Archiv
In unserem Archiv finden Sie vergangene Beiträge, und wissenswerte Informationen
selpers Wissenswochen
​​​selpers Wissenswochen, wir sind mit einem Beitrag dabei.
Vom 15. Februar bis 14. März 2025 finden die Wissenswochen auf selpers.com statt.
In dieser Zeit bekommen Sie Informationen zu verschiedenen seltenen Erkrankungen, können sich Expert:innenvorträge ansehen, Geschichten von Betroffenen lesen, Ihr Wissen in interaktiven Quizzes testen und vieles mehr. Die Wissenswochen sind kostenfrei und ohne Anmeldung.
Das Programm finden Sie hier.
Die Wissenswochen starten am 15. Februar auf
2. Mitgliederaustausch am 01. Februar 2025
Unser zweiter Austausch für Betroffene und Angehörige wurde am 1. Februar in Winterthur durchgeführt.
Alle Anwesenden betonen ihre Sportlichkeit und das auch mit Amyloidose Wert gelegt wird, auf regelmässige Bewegung, soweit es die Verfassung zulässt.
Das Bewusstsein ist da, dass eine Erkrankung wie Amyloidose mit ihrer Seltenheit kostenintensive Therapien nach sich ziehen können und eine Unterstützung der Forschung wo immer möglich notwendig ist.
Es wird auch erwähnt, dass durch diese Kosten eventuell spätere, noch teurere Therapien oder sogar Pflegefälle vermieden oder hinausgezögert werden können. Was auch die Wichtigkeit einer möglichst frühen Diagnose unterstreicht.
Auch das zweite Treffen dieser Art bereitete allen Teilnehmenden einen Mehrwert und bestätigte uns als Verein die Notwendigkeit von Austauschen solcher Art.
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1. Mitgliederaustausch am 24. Januar 2025
Um dem Wunsch nach regionalen Treffen für den Gedanken- und Informationsaustausch unter Amyloidose-Betroffenen nachzukommen, organisierten wir am 24. Januar 2025 unseren ersten Mitgliederaustausch in Olten.
Zwölf Teilnehmende nutzten die Gelegenheit für einen intensiven und spannenden Austausch von Erfahrungen und Informationen.
Diese Veranstaltung bestätigte erneut die Relevanz und das grosse Bedürfnis nach solchen Treffen. Sie zeigte auf, wie wertvoll der persönliche Austausch für Betroffene ist. Dies insbesondere in Anbetracht der Tatsache, das Patienten oft noch keine Mitbetroffenen kennen, mit denen sie sich austauschen können. Ebenso angesichts des oft langen und herausfordernden Weges von den ersten Symptomen bis zur Diagnose. Bei seltenen Krankheiten ist dies häufig der Fall. Dieser Tatsache sollte man sich bewusst sein.
Wir sehen es als unsere Aufgabe, dieses Bedürfnis weiterhin abzudecken und Plattformen zu schaffen, die den Austausch und Zugang zu Informationen förden.