Archiv
In unserem Archiv finden Sie vergangene Beiträge, und wissenswerte Informationen
Rare Disease Day - wir sind mit einem Beitrag dabei.
​Interview "Die Diagnose ist nicht das Ende sondern ein neues Kapitel"
Zum Rare Disease Day vom 28. Februar 2025 hatten wir die Gelegenheit ein Interview zum Thema Amyloidose zu geben und unseren Verein vorzustellen. Das Interview ist in in der Beilage "Seltene Krankheiten" in der Brigitte Ausgabe vom 19. März 2025 bis 01. April 2025 zu lesen.
Hier geht's zu den Online Beiträgen
Wir freuen uns auf viele Leser!
selpers Wissenswochen
​​​selpers Wissenswochen, wir sind mit einem Beitrag dabei.
Vom 15. Februar bis 14. März 2025 finden die Wissenswochen auf selpers.com statt.
In dieser Zeit bekommen Sie Informationen zu verschiedenen seltenen Erkrankungen, können sich Expert:innenvorträge ansehen, Geschichten von Betroffenen lesen, Ihr Wissen in interaktiven Quizzes testen und vieles mehr. Die Wissenswochen sind kostenfrei und ohne Anmeldung.
Das Programm finden Sie hier.
Die Wissenswochen starten am 15. Februar auf
3. Mitgliederaustausch am 07. März 2025
Unser dritter Austausch für Betroffene und Angehörige wurde am 7. März 2025 in Luzern durchgeführt.
16 Personen, darunter vier Begleitpersonen, nahmen teil. Die Mehrheit der Betroffenen leidet an ATTR-Amyloidose, eine Person an AL-Amyloidose. Der Austausch verlief sehr offen und dynamisch.
Viele Betroffene berichteten von einem schleichenden Leistungsabfall, der zunächst fälschlicherweise anderen Erkrankungen zugeschrieben wurde. Im Durchschnitt vergingen 4–6 Jahre bis zur korrekten Diagnose. Neben Amyloidose traten oft Begleiterkrankungen wie das Karpaltunnelsyndrom, Herzprobleme oder Spinalkanalstenosen auf.
Die Begleitpersonen berichteten eindrucksvoll über ihre Unterstützung im Alltag und bei Arztbesuchen. Die Angehörigen haben einen riesigen Einfluss auf das Wohlbefinden und die Moral der Betroffenen.
Alle Anwesenden sprachen ebenfalls sehr lobende Worte über die behndelnde Ärzteschaft aus. Das Engagement der Angehörigen sowie der Ärteschaft trägt massgeblich zum Wohlbefinden der Betroffenen bei.
Das Treffen war ein voller Erfolg. Die offene Atmosphäre und der Austausch wurden als sehr hilfreich empfunden.
2. Mitgliederaustausch am 01. Februar 2025
Unser zweiter Austausch für Betroffene und Angehörige wurde am 1. Februar in Winterthur durchgeführt.
Alle Anwesenden betonen ihre Sportlichkeit und das auch mit Amyloidose Wert gelegt wird, auf regelmässige Bewegung, soweit es die Verfassung zulässt.
Das Bewusstsein ist da, dass eine Erkrankung wie Amyloidose mit ihrer Seltenheit kostenintensive Therapien nach sich ziehen können und eine Unterstützung der Forschung wo immer möglich notwendig ist.
Es wird auch erwähnt, dass durch diese Kosten eventuell spätere, noch teurere Therapien oder sogar Pflegefälle vermieden oder hinausgezögert werden können. Was auch die Wichtigkeit einer möglichst frühen Diagnose unterstreicht.
Auch das zweite Treffen dieser Art bereitete allen Teilnehmenden einen Mehrwert und bestätigte uns als Verein die Notwendigkeit von Austauschen solcher Art.
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1. Mitgliederaustausch am 24. Januar 2025
Um dem Wunsch nach regionalen Treffen für den Gedanken- und Informationsaustausch unter Amyloidose-Betroffenen nachzukommen, organisierten wir am 24. Januar 2025 unseren ersten Mitgliederaustausch in Olten.
Zwölf Teilnehmende nutzten die Gelegenheit für einen intensiven und spannenden Austausch von Erfahrungen und Informationen.
Diese Veranstaltung bestätigte erneut die Relevanz und das grosse Bedürfnis nach solchen Treffen. Sie zeigte auf, wie wertvoll der persönliche Austausch für Betroffene ist. Dies insbesondere in Anbetracht der Tatsache, das Patienten oft noch keine Mitbetroffenen kennen, mit denen sie sich austauschen können. Ebenso angesichts des oft langen und herausfordernden Weges von den ersten Symptomen bis zur Diagnose. Bei seltenen Krankheiten ist dies häufig der Fall. Dieser Tatsache sollte man sich bewusst sein.
Wir sehen es als unsere Aufgabe, dieses Bedürfnis weiterhin abzudecken und Plattformen zu schaffen, die den Austausch und Zugang zu Informationen förden.