Der Umgang mit Amyloidose im Alltag
Betroffene von Amyloidose sind mit grossen Herausforderungen konfrontiert. Oft durchleben sie eine Zeit der Unsicherheit und stellen sich viele Fragen. Unspezifische Symptome, wie Müdigkeit, Gewichtsverlust, Kurzatmigkeit, kribbeln in den Händen oder Schwellungen werden schon länger festgestellt und beeinträchtigen die Lebensqualität.
Somit beginnt das Leben mit Amyloidose meist lange vor einer Diagnose, meist sogar ohne jemals von dieser Krankheit gehört zu haben.
Wenn der Leidensdruck des Betroffenen zu belastend wird, ist der Besuch beim Hausarzt unumgänglich. Bei welchem der in seltenen Fällen kurze Weg zur Diagnose, oft aber langwierige Prozess zu der Krankheitsfindung beginnt.
Hier soll nicht im Detail auf die Diagnosestellung, die ganzen Untersuchungen, Abklärungen etc. eingegangen werden. Diese Punkte werden an anderer Stelle abgehandelt. Ebenso alles rund um die Therapien.
Es soll viel mehr als Erfahrungsbericht verstanden sein, den Alltag, den praktischen Umgang mit Amyloidose zu bewältigen.
Zu erfahren, dass man an einer unheilbaren Krankheit leidet ist ein Schock! Es kann einige Zeit dauern bis die ganze Tragweite dieser Tatsache erfasst ist. Plötzlich dreht sich alles im Leben um Behandlung, Therapie und Arztbesuche. Ängste und Fragen können aufkommen.
Mit dem Besuch beim Hausarzt beginnt der Prozess der Diagnosefindung, der im besten Fall frühzeitig zu einem spezialisierten Facharzt wie dem Kardiologen, Neurologen oder Hämatologen führt.
Womit wir beim bewältigen des Alltages mit Amyloidose sind. Mehr oder weniger häufige Arztbesuche, je nach Amyloidose Form, bestimmen das Leben nachhaltig, auch längere stationäre Spitalaufenthalte sind möglich.
Das kann, neben den körperlichen Beschwerden, auch zu einer erheblichen psychischen Belastung führen. Viele Betroffene erleben Angst und Depression, besonders in den ersten Monaten nach der Diagnose. Die Ungewissheit über den Krankheitsverlauf und die Auswirkungen auf das Leben machen es schwer, positiv in die Zukunft zu blicken.
Dennoch gibt es auch positive Erfahrungen. Viele Betroffene berichten, dass sie durch die Krankheit gelernt haben, das Leben bewusster zu genießen und sich auf das Wesentliche zu konzentrieren. Die Unterstützung durch Familie, Freunde und Selbsthilfegruppen spielt eine wichtige Rolle. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann Mut machen und das Gefühl der Ohnmacht mindern.
Eine Strategie zu entwickeln mit den neuen Herausforderungen umzugehen, kann helfen sich eine gute Lebensqualität zu erhalten oder wieder aufzubauen.
Sich an die Anweisungen und Ratschläge der behandelnden Ärzte zu halten sollte selbstverständlich sein.
Obwohl Amyloidose noch immer eine unheilbare Krankheit ist, hat doch die Medizin in den letzten Jahren grosse Fortschritte gemacht bei der Behandlung der diversen Subtypen. Die Einnahme verschriebenen Medikamente und das befolgen der Therapiepläne sind essentiell.
Den Alltag anpassen, sich mehr Ruhe gönnen und Hilfe annehmen sind hilfreiche Aspekte.
Eine gesunde Ernährung und regelmäßige Bewegung, soweit möglich, sind ebenfalls wichtige Bestandteile eines angepassten Lebensstils. Insbesondere eine gesunde, ausgewogene und vor allem salzarme Ernährung können viel zu einem positiven Krankheitsverlauf beitragen.
Den Energiehaushalt an eine meist verminderte Leistungsfähigkeit anzupassen ist entscheidend für das Wohlbefinden.
Sich Ziele setzen, können ebenso wie das Erreichen dieser Ziele, eine motivierende Wirkung auf Körper und Geist haben.
Fazit
Das Leben mit Amyloidose ist eine Herausforderung, aber es ist auch möglich, trotz der Erkrankung ein erfülltes Leben zu führen. Die Anpassung an die neue Lebensrealität, die Nutzung von Unterstützungsangeboten und die Entwicklung, oder der Erhalt einer positiven Einstellung sind wichtige Schritte, um die Lebensqualität zu erhalten. Die persönliche Erfahrung mit der Krankheit ist individuell sehr unterschiedlich, aber der Austausch mit anderen Betroffenen kann helfen, besser mit der Situation umzugehen und neue Hoffnung zu schöpfen.