Os nossos objetivos
Apoio abrangente para afetados e familiares
- Aconselhamento pessoal e apoio emocional por afetados experientes e profissionais
- Disponibilização de materiais informativos atuais e cientificamente fundamentados em várias línguas
- Organização de grupos de autoajuda regionais e possibilidades de intercâmbio digital para networking e fortalecimento mútuo
- Mediação para centros de amiloidose especializados e médicos experientes na Suíça
Promoção ativa da pesquisa
- Parceria com instituições de pesquisa líderes para apoio a estudos inovadores sobre amiloidose
- Financiamento de projetos de pesquisa e estudos clínicos promissores
- Construção e manutenção do Swiss Amyloidosis Registry para melhores bases de pesquisa e cuidados aos pacientes
Sensibilização e esclarecimento
- Sensibilização de médicos, pessoal de enfermagem e autoridades de saúde para diagnóstico mais precoce
- Realização de congressos especializados, webinars e eventos informativos para afetados e círculos especializados
- Trabalho com media e campanhas públicas para aumentar a visibilidade desta doença rara
Voz forte para direitos dos pacientes
- Representação dos interesses dos pacientes perante seguros de saúde, autoridades e política de saúde
- Compromisso por melhor cobertura de custos e acesso mais rápido a terapias inovadoras
- Cooperação internacional com outras organizações de amiloidose para objetivos comuns
Melhoria da qualidade dos cuidados
- Desenvolvimento de guias para pacientes e padrões de qualidade para o tratamento da amiloidose
- Promoção da formação contínua de profissionais de saúde e construção de centros de competência