Unsere Ziele

Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen

Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen in Alltagsfragen.

Bereitstellung von Informationsmaterialien und Ressourcen zur Amyloidose.

Organisation von Selbsthilfegruppen und Netzwerktreffen, um den Austausch zwischen Betroffenen und      

Angehörigen zu fördern.

Bereitstellung individueller Beratung und Unterstützung durch erfahrene Fachkräfte.

 

 

Förderung der Forschung

Zusammenarbeit mit Forschungseinrichtungen und Kliniken zur Förderung von Studien und klinischen Trials zur Amyloidose.

Unterstützung der Forschung und Entwicklung neuer Behandlungsmethoden.

Erstellung und Pflege eines Registers für Amyloidose-Patienten zur Verbesserung der Forschungsgrundlage.

 

 

Sensibilisierung und Aufklärung der Öffentlichkeit

Durchführung von Kampagnen, um das Bewusstsein für Amyloidose in der Öffentlichkeit und bei medizinischem Fachpersonal zu erhöhen.

Organisation von Informationsveranstaltungen, Konferenzen und Seminaren über Amyloidose und ihre Auswirkungen.

Zusammenarbeit mit Medien, um die Erkrankung und ihre Symptome bekannter zu machen.

 

 

Politische Interessenvertretung

Vertretung der Interessen von Amyloidose-Patienten auf nationaler und internationaler Ebene.

Zusammenarbeit mit Gesundheitspolitikern und -organisationen zur Verbesserung der Versorgung und zur Erhöhung der Forschungsförderung.

Einsatz für den Zugang zu neuen und wirksamen Therapien für alle Betroffenen.

 

 

Qualitätsverbesserung in der Versorgung

Förderung der Entwicklung von Leitlinien für die Diagnose und Behandlung von Amyloidose.

Zusammenarbeit mit Krankenhäusern und Spezialisten, um die Qualität der Versorgung zu verbessern.