Unsere Ziele

Umfassende Unterstützung für Betroffene und Angehörige

  • Persönliche Beratung und emotionale Unterstützung durch erfahrene Betroffene und Fachpersonen
  • Bereitstellung aktueller, wissenschaftlich fundierter Informationsmaterialien in mehreren Sprachen
  • Organisation regionaler Selbsthilfegruppen und digitaler Austauschmöglichkeiten für Vernetzung und gegenseitige Stärkung
  • Vermittlung zu spezialisierten Amyloidose-Zentren und erfahrenen Ärzten in der Schweiz

Aktive Forschungsförderung

  • Partnerschaft mit führenden Forschungseinrichtungen zur Unterstützung innovativer Amyloidose-Studien
  • Finanzielle Förderung vielversprechender Forschungsprojekte und klinischer Studien
  • Aufbau und Pflege des Swiss Amyloidosis Registry für bessere Forschungsgrundlagen und Patientenversorgung

Bewusstseinsbildung und Aufklärung

  • Sensibilisierung von Ärzten, Pflegepersonal und Gesundheitsbehörden für frühere Diagnosestellung
  • Durchführung von Fachkongressen, Webinaren und Informationsveranstaltungen für Betroffene und Fachkreise
  • Medienarbeit und öffentliche Kampagnen zur Erhöhung der Sichtbarkeit dieser seltenen Erkrankung

Starke Stimme für Patientenrechte

  • Vertretung der Patienteninteressen gegenüber Krankenversicherungen, Behörden und Gesundheitspolitik
  • Einsatz für verbesserte Kostenübernahme und schnelleren Zugang zu innovativen Therapien
  • Internationale Zusammenarbeit mit anderen Amyloidose-Organisationen für gemeinsame Ziele

Verbesserung der Versorgungsqualität

  • Entwicklung von Patientenleitfäden und Qualitätsstandards für die Amyloidose-Behandlung
  • Förderung der Weiterbildung von Gesundheitsfachpersonen und Aufbau von Kompetenzzentren