News
Aktuelle Neuigkeiten und Ankündigungen von Amyloidose Schweiz
Programmänderung: Patiententreffen Luzern – 3. Juli 2026
21. Juni 2026
Das Patiententreffen in Luzern findet statt! Es gibt jedoch eine wichtige Programmänderung: Das Lido Beach House im Strandbad Lido ist für uns nicht geeignet. Wir treffen uns neu im Seeclub Luzern.
- 10:00 Uhr: Treffen am Torbogen, Bahnhof Luzern
- Wanderung (1,8 km) am linken Seeufer bis zum Yachthafen – keine Steigung
- Ab ca. 11:00 Uhr: Seeclub Luzern, Alpenquai 33, 6005 Luzern (Hermann-Heller-Stube)
- 12:00–13:30 Uhr: Sommerverpflegung; anschliessend individuelle Rückkehr zum Bahnhof (ca. 1,6 km)
An-/Abmeldung
via E-Mail: info@amyloidose-schweiz.ch oder WhatsApp/SMS: +41 76 840 48 68
Patiententreffen in Zürich – 4. September 2026
17. Mai 2026
Wir vom Verein Amyloidose-Schweiz laden Sie herzlich zum Patiententreffen in Zürich ein. Bei diesem Treffen handelt es sich um einen Austausch von Informationen unter den Betroffenen aller Amyloidose-Typen (ATTR-CM, AL, ATTR-PN und alle Subtypen).
- Austausch von Informationen und Erfahrungen unter Betroffenen
- Beantwortung von Fragen über Amyloidose und persönliche Anliegen
- Neueste Erkenntnisse der Therapie
- Kostenlos und ohne Mitgliedschaft – Begleitpersonen willkommen
Anmeldung erforderlich – bis 24. August 2026
Freitag, 4. September 2026, 14:00 – 16:00 Uhr
Patiententreffen in Luzern – 3. Juli 2026
12. April 2026
Wir vom Verein Amyloidose-Schweiz laden Sie herzlich zum Patiententreffen in Luzern ein. Wir treffen uns am Torbogen am Bahnhof Luzern und gehen gemeinsam (1,8 km) am linken Seeufer bis zum Seeclub Luzern.
- Ca. 1,8 km am linken Seeufer ohne Steigungen; individuelle Rückkehr zum Bahnhof (ca. 1,6 km)
- Alle Amyloidose-Typen (ATTR-CM, AL, ATTR-PN und Subtypen)
- Austausch, Fragen und neueste Erkenntnisse der Therapie
- Kostenlos, ohne Mitgliedschaft – Begleitpersonen willkommen
An-/Abmeldung
Freitag, 3. Juli 2026, 10:00 – 13:30 Uhr
AMVUTTRA® (Vutrisiran) kassenzulässig per 01. April 2026
1. März 2026
Per 1. April 2026 ist Amvuttra® (Vutrisiran) neu kassenzulässig für die Behandlung von Wildtyp- oder hereditärer Transthyretin Amyloidose mit Kardiomyopathie (ATTR-CM).
BEYONTTRA® (Acoramidis) kassenzulässig per 01. März 2026
1. Februar 2026
Per 1. März 2026 ist BEYONTTRA® (Acoramidis) neu kassenzulässig für die Behandlung von Wildtyp- oder hereditärer Transthyretin Amyloidose mit Kardiomyopathie (ATTR-CM).
Peer to Peer - Betroffene coachen Betroffene
24. Januar 2025
Martin Bürgi, zertifizierter myPeer Coach
Durch Unterstützung auf Augenhöhe, als Experte aus Erfahrung, möchte ich motivierend begleiten, einen Weg zu finden mit der Betroffenheit gut umzugehen.
- Ressourcen - und lösungsorientiert
- Klar und doch flexibel
- Offen für neue Wege und Ideen
Als selbst von Amyloidose Betroffener kenne ich die Herausforderungen und Fragen, welche sich mit dem Erhalt der Diagnose ergeben. Ich möchte Betroffene und deren Angehörige dabei begleiten, sich nach dem Erhalt der Diagnose im Alltag zu orientieren. Sie dabei unterstützen einen Weg zu gehen, der Ihnen hilft mit diesen Herausforderungen umzugehen.
Aus diesem Grund, durfte ich mich im Jahr 2025 beim Verein myPeer zum zertifizierten myPeer Coach weiterbilden.
Beyonttra (Acoramidis) in der Schweiz zugelassen, per 18. Dezember 2025
18. Dezember 2025
Am 18. Dezember 2025 hat die Schweizerische Zulassungsbehörde Swissmedic den TTR Stabilisator Acoramidis zugelassen für die Behandlung der Wildtyp- oder hereditären Transthyretin-Amyloidose bei erwachsenen Patienten mit Kardiomyopathie (ATTR-CM).
Mitgliedschaft bei ProRaris
Seit Oktober 2025 ist der Verein Amyloidose Schweiz Mitglied bei ProRaris, dem Dachverband-Allianz seltener Krankheiten Schweiz. Diese Mitgliedschaft stärkt unsere Position und ermöglicht einen besseren Austausch mit anderen Organisationen für seltene Krankheiten.
Videoaufzeichnung Informationsveranstaltung 2025
Die Videoaufzeichnung unserer Informationsveranstaltung 2025 ist jetzt auf YouTube verfügbar.
Zusammenfassungen aller Präsentationen verfügbar!
Im Archiv finden Sie detaillierte Zusammenfassungen aller Vorträge vom 15. November 2025, inklusive Informationen zu Herz-Amyloidose, AL-Amyloidose, Sport und Bewegung sowie Ernährung bei Amyloidose.
Online-Umfrage für Menschen mit neurologischen Erkrankungen - wtATTR-Amyloidose (Wildtyp)
Die Validierung des AmyloScan-Fragebogens kann Patient:innen helfen, früh Ihre Diagnose von Neuropathien zu erhalten.
- Die Durchführung dieses Forschungsprojekts ist ohne die Unterstützung von Patient:innen nicht möglich.
- Ihre Hilfe ist also von entscheidender Bedeutung!
- Die Umfrage ist anonym und freiwillig.
- Die Teilnahme dauert etwa 30 Minuten.