News
Aktuelle Neuigkeiten und Ankündigungen von Amyloidose Schweiz
Peer to Peer - Betroffene coachen Betroffene
Martin Bürgi, zertifizierter myPeer Coach
Durch Unterstützung auf Augenhöhe, als Experte aus Erfahrung, möchte ich motivierend begleiten, einen Weg zu finden mit der Betroffenheit gut umzugehen.
- Ressourcen - und lösungsorientiert
- Klar und doch flexibel
- Offen für neue Wege und Ideen
Als selbst von Amyloidose Betroffener kenne ich die Herausforderungen und Fragen, welche sich mit dem Erhalt der Diagnose ergeben. Ich möchte Betroffene und deren Angehörige dabei begleiten, sich nach dem Erhalt der Diagnose im Alltag zu orientieren. Sie dabei unterstützen einen Weg zu gehen, der Ihnen hilft mit diesen Herausforderungen umzugehen.
Aus diesem Grund, durfte ich mich im Jahr 2025 beim Verein myPeer zum zertifizierten myPeer Coach weiterbilden.
Beyonttra (Acoramidis) in der Schweiz zugelassen, per 18. Dezember 2025
18. Dezember 2025
Am 18. Dezember 2025 hat die Schweizerische Zulassungsbehörde Swissmedic den TTR Stabilisator Acoramidis zugelassen für die Behandlung der Wildtyp- oder hereditären Transthyretin-Amyloidose bei erwachsenen Patienten mit Kardiomyopathie (ATTR-CM).
Mitgliedschaft bei ProRaris
Seit Oktober 2025 ist der Verein Amyloidose Schweiz Mitglied bei ProRaris, dem Dachverband-Allianz seltener Krankheiten Schweiz. Diese Mitgliedschaft stärkt unsere Position und ermöglicht einen besseren Austausch mit anderen Organisationen für seltene Krankheiten.
Videoaufzeichnung Informationsveranstaltung 2025
Die Videoaufzeichnung unserer Informationsveranstaltung 2025 ist jetzt auf YouTube verfügbar.
Zusammenfassungen aller Präsentationen verfügbar!
Im Archiv finden Sie detaillierte Zusammenfassungen aller Vorträge vom 15. November 2025, inklusive Informationen zu Herz-Amyloidose, AL-Amyloidose, Sport und Bewegung sowie Ernährung bei Amyloidose.
Online-Umfrage für Menschen mit neurologischen Erkrankungen - wtATTR-Amyloidose (Wildtyp)
Die Validierung des AmyloScan-Fragebogens kann Patient:innen helfen, früh Ihre Diagnose von Neuropathien zu erhalten.
- Die Durchführung dieses Forschungsprojekts ist ohne die Unterstützung von Patient:innen nicht möglich.
- Ihre Hilfe ist also von entscheidender Bedeutung!
- Die Umfrage ist anonym und freiwillig.
- Die Teilnahme dauert etwa 30 Minuten.
Der Verein Amyloidose Schweiz braucht Unterstützung!
Wir suchen motivierte Helferinnen und Helfer, die uns bei folgenden Aufgaben unterstützen:
- Betreuung der sozialen Medien wie Facebook und WhatsApp Gruppen
- Pflege des Austauschs mit Ärztinnen, Ärzten und Spitalzentren und Informationen einbringen für Amyloidose Betroffene und Angehörige
- Kontakte pflegen zu Nationalen und Internationalen Organisationen, welche sich auf dem Gebiet der Amyloidose engagieren (Mehrsprachigkeit von Vorteil)
- Regelmässige Besprechungen innerhalb des Vereins, um Informationen und Erkenntnisse auszutauschen und in die Vereinsarbeit einfliessen zu lassen
Unterstützung kann von allen Personen erfolgen und muss nicht zwingend durch Vereinsmitglieder stattfinden. Die Vereinsarbeit ist grundsätzlich unentgeltlich und ehrenamtlich. Auslagen wie Spesen etc. werden vergütet.
Wer Interesse hat, sich aktiv an der Vereinsarbeit zu beteiligen, meldet sich gerne beim Vorstand, Markus Büel oder Martin Bürgi.