Unsere Veranstaltungen
Austausch für Betroffene und Angehörige
Frühlingswanderung,
Mittwoch 2. April 2025, (Anmeldung bitte bis am 28. März 2025)
10:30 -14:30 Uhr
Olten, Treffpunkt Bahnhof, Wanderzeit 1 -1,5 Std, mit der Möglichkeit auf den Bus auszuweichen.
Kaffeepause im Chärne Bistro Winznau.
Treffpunkt: Ausgang Bahnhofsunterführung, Aareseitig
Anmeldung jeweils via:
Postadresse:
Verein Amyloidose Schweiz
6130 Willisau
oder
E-Mail: info@amyloidose-schweiz.ch
Tel: +41 76 840 48 68
DI - FR 15.00 Uhr bis 18.30 Uhr
Gerne auch via WhatsApp
1. Generalversammlung Verein Amyloidose Schweiz
25. April 2025, Zuchwil
11:00 - 14:00 Uhr
Ort: in den Räumlichkeiten der MediService AG, Ausserfeldweg 1,
4528 Zuchwil
Mit einer Betriebsführung sowie einem kleinen Imbiss
(Die Einladung wird in den nächsten Tagen via E-Mail versendet)
2. Informationsanlass für Betroffene und Angehörige
15. November 2025, Luzern
Ort: Luzerner Kantonsspital
Agenda:
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PD Dr. Simon Stämpfli, Kardiologie LUKS
Transthyretin-Amyloidose (ATTR) des Herzens- Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten heute und morgen
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PD Dr. Violeta Mihaylova, Neurologie LUKS
ATTR-PN-Amyloidose: Symptome und Behandlung
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Martin Bürgi, Vorstand Amyloidose-Schweiz
Resilienz mit Amyloidose
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Dr. Rahel Schwotzer, Hämatologie USZ
AL-Amyloidose, Ursache und Therapieansätze
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PD Dr. David Niederseer, Kardiologie Hochgebirgsklinik Davos
Sport und Bewegung bei Amyloidose und Herzinsuffizienz
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Frau Julia Zwickl, Ernährungsberatung LUKS
Ernährung bei Amyloidose und Herzinsuffizienz
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Beantwortung von Fragen der Teilnehmer
Rare Disease Day - wir sind mit einem Beitrag dabei.
Interview "Die Diagnose ist nicht das Ende sondern ein neues Kapitel"
Zum Rare Disease Day vom 28. Februar 2025 hatten wir die Gelegenheit ein Interview zum Thema Amyloidose zu geben und unseren Verein vorzustellen. Das Interview ist in in der Beilage "Seltene Krankheiten" in der Brigitte Ausgabe vom 19. März 2025 bis 01. April 2025 zu lesen.
Hier geht's zu den Online Beiträgen
Wir freuen uns auf viele Leser!
3. Mitgliederaustausch am 07. März 2025
Unser dritter Austausch für Betroffene und Angehörige wurde am 7. März 2025 in Luzern durchgeführt.
16 Personen, darunter vier Begleitpersonen, nahmen teil. Die Mehrheit der Betroffenen leidet an ATTR-Amyloidose, eine Person an AL-Amyloidose. Der Austausch verlief sehr offen und dynamisch.
Viele Betroffene berichteten von einem schleichenden Leistungsabfall, der zunächst fälschlicherweise anderen Erkrankungen zugeschrieben wurde. Im Durchschnitt vergingen 4–6 Jahre bis zur korrekten Diagnose. Neben Amyloidose traten oft Begleiterkrankungen wie das Karpaltunnelsyndrom, Herzprobleme oder Spinalkanalstenosen auf.
Die Begleitpersonen berichteten eindrucksvoll über ihre Unterstützung im Alltag und bei Arztbesuchen. Die Angehörigen haben einen riesigen Einfluss auf das Wohlbefinden und die Moral der Betroffenen.
Alle Anwesenden sprachen ebenfalls sehr lobende Worte über die behndelnde Ärzteschaft aus. Das Engagement der Angehörigen sowie der Ärteschaft trägt massgeblich zum Wohlbefinden der Betroffenen bei.
Das Treffen war ein voller Erfolg. Die offene Atmosphäre und der Austausch wurden als sehr hilfreich empfunden.