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Aktuelle Neuigkeiten und Ankündigungen von Amyloidose Schweiz
Videoaufzeichnung Informationsveranstaltung 2025
Die Videoaufzeichnung unserer Informationsveranstaltung 2025 ist jetzt auf YouTube verfügbar.
Eine Zusammenfassung aller Präsentationen folgt in Kürze.
Rencontre Médecins - Patients
7. November 2025, 14:30
Ein Treffen zwischen Ärzten und Patienten zum Thema Amyloidose in Genf. Der Verein Amyloidose Schweiz nimmt ebenfalls teil und stellt sich vor.
Weitere Informationen: www.hug.ch/cardiologie/amyloidose-cardiaque
Online-Umfrage für Menschen mit neurologischen Erkrankungen - wtATTR-Amyloidose (Wildtyp)
Die Validierung des AmyloScan-Fragebogens kann Patient:innen helfen, früh Ihre Diagnose von Neuropathien zu erhalten.
- Die Durchführung dieses Forschungsprojekts ist ohne die Unterstützung von Patient:innen nicht möglich.
- Ihre Hilfe ist also von entscheidender Bedeutung!
- Die Umfrage ist anonym und freiwillig.
- Die Teilnahme dauert etwa 30 Minuten.
Der Verein Amyloidose Schweiz braucht Unterstützung!
Wir suchen motivierte Helferinnen und Helfer, die uns bei folgenden Aufgaben unterstützen:
- Betreuung der sozialen Medien wie Facebook und WhatsApp Gruppen
- Pflege des Austauschs mit Ärztinnen, Ärzten und Spitalzentren und Informationen einbringen für Amyloidose Betroffene und Angehörige
- Kontakte pflegen zu Nationalen und Internationalen Organisationen, welche sich auf dem Gebiet der Amyloidose engagieren (Mehrsprachigkeit von Vorteil)
- Regelmässige Besprechungen innerhalb des Vereins, um Informationen und Erkenntnisse auszutauschen und in die Vereinsarbeit einfliessen zu lassen
Unterstützung kann von allen Personen erfolgen und muss nicht zwingend durch Vereinsmitglieder stattfinden. Die Vereinsarbeit ist grundsätzlich unentgeltlich und ehrenamtlich. Auslagen wie Spesen etc. werden vergütet.
Wer Interesse hat, sich aktiv an der Vereinsarbeit zu beteiligen, meldet sich gerne beim Vorstand, Markus Büel oder Martin Bürgi.