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Aktuelle Neuigkeiten und Ankündigungen von Amyloidose Schweiz
NEU!

Webinar «Leben mit Amyloidose – Was tut mir gut?»

10. April 2026

Wir freuen uns, Ihnen auch dieses Jahr wieder unser Webinar «Leben mit Amyloidose – Was tut mir gut?» anbieten zu können und laden Sie herzlich ein, daran teilzunehmen. Herzlichen Dank für die Organisation und Durchführung des Webinars an Amyloidosis Austria.

In diesem Webinar möchten wir Sie dabei unterstützen, einen guten Umgang mit Ihrer Erkrankung zu finden, neue Kraftquellen im Alltag zu entdecken und Ihr Wohlbefinden zu stärken. Das Webinar wird in deutscher Sprache durchgeführt. Alle näheren Informationen finden Sie im beigefügten Flyer.

Wichtiger Hinweis

Die Plätze sind begrenzt. Bitte melden Sie sich nur an, wenn Sie an allen Terminen teilnehmen können. Anmeldung über unser Kontaktformular (Bitte Name und Telefonnummer, für allfällige Rückfragen, angeben). Anmeldeschluss: 24. April 2026

NEU!

Patiententreffen in Luzern – 3. Juli 2026

12. April 2026

Wir vom Verein Amyloidose-Schweiz laden Sie herzlich zum Patiententreffen in Luzern ein. Zuerst unternehmen wir eine kleine Wanderung vom Torbogen am Bahnhof dem rechten Seeufer entlang bis zum Lido Beach House im Strandbad. Dort gibt es eine kleine Stärkung und anschliessend Informationen und Austausch.

  • Ca. 4,5 km am Seeufer ohne Steigungen; Rückfahrt mit dem Schiff Lido–Bahnhof Luzern (Ankunft 13:47 Uhr, Steg 1)
  • Alle Amyloidose-Typen (ATTR-CM, AL, ATTR-PN und Subtypen)
  • Austausch, Fragen und neueste Erkenntnisse der Therapie
  • Kostenlos, ohne Mitgliedschaft – Begleitpersonen willkommen

Anmeldung erforderlich – bis 29. Juni 2026

Freitag, 3. Juli 2026, 10:00 – 13:47 Uhr

NEU!

Patiententreffen in Bern – 15. Mai 2026

22. März 2026

Wir vom Verein Amyloidose-Schweiz laden Sie herzlich zum Patiententreffen in Bern ein. Bei diesem Treffen handelt es sich um einen Austausch von Informationen unter den Betroffenen aller Amyloidose-Typen (ATTR-CM, AL, ATTR-PN und alle Subtypen).

  • Austausch von Informationen und Erfahrungen unter Betroffenen
  • Beantwortung von Fragen über Amyloidose und persönliche Anliegen
  • Neueste Erkenntnisse der Therapie
  • Kostenlos und ohne Mitgliedschaft – Begleitpersonen willkommen

Anmeldung erforderlich – bis 1. Mai 2026

Freitag, 15. Mai 2026, 13:30 – 15:00 Uhr

NEU!

AMVUTTRA® (Vutrisiran) kassenzulässig per 01. April 2026

1. März 2026

Per 1. April 2026 ist Amvuttra® (Vutrisiran) neu kassenzulässig für die Behandlung von Wildtyp- oder hereditärer Transthyretin Amyloidose mit Kardiomyopathie (ATTR-CM).

BEYONTTRA® (Acoramidis) kassenzulässig per 01. März 2026

1. Februar 2026

Per 1. März 2026 ist BEYONTTRA® (Acoramidis) neu kassenzulässig für die Behandlung von Wildtyp- oder hereditärer Transthyretin Amyloidose mit Kardiomyopathie (ATTR-CM).

Peer to Peer - Betroffene coachen Betroffene

24. Januar 2025

myPeer Logo

Martin Bürgi, zertifizierter myPeer Coach

Durch Unterstützung auf Augenhöhe, als Experte aus Erfahrung, möchte ich motivierend begleiten, einen Weg zu finden mit der Betroffenheit gut umzugehen.

  • Ressourcen - und lösungsorientiert
  • Klar und doch flexibel
  • Offen für neue Wege und Ideen

Als selbst von Amyloidose Betroffener kenne ich die Herausforderungen und Fragen, welche sich mit dem Erhalt der Diagnose ergeben. Ich möchte Betroffene und deren Angehörige dabei begleiten, sich nach dem Erhalt der Diagnose im Alltag zu orientieren. Sie dabei unterstützen einen Weg zu gehen, der Ihnen hilft mit diesen Herausforderungen umzugehen.

Aus diesem Grund, durfte ich mich im Jahr 2025 beim Verein myPeer zum zertifizierten myPeer Coach weiterbilden.

Beyonttra (Acoramidis) in der Schweiz zugelassen, per 18. Dezember 2025

18. Dezember 2025

Am 18. Dezember 2025 hat die Schweizerische Zulassungsbehörde Swissmedic den TTR Stabilisator Acoramidis zugelassen für die Behandlung der Wildtyp- oder hereditären Transthyretin-Amyloidose bei erwachsenen Patienten mit Kardiomyopathie (ATTR-CM).

Mitgliedschaft bei ProRaris

ProRaris Logo

Seit Oktober 2025 ist der Verein Amyloidose Schweiz Mitglied bei ProRaris, dem Dachverband-Allianz seltener Krankheiten Schweiz. Diese Mitgliedschaft stärkt unsere Position und ermöglicht einen besseren Austausch mit anderen Organisationen für seltene Krankheiten.

Videoaufzeichnung Informationsveranstaltung 2025

Die Videoaufzeichnung unserer Informationsveranstaltung 2025 ist jetzt auf YouTube verfügbar.

Zusammenfassungen aller Präsentationen verfügbar!

Im Archiv finden Sie detaillierte Zusammenfassungen aller Vorträge vom 15. November 2025, inklusive Informationen zu Herz-Amyloidose, AL-Amyloidose, Sport und Bewegung sowie Ernährung bei Amyloidose.

Online-Umfrage für Menschen mit neurologischen Erkrankungen - wtATTR-Amyloidose (Wildtyp)

Die Validierung des AmyloScan-Fragebogens kann Patient:innen helfen, früh Ihre Diagnose von Neuropathien zu erhalten.

  • Die Durchführung dieses Forschungsprojekts ist ohne die Unterstützung von Patient:innen nicht möglich.
  • Ihre Hilfe ist also von entscheidender Bedeutung!
  • Die Umfrage ist anonym und freiwillig.
  • Die Teilnahme dauert etwa 30 Minuten.

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CH-6130 Willisau

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