I Nostri Obiettivi
Supporto per Pazienti e Familiari
- Supporto per pazienti e familiari nelle questioni quotidiane.
- Fornitura di materiali informativi e risorse sull'amiloidosi.
- Organizzazione di gruppi di auto-aiuto e incontri di rete per promuovere lo scambio tra pazienti e familiari.
- Fornitura di consulenza individuale e supporto da parte di professionisti esperti.
Promozione della Ricerca
- Collaborazione con istituti di ricerca e cliniche per promuovere studi e trial clinici sull'amiloidosi.
- Supporto alla ricerca e allo sviluppo di nuovi metodi di trattamento.
- Creazione e mantenimento di un registro per i pazienti con amiloidosi per migliorare la base della ricerca.
Sensibilizzare ed educare il pubblico
- Fornire informazioni per sensibilizzare il pubblico e gli operatori sanitari sull'amiloidosi.
- Organizzazione di eventi informativi, incontri e seminari sull'amiloidosi e i suoi effetti
- Collaborazione con i media per aumentare la consapevolezza della malattia e dei suoi sintomi
Rappresentanza Politica
- Rappresentanza degli interessi dei pazienti con amiloidosi a livello nazionale e internazionale.
- Collaborazione con politici della salute e organizzazioni per migliorare l'assistenza e aumentare i finanziamenti per la ricerca.
- Sostegno per l'accesso a terapie nuove ed efficaci per tutte le persone colpite.
Miglioramento della Qualità dell'Assistenza
- Promozione dello sviluppo di linee guida per la diagnosi e il trattamento dell'amiloidosi.
- Collaborazione con ospedali e specialisti per migliorare la qualità dell'assistenza.