Notizie
Notizie attuali e annunci da Amiloidosi Svizzera
BEYONTTRA® (Acoramidis) rimborsabile dalla cassa malati a partire dal 1° marzo 2026
1° marzo 2026
Dal 1° marzo 2026, BEYONTTRA® (Acoramidis) è ora rimborsabile per il trattamento dell'amiloidosi da transtiretina di tipo selvaggio o ereditaria con cardiomiopatia (ATTR-CM).
Peer to Peer - Le persone colpite coachano le persone colpite
Martin Bürgi, coach myPeer certificato
Attraverso un supporto alla pari, come esperto per esperienza, desidero accompagnare in modo motivante per trovare un modo per gestire bene la situazione.
- Orientato alle risorse e alle soluzioni
- Chiaro ma flessibile
- Aperto a nuove vie e idee
Come persona colpita dall'amiloidosi, conosco le sfide e le domande che sorgono quando si riceve la diagnosi. Desidero accompagnare le persone colpite e i loro familiari nell'orientarsi nella vita quotidiana dopo la diagnosi. Sostenerli nel trovare un percorso che li aiuti ad affrontare queste sfide.
Per questo motivo, nel 2025 ho potuto formarmi come coach myPeer certificato presso l'associazione myPeer.
Beyonttra (Acoramidis) approvato in Svizzera dal 18 dicembre 2025
18 dicembre 2025
Il 18 dicembre 2025, l'autorità regolatoria svizzera Swissmedic ha approvato lo stabilizzatore della TTR Acoramidis per il trattamento dell'amiloidosi da transtiretina di tipo selvaggio o ereditaria nei pazienti adulti con cardiomiopatia (ATTR-CM).
Adesione a ProRaris
Da ottobre 2025, l'Associazione Amiloidosi Svizzera è membro di ProRaris, l'organizzazione ombrello per le malattie rare in Svizzera. Questa adesione rafforza la nostra posizione e consente un migliore scambio con altre organizzazioni per le malattie rare.
Registrazione video dell'evento informativo 2025
La registrazione video del nostro evento informativo 2025 è ora disponibile su YouTube.
Riepiloghi di tutte le presentazioni disponibili!
Nell'archivio troverete riepiloghi dettagliati di tutte le presentazioni del 15 novembre 2025, incluse informazioni sull'amiloidosi cardiaca, l'amiloidosi AL, lo sport e il movimento e la nutrizione nell'amiloidosi.
Sondaggio online per persone con malattie neurologiche - Amiloidosi wtATTR (tipo selvaggio)
La validazione del questionario AmyloScan può aiutare i pazienti a ottenere una diagnosi precoce delle neuropatie.
- La realizzazione di questo progetto di ricerca non è possibile senza il supporto dei pazienti.
- Il vostro aiuto è quindi di importanza cruciale!
- Il sondaggio è anonimo e volontario.
- La partecipazione dura circa 30 minuti.
L'Associazione Amiloidosi Svizzera ha bisogno di sostegno!
Cerchiamo volontari motivati che ci aiutino nei seguenti compiti:
- Gestione dei social media come gruppi Facebook e WhatsApp
- Mantenimento degli scambi con medici e centri ospedalieri e fornitura di informazioni per persone colpite da amiloidosi e familiari
- Mantenimento dei contatti con organizzazioni nazionali e internazionali impegnate nel campo dell'amiloidosi (multilinguismo un vantaggio)
- Riunioni regolari all'interno dell'associazione per scambiare informazioni e conoscenze e integrarle nel lavoro associativo
Il sostegno può essere fornito da chiunque e non deve necessariamente essere fornito da membri dell'associazione. Il lavoro associativo è fondamentalmente non retribuito e volontario. Le spese come rimborsi spese ecc. vengono rimborsate.
Chiunque sia interessato a partecipare attivamente al lavoro associativo può contattare il consiglio direttivo, Markus Büel o Martin Bürgi.