Notizie
Notizie attuali e annunci da Amiloidosi Svizzera
Modifica del programma: Incontro per pazienti a Lucerna – 3 luglio 2026
21 giugno 2026
L'incontro per pazienti a Lucerna si terrà! Vi è tuttavia una modifica importante del programma: il Lido Beach House nella spiaggia non è adatto per noi. Ci incontreremo ora al Seeclub Luzern.
- Ore 10:00: Ritrovo al Torbogen, stazione di Lucerna
- Passeggiata (1,8 km) lungo la riva sinistra del lago fino al porto degli yacht – nessuna salita
- Da ca. ore 11:00: Seeclub Luzern, Alpenquai 33, 6005 Luzerna (Hermann-Heller-Stube)
- 12:00–13:30: Ristoro estivo; poi ritorno individuale alla stazione (ca. 1,6 km)
Iscrizione / Cancellazione
via e-mail: info@amyloidose-schweiz.ch o WhatsApp/SMS: +41 76 840 48 68
Incontro per pazienti a Zurigo – 4 settembre 2026
17 maggio 2026
L'Associazione Amiloidosi Svizzera vi invita cordialmente a un incontro per pazienti a Zurigo. Questo incontro è uno scambio di informazioni tra persone colpite da tutti i tipi di amiloidosi (ATTR-CM, AL, ATTR-PN e tutti i sottotipi).
- Scambio di informazioni ed esperienze tra persone colpite
- Risposta alle domande sull'amiloidosi e preoccupazioni personali
- Ultime scoperte terapeutiche
- Gratuito e senza obbligo di adesione – accompagnatori benvenuti
Iscrizione obbligatoria – entro il 24 agosto 2026
Venerdì 4 settembre 2026, 14:00 – 16:00
Incontro per pazienti a Lucerna – 3 luglio 2026
12 aprile 2026
L'Associazione Amiloidosi Svizzera vi invita cordialmente a un incontro per pazienti a Lucerna. Ci ritroveremo al Torbogen della stazione e cammineremo insieme (1,8 km) lungo la riva sinistra del lago fino al Seeclub Luzern.
- Circa 1,8 km lungo la riva sinistra del lago senza salite; ritorno individuale alla stazione (ca. 1,6 km)
- Tutti i tipi di amiloidosi (ATTR-CM, AL, ATTR-PN e sottotipi)
- Scambio, domande e ultime novità terapeutiche
- Gratuito, senza obbligo di adesione – accompagnatori benvenuti
Iscrizione / Cancellazione
Venerdì 3 luglio 2026, 10:00 – 13:30
AMVUTTRA® (Vutrisiran) rimborsabile dalla cassa malati a partire dal 1° aprile 2026
1 marzo 2026
Dal 1° aprile 2026, AMVUTTRA® (Vutrisiran) è ora rimborsabile per il trattamento dell'amiloidosi da transtiretina di tipo selvaggio o ereditaria con cardiomiopatia (ATTR-CM).
BEYONTTRA® (Acoramidis) rimborsabile dalla cassa malati a partire dal 1° marzo 2026
1 febbraio 2026
Dal 1° marzo 2026, BEYONTTRA® (Acoramidis) è ora rimborsabile per il trattamento dell'amiloidosi da transtiretina di tipo selvaggio o ereditaria con cardiomiopatia (ATTR-CM).
Peer to Peer - Le persone colpite coachano le persone colpite
24 gennaio 2025
Martin Bürgi, coach myPeer certificato
Attraverso un supporto alla pari, come esperto per esperienza, desidero accompagnare in modo motivante per trovare un modo per gestire bene la situazione.
- Orientato alle risorse e alle soluzioni
- Chiaro ma flessibile
- Aperto a nuove vie e idee
Come persona colpita dall'amiloidosi, conosco le sfide e le domande che sorgono quando si riceve la diagnosi. Desidero accompagnare le persone colpite e i loro familiari nell'orientarsi nella vita quotidiana dopo la diagnosi. Sostenerli nel trovare un percorso che li aiuti ad affrontare queste sfide.
Per questo motivo, nel 2025 ho potuto formarmi come coach myPeer certificato presso l'associazione myPeer.
Beyonttra (Acoramidis) approvato in Svizzera dal 18 dicembre 2025
18 dicembre 2025
Il 18 dicembre 2025, l'autorità regolatoria svizzera Swissmedic ha approvato lo stabilizzatore della TTR Acoramidis per il trattamento dell'amiloidosi da transtiretina di tipo selvaggio o ereditaria nei pazienti adulti con cardiomiopatia (ATTR-CM).
Adesione a ProRaris
Da ottobre 2025, l'Associazione Amiloidosi Svizzera è membro di ProRaris, l'organizzazione ombrello per le malattie rare in Svizzera. Questa adesione rafforza la nostra posizione e consente un migliore scambio con altre organizzazioni per le malattie rare.
Registrazione video dell'evento informativo 2025
La registrazione video del nostro evento informativo 2025 è ora disponibile su YouTube.
Riepiloghi di tutte le presentazioni disponibili!
Nell'archivio troverete riepiloghi dettagliati di tutte le presentazioni del 15 novembre 2025, incluse informazioni sull'amiloidosi cardiaca, l'amiloidosi AL, lo sport e il movimento e la nutrizione nell'amiloidosi.
Sondaggio online per persone con malattie neurologiche - Amiloidosi wtATTR (tipo selvaggio)
La validazione del questionario AmyloScan può aiutare i pazienti a ottenere una diagnosi precoce delle neuropatie.
- La realizzazione di questo progetto di ricerca non è possibile senza il supporto dei pazienti.
- Il vostro aiuto è quindi di importanza cruciale!
- Il sondaggio è anonimo e volontario.
- La partecipazione dura circa 30 minuti.