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Notizie attuali e annunci da Amiloidosi Svizzera
Registrazione video dell'evento informativo 2025
La registrazione video del nostro evento informativo 2025 è ora disponibile su YouTube.
Un riepilogo di tutte le presentazioni seguirà a breve.
Rencontre Médecins - Patients
7 novembre 2025, 14:30
Un incontro tra medici e pazienti sul tema dell'amiloidosi a Ginevra. L'Associazione Amiloidosi Svizzera partecipa anche e si presenta.
Maggiori informazioni: www.hug.ch/cardiologie/amyloidose-cardiaque
Sondaggio online per persone con malattie neurologiche - Amiloidosi wtATTR (tipo selvaggio)
La validazione del questionario AmyloScan può aiutare i pazienti a ottenere una diagnosi precoce delle neuropatie.
- La realizzazione di questo progetto di ricerca non è possibile senza il supporto dei pazienti.
- Il vostro aiuto è quindi di importanza cruciale!
- Il sondaggio è anonimo e volontario.
- La partecipazione dura circa 30 minuti.
L'Associazione Amiloidosi Svizzera ha bisogno di sostegno!
Cerchiamo volontari motivati che ci aiutino nei seguenti compiti:
- Gestione dei social media come gruppi Facebook e WhatsApp
- Mantenimento degli scambi con medici e centri ospedalieri e fornitura di informazioni per persone colpite da amiloidosi e familiari
- Mantenimento dei contatti con organizzazioni nazionali e internazionali impegnate nel campo dell'amiloidosi (multilinguismo un vantaggio)
- Riunioni regolari all'interno dell'associazione per scambiare informazioni e conoscenze e integrarle nel lavoro associativo
Il sostegno può essere fornito da chiunque e non deve necessariamente essere fornito da membri dell'associazione. Il lavoro associativo è fondamentalmente non retribuito e volontario. Le spese come rimborsi spese ecc. vengono rimborsate.
Chiunque sia interessato a partecipare attivamente al lavoro associativo può contattare il consiglio direttivo, Markus Büel o Martin Bürgi.