Archivio

Per la Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio 2025, abbiamo avuto l'opportunità di rilasciare un'intervista sull'amiloidosi e presentare la nostra associazione. L'intervista è pubblicata nell'inserto "Malattie Rare" dell'edizione di Brigitte dal 19 marzo 2025 al 1° aprile 2025.

Ecco i contributi online:

Non vediamo l'ora di avere molti lettori!

Le Settimane della Conoscenza si terranno dal 15 febbraio al 14 marzo 2025 su selpers.com.

Durante questo periodo, riceverete informazioni su varie malattie rare, potrete guardare presentazioni di esperti, leggere storie di persone colpite, testare le vostre conoscenze in quiz interattivi e molto altro ancora. Le Settimane della Conoscenza sono gratuite e senza registrazione.

Potete trovare il programma su selpers.com/seltene-erkrankungen.

Il nostro terzo scambio tra membri si è tenuto il 7 marzo 2025 a Lucerna con 16 partecipanti (di cui 4 persone di accompagnamento).

I partecipanti erano un mix di pazienti con amiloidosi ATTR e AL. È emerso che il tempo medio dalla comparsa dei primi sintomi alla diagnosi è stato di 4-6 anni.

L'atmosfera di scambio aperto e costruttivo è stata particolarmente apprezzata. I partecipanti hanno elogiato il personale medico e hanno sottolineato l'importanza del sostegno familiare.

Questo terzo incontro ha nuovamente confermato il grande valore di tali scambi per le persone colpite e i loro familiari.

Tutti i partecipanti hanno anche parlato molto positivamente del personale medico curante. L'impegno dei familiari e del team medico contribuisce significativamente al benessere delle persone colpite.

L'incontro è stato un grande successo. L'atmosfera aperta e lo scambio sono stati percepiti come molto utili.

Il nostro secondo scambio per le persone colpite e i loro familiari si è tenuto il 1° febbraio a Winterthur.

Tutti i presenti hanno sottolineato la loro atleticità e il fatto che anche con l'amiloidosi si dà importanza all'esercizio regolare, per quanto lo permetta la loro condizione.

C'è la consapevolezza che una malattia come l'amiloidosi, con la sua rarità, può comportare terapie costose e che il sostegno alla ricerca è necessario ovunque possibile.

Anche questo secondo incontro del genere ha fornito valore a tutti i partecipanti e ci ha confermato come associazione la necessità di tali scambi.

Per soddisfare il desiderio di incontri regionali per lo scambio di pensieri e informazioni tra le persone colpite dall'amiloidosi, abbiamo organizzato il nostro primo scambio tra membri il 24 gennaio 2025 a Olten.

Dodici partecipanti hanno colto l'opportunità di uno scambio intenso ed emozionante di esperienze e informazioni.

Questo evento ha confermato ancora una volta la rilevanza e il grande bisogno di tali incontri. Ha mostrato quanto sia prezioso lo scambio personale per le persone colpite. Questo è particolarmente importante considerando il fatto che i pazienti spesso non conoscono altre persone colpite con cui possono scambiare esperienze.

Consideriamo nostro compito continuare a soddisfare questo bisogno e creare piattaforme che promuovano lo scambio e l'accesso alle informazioni.

Intervista con il membro fondatore Martin Bürgi