Scambio per gli interessati
Scopri qui una selezione di link utili ai nostri partner e ad altre organizzazioni specializzate in amiloidosi.
Siti web e link utili
Associazione myPeer
L'associazione ha l'obiettivo di aiutare le persone con malattie croniche, disabilità fisiche, disturbi da dipendenza, malattie mentali o dopo un colpo del destino a trovare rapidamente e senza burocrazia un coach myPeer formato.
L'associazione si impegna a rendere visibile la conoscenza esperienziale e la prospettiva delle persone colpite e a integrarle nella formazione, nell'industria e nella ricerca.
L'associazione si dedica alla promozione, professionalizzazione, diffusione e consolidamento del lavoro peer qualificato principalmente nel settore sanitario.
Questo viene raggiunto attraverso una formazione certificata come coach myPeer e una piattaforma di ricerca.
L'associazione si impegna per le esigenze, il networking, la supervisione, la formazione continua e il riconoscimento dei coach myPeer.
Sondaggio online per persone con malattie neurologiche - Amiloidosi wtATTR
La validazione del questionario AmyloScan può aiutare i pazienti a ottenere una diagnosi precoce delle neuropatie. Il sondaggio è anonimo e volontario.
bit.ly/3YkA3zZ
ProRaris
ProRaris è l'organizzazione ombrello delle organizzazioni di pazienti per le malattie rare in Svizzera. Si impegna per il miglioramento delle condizioni di vita delle persone con malattie rare e promuove lo scambio tra le persone colpite, i professionisti e la politica.
www.proraris.ch
Selpers
Una piattaforma online che supporta pazienti e parenti con informazioni scientificamente valide e formazione interattiva. Offre contenuti gratuiti e facili da comprendere su varie malattie per aiutare le persone colpite a capire meglio e affrontare la loro malattia.
selpers.com
Amyloidosis Austria
Un gruppo di auto-aiuto che mira a dare un contributo significativo alla diagnosi più precoce possibile dell'amiloidosi. Supporta le persone colpite attraverso eventi informativi, promuove lo scambio tra pazienti e sostiene il miglior trattamento possibile per tutti i pazienti.
www.amyloidosis-austria.at
Fondazione Svizzera di Cardiologia
La Fondazione Svizzera di Cardiologia è un'organizzazione senza scopo di lucro impegnata nella prevenzione e nel trattamento delle malattie cardiovascolari e degli ictus. Promuove la ricerca, educa il pubblico e supporta le persone colpite e i loro parenti.
swissheart.ch
Amyloidosis Research Consortium (ARC)
Un'organizzazione internazionale appassionatamente impegnata nella ricerca, educazione e supporto nel campo dell'amiloidosi. Il loro lavoro mira a promuovere opzioni di trattamento innovative, migliorare la qualità della vita delle persone colpite e aumentare la consapevolezza di questa rara malattia.
arci.org
World Amyloidosis Alliance (WAA)
Una rete globale che unisce le organizzazioni di pazienti per l'amiloidosi. Il loro obiettivo è promuovere lo scambio tra pazienti, medici e ricercatori, aumentare la consapevolezza della malattia e migliorare l'accesso alla diagnostica e alla terapia in tutto il mondo. Attraverso la cooperazione e lo scambio di conoscenze, la WAA supporta le persone colpite e i loro parenti con informazioni, risorse e iniziative internazionali.
www.amyloidosisalliance.org
Gesundheit Heute - Insufficienza cardiaca nell'amiloidosi
Nel programma Gesundheit Heute (Salute Oggi), viene discusso il tema dell'insufficienza cardiaca nell'amiloidosi. L'ospite è il PD. Dr. med. Simon Stämpfli.
www.youtube.com/watch?v=KP4oHQ4B8J0