Intercâmbio para afetados

Sites e links úteis

Pesquisa online para pessoas com doenças neurológicas - Amiloidose wtATTR

A validação do questionário AmyloScan pode ajudar os pacientes a obter um diagnóstico precoce de neuropatias. A pesquisa é anônima e voluntária.

bit.ly/3YkA3zZ

Selpers

Uma plataforma online que apoia pacientes e familiares com informações cientificamente fundamentadas e formações interativas. Oferece conteúdos gratuitos e facilmente compreensíveis sobre várias doenças para ajudar os afetados a compreender melhor a sua doença e a lidar com ela.

selpers.com

Amyloidosis Austria

Um grupo de autoajuda que se propôs a contribuir significativamente para o diagnóstico mais precoce possível da amiloidose. Apoia os afetados através de eventos informativos, promove o intercâmbio entre pacientes e compromete-se com o melhor tratamento possível para todos os doentes.

www.amyloidosis-austria.at

Fundação Suíça do Coração

A Fundação Suíça do Coração é uma organização sem fins lucrativos que se dedica à prevenção e tratamento de doenças cardiovasculares e AVC. Promove a pesquisa, esclarece a população e apoia os afetados e seus familiares.

swissheart.ch

Amyloidosis Research Consortium (ARC)

Uma organização internacional que se dedica apaixonadamente à pesquisa, educação e apoio na área da amiloidose. O seu trabalho visa promover opções de tratamento inovadoras, melhorar a qualidade de vida dos afetados e fortalecer a consciencialização sobre esta doença rara.

arci.org

World Amyloidosis Alliance (WAA)

Uma rede global que une organizações de pacientes para amiloidose. O seu objetivo é promover o intercâmbio entre pacientes, médicos e pesquisadores, aumentar a consciencialização sobre a doença e melhorar o acesso ao diagnóstico e terapia em todo o mundo. Através de cooperações e intercâmbio de conhecimentos, a WAA apoia afetados e familiares com informações, recursos e iniciativas internacionais.

www.amyloidosisalliance.org

Saúde hoje - Insuficiência cardíaca na amiloidose

No programa Saúde hoje é tratado o tema insuficiência cardíaca na amiloidose. Convidado é Dr. med. Simon Stämpfli.