Intercâmbio para afetados
Descubra aqui uma seleção de links úteis para os nossos parceiros, bem como para outras organizações especializadas no tema amiloidose.
Sites e links úteis
Associação myPeer
A associação tem como objetivo ajudar pessoas com doenças crônicas, deficiências físicas, distúrbios de dependência, doenças mentais ou após um golpe do destino a encontrar rapidamente e sem burocracia um coach myPeer formado.
A associação está empenhada em tornar visível o conhecimento experiencial e a perspetiva das pessoas afetadas e integrá-los na formação, indústria e pesquisa.
A associação dedica-se à promoção, profissionalização, difusão e estabelecimento de trabalho de pares qualificado principalmente no setor da saúde.
Isto é alcançado através de uma formação certificada como coach myPeer e uma plataforma de pesquisa.
A associação está empenhada nas preocupações, networking, supervisão, formação contínua e reconhecimento dos coaches myPeer.
Pesquisa online para pessoas com doenças neurológicas - Amiloidose wtATTR
A validação do questionário AmyloScan pode ajudar os pacientes a obter um diagnóstico precoce de neuropatias. A pesquisa é anônima e voluntária.
bit.ly/3YkA3zZ
ProRaris
ProRaris é a organização guarda-chuva das organizações de pacientes para doenças raras na Suíça. Ela defende a melhoria das condições de vida das pessoas com doenças raras e promove o intercâmbio entre os afetados, profissionais e políticos.
www.proraris.ch
Selpers
Uma plataforma online que apoia pacientes e familiares com informações cientificamente fundamentadas e formações interativas. Oferece conteúdos gratuitos e facilmente compreensíveis sobre várias doenças para ajudar os afetados a compreender melhor a sua doença e a lidar com ela.
selpers.com
Amyloidosis Austria
Um grupo de autoajuda que se propôs a contribuir significativamente para o diagnóstico mais precoce possível da amiloidose. Apoia os afetados através de eventos informativos, promove o intercâmbio entre pacientes e compromete-se com o melhor tratamento possível para todos os doentes.
www.amyloidosis-austria.at
Fundação Suíça do Coração
A Fundação Suíça do Coração é uma organização sem fins lucrativos que se dedica à prevenção e tratamento de doenças cardiovasculares e AVC. Promove a pesquisa, esclarece a população e apoia os afetados e seus familiares.
swissheart.ch
Amyloidosis Research Consortium (ARC)
Uma organização internacional que se dedica apaixonadamente à pesquisa, educação e apoio na área da amiloidose. O seu trabalho visa promover opções de tratamento inovadoras, melhorar a qualidade de vida dos afetados e fortalecer a consciencialização sobre esta doença rara.
arci.org
World Amyloidosis Alliance (WAA)
Uma rede global que une organizações de pacientes para amiloidose. O seu objetivo é promover o intercâmbio entre pacientes, médicos e pesquisadores, aumentar a consciencialização sobre a doença e melhorar o acesso ao diagnóstico e terapia em todo o mundo. Através de cooperações e intercâmbio de conhecimentos, a WAA apoia afetados e familiares com informações, recursos e iniciativas internacionais.
www.amyloidosisalliance.org
Saúde hoje - Insuficiência cardíaca na amiloidose
No programa Saúde hoje é tratado o tema insuficiência cardíaca na amiloidose. Convidado é Dr. med. Simon Stämpfli.
www.youtube.com/watch?v=KP4oHQ4B8J0