Amiloidose Suíça
Juntos fortes contra a amiloidose. Apoiamos pacientes e familiares com informações, aconselhamento e promovemos a pesquisa para melhores opções de tratamento.
O que é amiloidose?
A amiloidose é uma doença rara na qual proteínas mal dobradas (amiloide) se acumulam em órgãos e tecidos. Esses depósitos podem prejudicar a função normal de vários órgãos. O diagnóstico e tratamento precoces são cruciais para a progressão da doença.
Doença rara
A amiloidose afeta apenas poucas pessoas e é frequentemente diagnosticada tardiamente.
Vários tipos
Existem diferentes formas como amiloidose AL, AA, ATTR com causas diferentes.
Detecção precoce importante
Quanto mais cedo a amiloidose for detectada, melhores são as opções de tratamento.
Afeta múltiplos órgãos
Coração, rins, nervos e outros órgãos podem ser afetados.
Atualidade
Dia Mundial da Amiloidose 2026 – procuram-se participantes para uma mesa-redonda
30 de agosto de 2026
O World Amyloidosis Day realiza-se a 26 de outubro de 2026. Para a edição deste ano será gravada uma mesa-redonda dedicada ao papel dos familiares e cuidadores na amiloidose. A Amyloidosis Alliance procura ainda participantes.
- Procura-se uma pessoa afetada pela doença juntamente com um familiar ou cuidador
- Tema: o papel do familiar e o impacto da doença na relação e no dia a dia em comum
- É necessário que ambas as pessoas tenham muito bons conhecimentos de inglês
- A Amyloidosis Alliance trata do voo e do hotel e assume os custos
Programa e contacto
Chegada a 17 de setembro de 2026, gravação da mesa-redonda na manhã de 18 de setembro de 2026 em Paris, regresso em seguida. A discussão será transmitida a 26 de outubro de 2026, no World Amyloidosis Day. Os interessados devem contactar diretamente a Amyloidosis Alliance.
Evento informativo sobre amiloidose em Lucerna – 14 de novembro de 2026
21 de julho de 2026
Convidamo-lo cordialmente para o evento informativo «Amiloidose», que terá lugar no sábado, 14 de novembro de 2026, das 09h30 às 12h00, no Hospital Cantonal de Lucerna. A partir das 08h45, recebemo-lo com café e croissants.
- Palestras de especialistas de referência sobre amiloidose cardíaca, terapias atuais e futuras e imagiologia cardíaca
- Desporto com amiloidose e um bom acompanhamento ao longo da terapia
- Seguidos de um pequeno lanche e de uma troca pessoal com os oradores no restaurante Feingut
- Gratuito e acessível a cadeiras de rodas – é bem-vinda uma pessoa acompanhante por paciente
Inscrição obrigatória – prazo 30 de outubro de 2026
Sábado, 14 de novembro de 2026, 09h30 – 12h00
Próximo evento
Webinar «Viver com amiloidose – o que me faz bem?» – série 1
24 de setembro – 8 de dezembro de 2026
às terças-feiras, 18:00 – 20:00
Online
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Sensibilização
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