Amylose Suisse
Ensemble forts contre l'amylose. Nous soutenons les patients et les familles avec des informations, des conseils et promouvons la recherche pour de meilleures options de traitement.
Qu'est-ce que l'amylose ?
L'amylose est une maladie rare dans laquelle des protéines mal repliées (amyloïde) s'accumulent dans les organes et les tissus. Ces dépôts peuvent altérer la fonction normale de divers organes. Un diagnostic et un traitement précoces sont essentiels pour l'évolution de la maladie.
Maladie rare
L'amylose ne touche que quelques personnes et est souvent diagnostiquée tardivement.
Plusieurs types
Il existe différentes formes comme l'amylose AL, AA, ATTR avec des causes différentes.
Détection précoce importante
Plus l'amylose est détectée tôt, meilleures sont les options de traitement.
Affecte plusieurs organes
Le cœur, les reins, les nerfs et d'autres organes peuvent être touchés.
Actualités
Journée mondiale de l’amylose 2026 – participants recherchés pour une table ronde
30 août 2026
La Journée mondiale de l’amylose aura lieu le 26 octobre 2026. Pour cette édition, une table ronde consacrée au rôle des proches et des aidants dans l’amylose sera enregistrée. L’Amyloidosis Alliance recherche encore des participants.
- Recherché : une personne concernée accompagnée d’un proche ou d’un aidant
- Thème : le rôle du proche aidant et l’impact de la maladie sur leur relation et leur quotidien commun
- Une très bonne maîtrise de l’anglais est requise pour les deux personnes
- L’Amyloidosis Alliance organise le vol et l’hôtel et en prend les frais en charge
Déroulement et contact
Arrivée le 17 septembre 2026, enregistrement de la table ronde le matin du 18 septembre 2026 à Paris, retour ensuite. La discussion sera diffusée le 26 octobre 2026, jour de la Journée mondiale de l’amylose. Les personnes intéressées peuvent contacter directement l’Amyloidosis Alliance.
Événement d’information sur l’amylose à Lucerne – 14 novembre 2026
21 juillet 2026
Nous vous invitons cordialement à l’événement d’information «Amylose», qui se tiendra le samedi 14 novembre 2026, de 09h30 à 12h00, à l’Hôpital cantonal de Lucerne. Dès 08h45, nous vous accueillons avec un café et des croissants.
- Exposés de spécialistes de premier plan sur l’amylose cardiaque, les thérapies actuelles et futures ainsi que l’imagerie cardiaque
- Le sport avec l’amylose et un bon accompagnement tout au long du traitement
- Suivi d’une petite collation et d’un échange personnel avec les intervenant·e·s au restaurant Feingut
- Gratuit et accessible en fauteuil roulant – une personne accompagnante par patient·e est la bienvenue
Inscription obligatoire – délai le 30 octobre 2026
Samedi 14 novembre 2026, 09h30 – 12h00
Prochaine manifestation
Webinaire « Vivre avec l’amylose – qu’est-ce qui me fait du bien ? » – série 1
24 septembre – 8 décembre 2026
les mardis, 18h00 – 20h00
En ligne
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