Actualités
Actualités et annonces récentes d'Amylose Suisse
Événement d’information sur l’amylose à Lucerne – 14 novembre 2026
21 juillet 2026
Nous vous invitons cordialement à l’événement d’information «Amylose», qui se tiendra le samedi 14 novembre 2026, de 09h30 à 12h00, à l’Hôpital cantonal de Lucerne. Dès 08h45, nous vous accueillons avec un café et des croissants.
- Exposés de spécialistes de premier plan sur l’amylose cardiaque, les thérapies actuelles et futures ainsi que l’imagerie cardiaque
- Le sport avec l’amylose et un bon accompagnement tout au long du traitement
- Suivi d’une petite collation et d’un échange personnel avec les intervenant·e·s au restaurant Feingut
- Gratuit et accessible en fauteuil roulant – une personne accompagnante par patient·e est la bienvenue
Inscription obligatoire – délai le 30 octobre 2026
Samedi 14 novembre 2026, 09h30 – 12h00
Rencontre de patients à Davos – 16 octobre 2026
21 juillet 2026
Nous, l’association Amyloidose-Schweiz, vous invitons cordialement à la rencontre de patients à la Hochgebirgsklinik de Davos. Grâce au PD Dr David Niederseer et à son équipe, nous avons la possibilité d’y organiser notre rencontre. Tous les types d’amylose (ATTR-CM, AL, ATTR-PN et tous les sous-types) sont pris en compte.
- Échange d’informations et d’expériences entre personnes concernées
- Réponses aux questions sur l’amylose et aux préoccupations personnelles
- Dernières connaissances sur la thérapie ainsi que sur l’amylose et le sport
- Gratuit et sans adhésion – les personnes accompagnantes sont les bienvenues
Inscription obligatoire – délai le 8 octobre 2026
Vendredi 16 octobre 2026, 14h00 – 16h00
Rencontre d’information sur l’amylose AL à Vienne – 6 octobre 2026
20 juillet 2026
L’association «Leben mit Amyloidose – Amyloidosis Austria» et l’entraide autrichienne pour le myélome multiple invitent les patient·e·s et leurs proches à une rencontre d’information : «Nouveautés sur le diagnostic, le traitement et la vie avec l’amylose AL». L’événement est également retransmis en direct – une participation en ligne est possible.
- Nouveautés sur le diagnostic et le traitement – Priv.-Doz. Dr.in Hermine Agis (AKH / Université de médecine de Vienne)
- Présentation du webinaire «Vivre avec l’amylose – Qu’est-ce qui me fait du bien ?» – Mag. Dennis Johnson
- Durée env. 3 heures, suivie de réponses aux questions et d’un échange d’expériences autour de boissons et de collations
- Participation sur place à Vienne ou en ligne possible
Inscription
Mardi 6 octobre 2026, 16h00 – 19h00
Rencontre de patients à Zurich – 4 septembre 2026
17 mai 2026
L'association Amylose Suisse vous invite cordialement à une rencontre de patients à Zurich. Cette rencontre est un échange d'informations entre personnes concernées par tous les types d'amylose (ATTR-CM, AL, ATTR-PN et tous les sous-types).
- Échange d'informations et d'expériences entre personnes concernées
- Réponse aux questions sur l'amylose et préoccupations personnelles
- Dernières avancées thérapeutiques
- Gratuit et sans adhésion – accompagnants bienvenus
Inscription obligatoire – jusqu'au 24 août 2026
Vendredi 4 septembre 2026, 14h00 – 16h00
AMVUTTRA® (Vutrisiran) remboursé par les caisses-maladie à partir du 1er avril 2026
1 mars 2026
À partir du 1er avril 2026, AMVUTTRA® (Vutrisiran) est nouvellement remboursé pour le traitement de l'amylose à transthyrétine de type sauvage ou héréditaire avec cardiomyopathie (ATTR-CM).
BEYONTTRA® (Acoramidis) remboursé par les caisses-maladie à partir du 1er mars 2026
1 février 2026
À partir du 1er mars 2026, BEYONTTRA® (Acoramidis) est nouvellement remboursé pour le traitement de l'amylose à transthyrétine de type sauvage ou héréditaire avec cardiomyopathie (ATTR-CM).
Pair à pair - Les personnes concernées coachent les personnes concernées
24 janvier 2025
Martin Bürgi, coach myPeer certifié
Par un soutien d'égal à égal, en tant qu'expert par l'expérience, je souhaite accompagner de manière motivante pour trouver un moyen de bien gérer la situation.
- Orienté vers les ressources et les solutions
- Clair mais flexible
- Ouvert à de nouvelles voies et idées
En tant que personne moi-même atteinte d'amylose, je connais les défis et les questions qui se posent lors du diagnostic. Je souhaite accompagner les personnes concernées et leurs proches pour s'orienter dans la vie quotidienne après le diagnostic. Les soutenir pour trouver un chemin qui les aide à faire face à ces défis.
C'est pourquoi j'ai pu me former en 2025 comme coach myPeer certifié auprès de l'association myPeer.
Beyonttra (Acoramidis) approuvé en Suisse, au 18 décembre 2025
18 décembre 2025
Le 18 décembre 2025, l'autorité suisse de réglementation Swissmedic a approuvé le stabilisateur de TTR Acoramidis pour le traitement de l'amyloïdose à transthyrétine de type sauvage ou héréditaire chez les patients adultes atteints de cardiomyopathie (ATTR-CM).
Adhésion à ProRaris
Depuis octobre 2025, l'association Amylose Suisse est membre de ProRaris, l'alliance faîtière des maladies rares en Suisse. Cette adhésion renforce notre position et permet un meilleur échange avec d'autres organisations pour les maladies rares.
Enregistrement vidéo de l'événement d'information 2025
L'enregistrement vidéo de notre événement d'information 2025 est maintenant disponible sur YouTube.
Résumés de toutes les présentations disponibles !
Dans les archives, vous trouverez des résumés détaillés de toutes les présentations du 15 novembre 2025, y compris des informations sur l'amylose cardiaque, l'amylose AL, le sport et le mouvement ainsi que la nutrition dans l'amylose.
Enquête en ligne pour les personnes atteintes de maladies neurologiques - Amylose wtATTR (type sauvage)
La validation du questionnaire AmyloScan peut aider les patients à obtenir un diagnostic précoce des neuropathies.
- La réalisation de ce projet de recherche n'est pas possible sans le soutien des patients.
- Votre aide est donc d'une importance cruciale !
- L'enquête est anonyme et volontaire.
- La participation dure environ 30 minutes.