Actualités
Actualités et annonces récentes d'Amylose Suisse
Nouveaux Résultats de Recherche: Étude CARES sur l'Amylose AL
Juillet 2025
Les résultats de l'essai CARES Phase III étudiant l'anselamimab dans l'amylose AL ont été publiés. Des informations détaillées sur l'étude se trouvent dans notre section connaissances.
Enquête en ligne pour les personnes atteintes de maladies neurologiques - Amylose wtATTR (type sauvage)
La validation du questionnaire AmyloScan peut aider les patients à obtenir un diagnostic précoce des neuropathies.
- La réalisation de ce projet de recherche n'est pas possible sans le soutien des patients.
- Votre aide est donc d'une importance cruciale !
- L'enquête est anonyme et volontaire.
- La participation dure environ 30 minutes.
Réunion pour des Affectés par l'Amyloïdose à Lausanne
29 août 2025, 13h30-15h30
Nous invitons les personnes concernées de Suisse romande à notre réunion de patients à Lausanne.
Lieu : Café de Grancy, Av. du Rond-Point 1, 1006 Lausanne
Notre Nouveau Volantin
Notre nouveau volantin: Ensemble forts contre l'amiloidose est là! Notre volantin actuel informe sur les objectifs, les offres et les activités de l'Association Amylose Suisse. Que vous soyez une personne touchée, un proche ou un intéressé - le volantin montre comment vous pouvez vous impliquer, échanger des idées et recevoir du soutien.
Dernières Nouvelles
Brochures d'information disponibles
Nos brochures d'information sur différentes formes d'amylose sont disponibles. Ces guides complets se trouvent dans notre section de connaissances.
Brochures sur l'amylose à transthyrétine avec cardiomyopathie
Informations détaillées sur l'amylose à transthyrétine avec cardiomyopathie (ATTR-CM).
VoirBrochures sur l'amylose à transthyrétine avec polyneuropathie
Informations complètes sur l'amylose à transthyrétine avec polyneuropathie (ATTR-PN).
VoirBrochures sur l'amylose à chaînes légères d'immunoglobuline
Informations importantes sur l'amylose à chaînes légères d'immunoglobuline (amylose AL).
VoirMode d'emploi pour l'activité physique et l'entraînement en cas d'amylose
Guide pratique pour l'activité physique et l'entraînement en cas d'amylose.
VoirL'association Amyloïdose Suisse a besoin de soutien !
Nous recherchons des bénévoles motivés pour nous aider dans les tâches suivantes :
- Gestion des réseaux sociaux comme les groupes Facebook et WhatsApp
- Maintenir les échanges avec les médecins et les centres hospitaliers et apporter des informations aux patients atteints d'amyloïdose et à leurs proches
- Maintenir les contacts avec les organisations nationales et internationales engagées dans le domaine de l'amyloïdose (multilinguisme avantageux)
- Réunions régulières au sein de l'association pour échanger des informations et des connaissances et les intégrer dans le travail de l'association
Le soutien peut être fourni par toutes les personnes et ne doit pas nécessairement être fait par les membres de l'association. Le travail de l'association est généralement non rémunéré et bénévole. Les frais tels que les dépenses etc. sont remboursés.
Toute personne intéressée à participer activement au travail de l'association est invitée à contacter le conseil d'administration, Markus Büel ou Martin Bürgi.