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Actualités et annonces récentes d'Amylose Suisse
Enregistrement vidéo de l'événement d'information 2025
L'enregistrement vidéo de notre événement d'information 2025 est maintenant disponible sur YouTube.
Un résumé de toutes les présentations suivra prochainement.
Rencontre Médecins - Patients
7 novembre 2025, 14h30
Une rencontre entre médecins et patients sur le thème de l'amylose à Genève. L'Association Amylose Suisse participe également et se présente.
Plus d'informations : www.hug.ch/cardiologie/amyloidose-cardiaque
Enquête en ligne pour les personnes atteintes de maladies neurologiques - Amylose wtATTR (type sauvage)
La validation du questionnaire AmyloScan peut aider les patients à obtenir un diagnostic précoce des neuropathies.
- La réalisation de ce projet de recherche n'est pas possible sans le soutien des patients.
- Votre aide est donc d'une importance cruciale !
- L'enquête est anonyme et volontaire.
- La participation dure environ 30 minutes.
L'association Amyloïdose Suisse a besoin de soutien !
Nous recherchons des bénévoles motivés pour nous aider dans les tâches suivantes :
- Gestion des réseaux sociaux comme les groupes Facebook et WhatsApp
- Maintenir les échanges avec les médecins et les centres hospitaliers et apporter des informations aux patients atteints d'amyloïdose et à leurs proches
- Maintenir les contacts avec les organisations nationales et internationales engagées dans le domaine de l'amyloïdose (multilinguisme avantageux)
- Réunions régulières au sein de l'association pour échanger des informations et des connaissances et les intégrer dans le travail de l'association
Le soutien peut être fourni par toutes les personnes et ne doit pas nécessairement être fait par les membres de l'association. Le travail de l'association est généralement non rémunéré et bénévole. Les frais tels que les dépenses etc. sont remboursés.
Toute personne intéressée à participer activement au travail de l'association est invitée à contacter le conseil d'administration, Markus Büel ou Martin Bürgi.