Actualités
Actualités et annonces récentes d'Amylose Suisse
Étude ATTRibute-CM : Acoramidis dans l'ATTR-Amyloïdose
Avril 2024
En avril 2024, les résultats positifs de l'étude de phase 3 ATTRibute-CM avec Acoramidis ont été publiés dans le New England Journal. Gillmore JD, et al. article NEJM
Acoramidis appartient à la classe des stabilisateurs de la TTR et empêche la dissociation de la TTR et la formation d'amyloïde. L'étude ATTRibute-CM a inclus 632 patients qui ont reçu soit Acoramidis soit un placebo pendant 30 mois. Les résultats montrent qu'Acoramidis a entraîné de meilleurs résultats cliniques par rapport au placebo, en particulier pour les événements cardiaques et la mortalité. Les effets indésirables étaient similaires dans les deux groupes, indiquant qu'Acoramidis est bien toléré. La poursuite du traitement jusqu'à 42 mois dans une extension en ouvert a montré une amplification du bénéfice et a confirmé la bonne tolérance d'Acoramidis (Judge DP, et al. Circulation prolongation en ouvert) L'étude ATTRibute-CM a servi de base aux autorisations aux États-Unis et dans l'UE. La procédure d'autorisation en Suisse est en cours.
Enquête : Amyloidosis Research Consortium (ARC)
Cette enquête sera clôturée le 1er novembre 2025 !
L'ARC (https://arci.org/) invite tous les patients et leurs proches à participer à son enquête annuelle. Votre participation contribue à renforcer la voix des patients et peut directement aider à améliorer le diagnostic, le traitement et le soutien. Partagez vos expériences ici : https://arci.org/survey2025/ Cette enquête dure environ 30 minutes et comprend des questions sur vos informations démographiques, les caractéristiques de la maladie, le parcours de diagnostic, la satisfaction concernant les traitements et les soins. La participation est volontaire et vous pouvez quitter l'enquête à tout moment. Les réponses seront traitées de manière confidentielle et la vie privée des patients est assurée car toutes les réponses sont anonymisées.
Durée : environ 30 minutes.
Nouveaux Résultats de Recherche: Étude CARES sur l'Amylose AL
Juillet 2025
Les résultats de l'essai CARES Phase III étudiant l'anselamimab dans l'amylose AL ont été publiés. Des informations détaillées sur l'étude se trouvent dans notre section connaissances.
Enquête en ligne pour les personnes atteintes de maladies neurologiques - Amylose wtATTR (type sauvage)
La validation du questionnaire AmyloScan peut aider les patients à obtenir un diagnostic précoce des neuropathies.
- La réalisation de ce projet de recherche n'est pas possible sans le soutien des patients.
- Votre aide est donc d'une importance cruciale !
- L'enquête est anonyme et volontaire.
- La participation dure environ 30 minutes.
Notre Nouveau Volantin
Notre nouveau volantin: Ensemble forts contre l'amiloidose est là! Notre volantin actuel informe sur les objectifs, les offres et les activités de l'Association Amylose Suisse. Que vous soyez une personne touchée, un proche ou un intéressé - le volantin montre comment vous pouvez vous impliquer, échanger des idées et recevoir du soutien.
Dernières Nouvelles
Brochures d'information disponibles
Nos brochures d'information sur différentes formes d'amylose sont disponibles. Ces guides complets se trouvent dans notre section de connaissances.
Brochures sur l'amylose à transthyrétine avec cardiomyopathie
Informations détaillées sur l'amylose à transthyrétine avec cardiomyopathie (ATTR-CM).
VoirBrochures sur l'amylose à transthyrétine avec polyneuropathie
Informations complètes sur l'amylose à transthyrétine avec polyneuropathie (ATTR-PN).
VoirBrochures sur l'amylose à chaînes légères d'immunoglobuline
Informations importantes sur l'amylose à chaînes légères d'immunoglobuline (amylose AL).
VoirMode d'emploi pour l'activité physique et l'entraînement en cas d'amylose
Guide pratique pour l'activité physique et l'entraînement en cas d'amylose.
VoirL'association Amyloïdose Suisse a besoin de soutien !
Nous recherchons des bénévoles motivés pour nous aider dans les tâches suivantes :
- Gestion des réseaux sociaux comme les groupes Facebook et WhatsApp
- Maintenir les échanges avec les médecins et les centres hospitaliers et apporter des informations aux patients atteints d'amyloïdose et à leurs proches
- Maintenir les contacts avec les organisations nationales et internationales engagées dans le domaine de l'amyloïdose (multilinguisme avantageux)
- Réunions régulières au sein de l'association pour échanger des informations et des connaissances et les intégrer dans le travail de l'association
Le soutien peut être fourni par toutes les personnes et ne doit pas nécessairement être fait par les membres de l'association. Le travail de l'association est généralement non rémunéré et bénévole. Les frais tels que les dépenses etc. sont remboursés.
Toute personne intéressée à participer activement au travail de l'association est invitée à contacter le conseil d'administration, Markus Büel ou Martin Bürgi.