Actualités
Actualités et annonces récentes d'Amylose Suisse
Webinaire « Vivre avec l'amylose – Qu'est-ce qui me fait du bien ? »
10 avril 2026
Nous avons le plaisir de vous proposer à nouveau cette année notre webinaire « Vivre avec l'amylose – Qu'est-ce qui me fait du bien ? » et vous invitons cordialement à y participer. Nous remercions chaleureusement Amyloidosis Austria pour l'organisation et l'animation du webinaire.
Ce webinaire a pour objectif de vous aider à trouver une bonne façon de gérer votre maladie, à découvrir de nouvelles sources de force au quotidien et à renforcer votre bien-être. Le webinaire se tiendra en allemand. Vous trouverez toutes les informations détaillées dans le flyer ci-joint.
Remarque importante
Les places sont limitées. Veuillez ne vous inscrire que si vous pouvez participer à toutes les dates. Inscription via notre formulaire de contact (Veuillez indiquer votre nom et numéro de téléphone). Date limite d'inscription : 24 avril 2026
Rencontre de patients à Lucerne – 3 juillet 2026
12 avril 2026
L'association Amylose Suisse vous invite cordialement à une rencontre de patients à Lucerne. Nous commencerons par une petite marche depuis la voûte à la gare le long de la rive droite du lac jusqu'au Lido Beach House à la plage. Un léger en-cas sera servi, puis informations et échanges.
- Environ 4,5 km au bord du lac sans dénivelé ; retour en bateau Lido–gare de Lucerne (arrivée 13h47, quai 1)
- Tous les types d'amylose (ATTR-CM, AL, ATTR-PN et sous-types)
- Échanges, questions et dernières avancées thérapeutiques
- Gratuit, sans adhésion – accompagnants bienvenus
Inscription obligatoire – jusqu'au 29 juin 2026
Vendredi 3 juillet 2026, 10h00 – 13h47
Rencontre de patients à Berne – 15 mai 2026
22 mars 2026
L'association Amylose Suisse vous invite cordialement à une rencontre de patients à Berne. Cette rencontre est un échange d'informations entre personnes concernées par tous les types d'amylose (ATTR-CM, AL, ATTR-PN et tous les sous-types).
- Échange d'informations et d'expériences entre personnes concernées
- Réponse aux questions sur l'amylose et préoccupations personnelles
- Dernières avancées thérapeutiques
- Gratuit et sans adhésion – accompagnants bienvenus
Inscription obligatoire – jusqu'au 1er mai 2026
Vendredi 15 mai 2026, 13h30 – 15h00
AMVUTTRA® (Vutrisiran) remboursé par les caisses-maladie à partir du 1er avril 2026
1 mars 2026
À partir du 1er avril 2026, AMVUTTRA® (Vutrisiran) est nouvellement remboursé pour le traitement de l'amylose à transthyrétine de type sauvage ou héréditaire avec cardiomyopathie (ATTR-CM).
BEYONTTRA® (Acoramidis) remboursé par les caisses-maladie à partir du 1er mars 2026
1 février 2026
À partir du 1er mars 2026, BEYONTTRA® (Acoramidis) est nouvellement remboursé pour le traitement de l'amylose à transthyrétine de type sauvage ou héréditaire avec cardiomyopathie (ATTR-CM).
Pair à pair - Les personnes concernées coachent les personnes concernées
24 janvier 2025
Martin Bürgi, coach myPeer certifié
Par un soutien d'égal à égal, en tant qu'expert par l'expérience, je souhaite accompagner de manière motivante pour trouver un moyen de bien gérer la situation.
- Orienté vers les ressources et les solutions
- Clair mais flexible
- Ouvert à de nouvelles voies et idées
En tant que personne moi-même atteinte d'amylose, je connais les défis et les questions qui se posent lors du diagnostic. Je souhaite accompagner les personnes concernées et leurs proches pour s'orienter dans la vie quotidienne après le diagnostic. Les soutenir pour trouver un chemin qui les aide à faire face à ces défis.
C'est pourquoi j'ai pu me former en 2025 comme coach myPeer certifié auprès de l'association myPeer.
Beyonttra (Acoramidis) approuvé en Suisse, au 18 décembre 2025
18 décembre 2025
Le 18 décembre 2025, l'autorité suisse de réglementation Swissmedic a approuvé le stabilisateur de TTR Acoramidis pour le traitement de l'amyloïdose à transthyrétine de type sauvage ou héréditaire chez les patients adultes atteints de cardiomyopathie (ATTR-CM).
Adhésion à ProRaris
Depuis octobre 2025, l'association Amylose Suisse est membre de ProRaris, l'alliance faîtière des maladies rares en Suisse. Cette adhésion renforce notre position et permet un meilleur échange avec d'autres organisations pour les maladies rares.
Enregistrement vidéo de l'événement d'information 2025
L'enregistrement vidéo de notre événement d'information 2025 est maintenant disponible sur YouTube.
Résumés de toutes les présentations disponibles !
Dans les archives, vous trouverez des résumés détaillés de toutes les présentations du 15 novembre 2025, y compris des informations sur l'amylose cardiaque, l'amylose AL, le sport et le mouvement ainsi que la nutrition dans l'amylose.
Enquête en ligne pour les personnes atteintes de maladies neurologiques - Amylose wtATTR (type sauvage)
La validation du questionnaire AmyloScan peut aider les patients à obtenir un diagnostic précoce des neuropathies.
- La réalisation de ce projet de recherche n'est pas possible sans le soutien des patients.
- Votre aide est donc d'une importance cruciale !
- L'enquête est anonyme et volontaire.
- La participation dure environ 30 minutes.