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Actualités et annonces récentes d'Amylose Suisse
Pair à pair - Les personnes concernées coachent les personnes concernées
Martin Bürgi, coach myPeer certifié
Par un soutien d'égal à égal, en tant qu'expert par l'expérience, je souhaite accompagner de manière motivante pour trouver un moyen de bien gérer la situation.
- Orienté vers les ressources et les solutions
- Clair mais flexible
- Ouvert à de nouvelles voies et idées
En tant que personne moi-même atteinte d'amylose, je connais les défis et les questions qui se posent lors du diagnostic. Je souhaite accompagner les personnes concernées et leurs proches pour s'orienter dans la vie quotidienne après le diagnostic. Les soutenir pour trouver un chemin qui les aide à faire face à ces défis.
C'est pourquoi j'ai pu me former en 2025 comme coach myPeer certifié auprès de l'association myPeer.
Beyonttra (Acoramidis) approuvé en Suisse, au 18 décembre 2025
18 décembre 2025
Le 18 décembre 2025, l'autorité suisse de réglementation Swissmedic a approuvé le stabilisateur de TTR Acoramidis pour le traitement de l'amyloïdose à transthyrétine de type sauvage ou héréditaire chez les patients adultes atteints de cardiomyopathie (ATTR-CM).
Adhésion à ProRaris
Depuis octobre 2025, l'association Amylose Suisse est membre de ProRaris, l'alliance faîtière des maladies rares en Suisse. Cette adhésion renforce notre position et permet un meilleur échange avec d'autres organisations pour les maladies rares.
Enregistrement vidéo de l'événement d'information 2025
L'enregistrement vidéo de notre événement d'information 2025 est maintenant disponible sur YouTube.
Résumés de toutes les présentations disponibles !
Dans les archives, vous trouverez des résumés détaillés de toutes les présentations du 15 novembre 2025, y compris des informations sur l'amylose cardiaque, l'amylose AL, le sport et le mouvement ainsi que la nutrition dans l'amylose.
Enquête en ligne pour les personnes atteintes de maladies neurologiques - Amylose wtATTR (type sauvage)
La validation du questionnaire AmyloScan peut aider les patients à obtenir un diagnostic précoce des neuropathies.
- La réalisation de ce projet de recherche n'est pas possible sans le soutien des patients.
- Votre aide est donc d'une importance cruciale !
- L'enquête est anonyme et volontaire.
- La participation dure environ 30 minutes.
L'association Amyloïdose Suisse a besoin de soutien !
Nous recherchons des bénévoles motivés pour nous aider dans les tâches suivantes :
- Gestion des réseaux sociaux comme les groupes Facebook et WhatsApp
- Maintenir les échanges avec les médecins et les centres hospitaliers et apporter des informations aux patients atteints d'amyloïdose et à leurs proches
- Maintenir les contacts avec les organisations nationales et internationales engagées dans le domaine de l'amyloïdose (multilinguisme avantageux)
- Réunions régulières au sein de l'association pour échanger des informations et des connaissances et les intégrer dans le travail de l'association
Le soutien peut être fourni par toutes les personnes et ne doit pas nécessairement être fait par les membres de l'association. Le travail de l'association est généralement non rémunéré et bénévole. Les frais tels que les dépenses etc. sont remboursés.
Toute personne intéressée à participer activement au travail de l'association est invitée à contacter le conseil d'administration, Markus Büel ou Martin Bürgi.