Notícias
Notícias atuais e anúncios da Amiloidose Suíça
Peer to Peer - Afetados orientam afetados
Martin Bürgi, coach myPeer certificado
Através de apoio de igual para igual, como especialista por experiência, gostaria de acompanhar de forma motivadora para encontrar uma maneira de lidar bem com a situação.
- Orientado para recursos e soluções
- Claro mas flexível
- Aberto a novos caminhos e ideias
Como pessoa afetada pela amiloidose, conheço os desafios e as perguntas que surgem ao receber o diagnóstico. Gostaria de acompanhar as pessoas afetadas e seus familiares na orientação no dia a dia após o diagnóstico. Apoiá-los a encontrar um caminho que os ajude a enfrentar esses desafios.
Por isso, em 2025, pude formar-me como coach myPeer certificado na associação myPeer.
Beyonttra (Acoramidis) aprovado na Suíça a partir de 18 de dezembro de 2025
18 de dezembro de 2025
Em 18 de dezembro de 2025, a autoridade regulatória suíça Swissmedic aprovou o estabilizador de TTR Acoramidis para o tratamento da amiloidose por transtirretina de tipo selvagem ou hereditária em pacientes adultos com cardiomiopatia (ATTR-CM).
Adesão ao ProRaris
Desde outubro de 2025, a Associação Amiloidose Suíça é membro do ProRaris, a organização guarda-chuva para doenças raras na Suíça. Esta adesão fortalece nossa posição e permite um melhor intercâmbio com outras organizações para doenças raras.
Gravação em vídeo do evento informativo 2025
A gravação em vídeo do nosso evento informativo 2025 está agora disponível no YouTube.
Resumos de todas as apresentações disponíveis!
No arquivo encontrará resumos detalhados de todas as apresentações de 15 de novembro de 2025, incluindo informações sobre amiloidose cardíaca, amiloidose AL, exercício e movimento e nutrição na amiloidose.
Inquérito online para pessoas com doenças neurológicas - Amiloidose wtATTR (tipo selvagem)
A validação do questionário AmyloScan pode ajudar os pacientes a obter um diagnóstico precoce de neuropatias.
- A realização deste projeto de investigação não é possível sem o apoio dos pacientes.
- A sua ajuda é, portanto, de importância crucial!
- O inquérito é anónimo e voluntário.
- A participação demora cerca de 30 minutos.
A Associação Amiloidose Suíça precisa de apoio!
Procuramos voluntários motivados para nos ajudar com as seguintes tarefas:
- Gestão de redes sociais como grupos Facebook e WhatsApp
- Manter intercâmbio com médicos e centros hospitalares e fornecer informações para pacientes com amiloidose e familiares
- Manter contatos com organizações nacionais e internacionais envolvidas no campo da amiloidose (multilinguismo vantajoso)
- Reuniões regulares dentro da associação para trocar informações e conhecimentos e integrá-los no trabalho da associação
O apoio pode ser fornecido por todas as pessoas e não precisa necessariamente ser feito por membros da associação. O trabalho da associação é geralmente não remunerado e voluntário. Despesas como custos etc. são reembolsadas.
Qualquer pessoa interessada em participar ativamente do trabalho da associação é convidada a entrar em contato com a diretoria, Markus Büel ou Martin Bürgi.