Notícias
Notícias atuais e anúncios da Amiloidose Suíça
Inquérito online para pessoas com doenças neurológicas - Amiloidose wtATTR (tipo selvagem)
A validação do questionário AmyloScan pode ajudar os pacientes a obter um diagnóstico precoce de neuropatias.
- A realização deste projeto de investigação não é possível sem o apoio dos pacientes.
- A sua ajuda é, portanto, de importância crucial!
- O inquérito é anónimo e voluntário.
- A participação demora cerca de 30 minutos.
O nosso novo folheto
O nosso novo folheto: Juntos fortes contra a amiloidose está aqui! O nosso folheto atual informa sobre os objetivos, ofertas e atividades da Associação Amiloidose Suíça. Sejam pessoas afetadas, familiares ou interessados - o folheto mostra como se pode envolver, trocar ideias e receber apoio.
Notícias atuais
Brochuras informativas disponíveis
As nossas brochuras informativas sobre diferentes formas de amiloidose estão disponíveis. Estes guias abrangentes encontram-se na nossa secção de conhecimentos.
Brochuras sobre amiloidose por transtirretina com cardiomiopatia
Informações detalhadas sobre amiloidose por transtirretina com cardiomiopatia (ATTR-CM).
VerBrochuras sobre amiloidose por transtirretina com polineuropatia
Informações abrangentes sobre amiloidose por transtirretina com polineuropatia (ATTR-PN).
VerBrochuras sobre amiloidose de cadeias leves de imunoglobulina
Informações importantes sobre amiloidose de cadeias leves de imunoglobulina (amiloidose AL).
VerA Associação Amiloidose Suíça precisa de apoio!
Procuramos voluntários motivados que nos apoiem nas seguintes tarefas:
- Gestão de redes sociais como grupos do Facebook e WhatsApp
- Manutenção do intercâmbio com médicos e centros hospitalares e fornecimento de informações para afetados pela amiloidose e familiares
- Manutenção de contactos com organizações nacionais e internacionais que se dedicam à amiloidose (multilinguismo uma vantagem)
- Reuniões regulares dentro da associação para trocar informações e conhecimentos e incorporá-los no trabalho associativo
O apoio pode ser fornecido por qualquer pessoa e não tem necessariamente de ser feito por membros da associação. O trabalho associativo é fundamentalmente não remunerado e voluntário. Despesas como custos de deslocação etc. são reembolsadas.
Quem tiver interesse em participar ativamente no trabalho associativo pode contactar a direção, Markus Büel ou Martin Bürgi.