Notícias
Notícias atuais e anúncios da Amiloidose Suíça
Webinar «Viver com Amiloidose – O que me faz bem?»
10 de abril de 2026
Temos o prazer de lhe oferecer novamente este ano o nosso webinar «Viver com Amiloidose – O que me faz bem?» e convidamo-lo cordialmente a participar. Agradecemos sinceramente à Amyloidosis Austria pela organização e realização do webinar.
Neste webinar, pretendemos ajudá-lo a encontrar uma boa forma de lidar com a sua doença, a descobrir novas fontes de força no dia a dia e a fortalecer o seu bem-estar. O webinar será realizado em língua alemã. Encontrará todas as informações detalhadas no flyer anexo.
Aviso importante
Os lugares são limitados. Por favor, inscreva-se apenas se puder participar em todas as datas. Inscrição através do nosso formulário de contacto (Por favor, indique o nome e número de telefone). Prazo de inscrição: 24 de abril de 2026
Encontro de Pacientes em Lucerna – 3 de julho de 2026
12 de abril de 2026
A Associação Amiloidose Suíça convida-o cordialmente a um encontro de pacientes em Lucerna. Começaremos com uma pequena caminhada do arco junto à estação ao longo da margem direita do lago até ao Lido Beach House na praia. Segue-se um pequeno reforço e informações e troca de experiências.
- Cerca de 4,5 km à beira do lago sem subidas; regresso de barco Lido–estação de Lucerna (chegada às 13:47, cais 1)
- Todos os tipos de amiloidose (ATTR-CM, AL, ATTR-PN e subtipos)
- Troca de ideias, perguntas e últimas informações terapêuticas
- Gratuito, sem adesão obrigatória – acompanhantes bem-vindos
Inscrição obrigatória – até 29 de junho de 2026
Sexta-feira, 3 de julho de 2026, 10:00 – 13:47
Encontro de Pacientes em Berna – 15 de maio de 2026
22 de março de 2026
A Associação Amiloidose Suíça convida-o cordialmente para um encontro de pacientes em Berna. Este encontro é uma troca de informações entre pessoas afetadas por todos os tipos de amiloidose (ATTR-CM, AL, ATTR-PN e todos os subtipos).
- Troca de informações e experiências entre pessoas afetadas
- Respostas a perguntas sobre amiloidose e preocupações pessoais
- Últimas descobertas terapêuticas
- Gratuito e sem necessidade de adesão – acompanhantes bem-vindos
Inscrição obrigatória – até 1 de maio de 2026
Sexta-feira, 15 de maio de 2026, 13:30 – 15:00
AMVUTTRA® (Vutrisiran) reembolsável pelo seguro de saúde suíço a partir de 1 de abril de 2026
1 de março de 2026
A partir de 1 de abril de 2026, AMVUTTRA® (Vutrisiran) é agora reembolsável para o tratamento da amiloidose por transtirretina de tipo selvagem ou hereditária com cardiomiopatia (ATTR-CM).
BEYONTTRA® (Acoramidis) reembolsável pelo seguro de saúde suíço a partir de 1 de março de 2026
1 de fevereiro de 2026
A partir de 1 de março de 2026, BEYONTTRA® (Acoramidis) é agora reembolsável para o tratamento da amiloidose por transtirretina de tipo selvagem ou hereditária com cardiomiopatia (ATTR-CM).
Peer to Peer - Afetados orientam afetados
24 de janeiro de 2025
Martin Bürgi, coach myPeer certificado
Através de apoio de igual para igual, como especialista por experiência, gostaria de acompanhar de forma motivadora para encontrar uma maneira de lidar bem com a situação.
- Orientado para recursos e soluções
- Claro mas flexível
- Aberto a novos caminhos e ideias
Como pessoa afetada pela amiloidose, conheço os desafios e as perguntas que surgem ao receber o diagnóstico. Gostaria de acompanhar as pessoas afetadas e seus familiares na orientação no dia a dia após o diagnóstico. Apoiá-los a encontrar um caminho que os ajude a enfrentar esses desafios.
Por isso, em 2025, pude formar-me como coach myPeer certificado na associação myPeer.
Beyonttra (Acoramidis) aprovado na Suíça a partir de 18 de dezembro de 2025
18 de dezembro de 2025
Em 18 de dezembro de 2025, a autoridade regulatória suíça Swissmedic aprovou o estabilizador de TTR Acoramidis para o tratamento da amiloidose por transtirretina de tipo selvagem ou hereditária em pacientes adultos com cardiomiopatia (ATTR-CM).
Adesão ao ProRaris
Desde outubro de 2025, a Associação Amiloidose Suíça é membro do ProRaris, a organização guarda-chuva para doenças raras na Suíça. Esta adesão fortalece nossa posição e permite um melhor intercâmbio com outras organizações para doenças raras.
Gravação em vídeo do evento informativo 2025
A gravação em vídeo do nosso evento informativo 2025 está agora disponível no YouTube.
Resumos de todas as apresentações disponíveis!
No arquivo encontrará resumos detalhados de todas as apresentações de 15 de novembro de 2025, incluindo informações sobre amiloidose cardíaca, amiloidose AL, exercício e movimento e nutrição na amiloidose.
Inquérito online para pessoas com doenças neurológicas - Amiloidose wtATTR (tipo selvagem)
A validação do questionário AmyloScan pode ajudar os pacientes a obter um diagnóstico precoce de neuropatias.
- A realização deste projeto de investigação não é possível sem o apoio dos pacientes.
- A sua ajuda é, portanto, de importância crucial!
- O inquérito é anónimo e voluntário.
- A participação demora cerca de 30 minutos.