Notícias
Notícias atuais e anúncios da Amiloidose Suíça
Dia Mundial da Amiloidose 2026 – procuram-se participantes para uma mesa-redonda
30 de agosto de 2026
O World Amyloidosis Day realiza-se a 26 de outubro de 2026. Para a edição deste ano será gravada uma mesa-redonda dedicada ao papel dos familiares e cuidadores na amiloidose. A Amyloidosis Alliance procura ainda participantes.
- Procura-se uma pessoa afetada pela doença juntamente com um familiar ou cuidador
- Tema: o papel do familiar e o impacto da doença na relação e no dia a dia em comum
- É necessário que ambas as pessoas tenham muito bons conhecimentos de inglês
- A Amyloidosis Alliance trata do voo e do hotel e assume os custos
Programa e contacto
Chegada a 17 de setembro de 2026, gravação da mesa-redonda na manhã de 18 de setembro de 2026 em Paris, regresso em seguida. A discussão será transmitida a 26 de outubro de 2026, no World Amyloidosis Day. Os interessados devem contactar diretamente a Amyloidosis Alliance.
Evento informativo sobre amiloidose em Lucerna – 14 de novembro de 2026
21 de julho de 2026
Convidamo-lo cordialmente para o evento informativo «Amiloidose», que terá lugar no sábado, 14 de novembro de 2026, das 09h30 às 12h00, no Hospital Cantonal de Lucerna. A partir das 08h45, recebemo-lo com café e croissants.
- Palestras de especialistas de referência sobre amiloidose cardíaca, terapias atuais e futuras e imagiologia cardíaca
- Desporto com amiloidose e um bom acompanhamento ao longo da terapia
- Seguidos de um pequeno lanche e de uma troca pessoal com os oradores no restaurante Feingut
- Gratuito e acessível a cadeiras de rodas – é bem-vinda uma pessoa acompanhante por paciente
Inscrição obrigatória – prazo 30 de outubro de 2026
Sábado, 14 de novembro de 2026, 09h30 – 12h00
Encontro de pacientes em Davos – 16 de outubro de 2026
21 de julho de 2026
Nós, da associação Amyloidose-Schweiz, convidamo-lo cordialmente para o encontro de pacientes na Hochgebirgsklinik em Davos. Graças ao PD Dr. David Niederseer e à sua equipa, temos a possibilidade de realizar aí o nosso encontro. São considerados todos os tipos de amiloidose (ATTR-CM, AL, ATTR-PN e todos os subtipos).
- Troca de informações e experiências entre as pessoas afetadas
- Resposta a perguntas sobre a amiloidose e às preocupações pessoais
- Conhecimentos mais recentes sobre a terapia, bem como sobre amiloidose e desporto
- Gratuito e sem necessidade de adesão – as pessoas acompanhantes são bem-vindas
Inscrição obrigatória – prazo 8 de outubro de 2026
Sexta-feira, 16 de outubro de 2026, 14h00 – 16h00
Encontro informativo sobre amiloidose AL em Viena – 6 de outubro de 2026
20 de julho de 2026
A associação «Leben mit Amyloidose – Amyloidosis Austria» e a autoajuda austríaca para o mieloma múltiplo convidam pacientes e familiares para um encontro informativo: «Novidades sobre diagnóstico, tratamento e a vida com amiloidose AL». O evento é também transmitido em direto – é possível a participação online.
- Novidades sobre diagnóstico e tratamento – Priv.-Doz. Dr.in Hermine Agis (AKH / Universidade de Medicina de Viena)
- Apresentação do webinar «Viver com amiloidose – O que me faz bem?» – Mag. Dennis Johnson
- Duração de cerca de 3 horas, seguida de esclarecimento de dúvidas e troca de experiências com bebidas e petiscos
- Participação presencial em Viena ou online
Inscrição
Terça-feira, 6 de outubro de 2026, 16h00 – 19h00
Encontro de Pacientes em Zurique – 4 de setembro de 2026
17 de maio de 2026
A Associação Amiloidose Suíça convida-o cordialmente para um encontro de pacientes em Zurique. Este encontro é uma troca de informações entre pessoas afetadas por todos os tipos de amiloidose (ATTR-CM, AL, ATTR-PN e todos os subtipos).
- Troca de informações e experiências entre pessoas afetadas
- Respostas a perguntas sobre amiloidose e preocupações pessoais
- Últimas descobertas terapêuticas
- Gratuito e sem necessidade de adesão – acompanhantes bem-vindos
Inscrição obrigatória – até 24 de agosto de 2026
Sexta-feira, 4 de setembro de 2026, 14:00 – 16:00
AMVUTTRA® (Vutrisiran) reembolsável pelo seguro de saúde suíço a partir de 1 de abril de 2026
1 de março de 2026
A partir de 1 de abril de 2026, AMVUTTRA® (Vutrisiran) é agora reembolsável para o tratamento da amiloidose por transtirretina de tipo selvagem ou hereditária com cardiomiopatia (ATTR-CM).
BEYONTTRA® (Acoramidis) reembolsável pelo seguro de saúde suíço a partir de 1 de março de 2026
1 de fevereiro de 2026
A partir de 1 de março de 2026, BEYONTTRA® (Acoramidis) é agora reembolsável para o tratamento da amiloidose por transtirretina de tipo selvagem ou hereditária com cardiomiopatia (ATTR-CM).
Peer to Peer - Afetados orientam afetados
24 de janeiro de 2025
Martin Bürgi, coach myPeer certificado
Através de apoio de igual para igual, como especialista por experiência, gostaria de acompanhar de forma motivadora para encontrar uma maneira de lidar bem com a situação.
- Orientado para recursos e soluções
- Claro mas flexível
- Aberto a novos caminhos e ideias
Como pessoa afetada pela amiloidose, conheço os desafios e as perguntas que surgem ao receber o diagnóstico. Gostaria de acompanhar as pessoas afetadas e seus familiares na orientação no dia a dia após o diagnóstico. Apoiá-los a encontrar um caminho que os ajude a enfrentar esses desafios.
Por isso, em 2025, pude formar-me como coach myPeer certificado na associação myPeer.