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No nosso arquivo encontra artigos anteriores e informações valiosas
Aqui encontra uma coleção de eventos passados e informações importantes.
Rare Disease Day - participamos com um artigo.
Entrevista "O diagnóstico não é o fim, mas um novo capítulo"
Para o Rare Disease Day de 28 de fevereiro de 2025, tivemos a oportunidade de dar uma entrevista sobre o tema amiloidose e apresentar a nossa associação. A entrevista pode ser lida no suplemento "Doenças raras" na edição Brigitte de 19 de março a 1 de abril de 2025.
Aqui estão os artigos online:
Esperamos muitos leitores!
Semanas de conhecimento selpers
Semanas de conhecimento selpers, participamos com um artigo.
De 15 de fevereiro a 14 de março de 2025 decorreram as semanas de conhecimento em selpers.com.
Durante este período, recebe informações sobre várias doenças raras, pode ver palestras de especialistas, ler histórias de afetados, testar os seus conhecimentos em questionários interativos e muito mais. As semanas de conhecimento são gratuitas e sem registo.
O programa encontra-se em selpers.com/seltene-erkrankungen.
3º Intercâmbio de membros em 7 de março de 2025
O nosso terceiro intercâmbio para afetados e familiares foi realizado em 7 de março de 2025 em Lucerna.
16 pessoas, incluindo quatro acompanhantes, participaram. A maioria dos afetados sofre de amiloidose ATTR, uma pessoa de amiloidose AL. O intercâmbio decorreu de forma muito aberta e dinâmica.
Muitos afetados relataram uma diminuição gradual do desempenho, que inicialmente foi erroneamente atribuída a outras doenças. Em média, passaram 4-6 anos até ao diagnóstico correto. Além da amiloidose, frequentemente ocorreram doenças concomitantes como síndrome do túnel cárpico, problemas cardíacos ou estenoses do canal espinhal.
Os acompanhantes relataram de forma impressionante sobre o seu apoio no dia a dia e nas consultas médicas. Os familiares têm uma influência enorme no bem-estar e moral dos afetados.
Todos os presentes também falaram de forma muito elogiosa sobre o corpo médico tratante. O empenho dos familiares, bem como do corpo médico, contribui significativamente para o bem-estar dos afetados.
O encontro foi um grande sucesso. A atmosfera aberta e o intercâmbio foram considerados muito úteis.
2º Intercâmbio de membros em 1 de fevereiro de 2025
O nosso segundo intercâmbio para afetados e familiares foi realizado em 1 de fevereiro em Winterthur.
Todos os presentes enfatizam a sua desportividade e que mesmo com amiloidose se dá valor ao exercício regular, na medida em que a condição o permite.
A consciência está presente de que uma doença como a amiloidose, com a sua raridade, pode acarretar terapias dispendiosas e que é necessário apoio à pesquisa sempre que possível.
Também o segundo encontro deste tipo proporcionou valor acrescentado a todos os participantes e confirmou-nos como associação a necessidade de intercâmbios deste tipo.
1º Intercâmbio de membros em 24 de janeiro de 2025
Para satisfazer o desejo de encontros regionais para o intercâmbio de pensamentos e informações entre afetados pela amiloidose, organizámos em 24 de janeiro de 2025 o nosso primeiro intercâmbio de membros em Olten.
Doze participantes aproveitaram a oportunidade para um intercâmbio intensivo e emocionante de experiências e informações.
Este evento confirmou novamente a relevância e a grande necessidade de tais encontros. Mostrou como é valioso o intercâmbio pessoal para os afetados. Isto especialmente tendo em conta o facto de que os pacientes frequentemente ainda não conhecem outros afetados com quem se possam trocar ideias.
Vemos como nossa tarefa continuar a cobrir esta necessidade e criar plataformas que promovam o intercâmbio e o acesso à informação.
Artigo de blogue no selpers
Entrevista com o membro fundador Martin Bürgi
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