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No nosso arquivo encontra artigos anteriores e informações valiosas
Aqui encontra uma coleção de eventos passados e informações importantes.
Balanço do encontro de pacientes em Zurique, Gleisarena, 04.09.2026
Encontro de pacientes na Gleisarena com 26 participantes.
O encontro de pacientes realizado a 4 de setembro de 2026 na Gleisarena, em Zurique, contou com 26 participantes. O foco esteve na troca de informações sobre diagnósticos, medicamentos e novas abordagens terapêuticas, bem como nas experiências pessoais das pessoas afetadas.
Entre os temas debatidos estiveram novas classes de substâncias ativas, como os estabilizadores da TTR, as terapias de ARN e os depletores. Em princípio, não se recomenda mudar de medicação quando a terapia atual funciona bem, pois uma nova terapia pode precisar de vários meses até que o seu efeito possa ser avaliado. Foram também abordados os desenvolvimentos atuais no diagnóstico e no acompanhamento da evolução: além do NT-proBNP, outros valores laboratoriais, como a troponina, ganham cada vez mais importância. O teste de marcha de 6 minutos utilizado até agora está a ser parcialmente substituído pela ergometria em bicicleta. Em situações estáveis, as consultas de controlo no centro especializado podem, em certos casos, ser reduzidas a uma vez por ano.
Outros temas foram os possíveis efeitos secundários, como alterações da pele e tonturas, bem como os envolvimentos físicos típicos da amiloidose, por exemplo na coluna vertebral e nas articulações. Discutiram-se também as arritmias cardíacas e a gestão dos respetivos medicamentos.
Relativamente à amiloidose AL, foram explicados em particular o envolvimento frequente de vários órgãos, as opções de tratamento modernas, como a terapia Dara-CyBorD e a sua boa eficácia, e a importância de um diagnóstico precoce. Um transplante de células estaminais só é opção para pacientes selecionados e elegíveis. O objetivo do tratamento é impedir a progressão da doença.
Outro ponto central foi a importância do movimento e da atividade física. Os participantes partilharam as suas próprias experiências e mostraram-se, em muitos casos, muito ativos e desportivos apesar da doença. A troca aberta transmitiu às pessoas afetadas o sentimento de que não estão sozinhas com a sua doença.
Foi também destacado o papel importante dos familiares no acompanhamento e no apoio. O ambiente animado e a troca mútua de experiências marcaram o encontro de pacientes.
Balanço do encontro de pacientes em Lucerna, 03.07.2026
Encontro regional de pacientes com 35 participantes.
A 3 de julho de 2026 realizou-se em Lucerna um encontro regional de pacientes da Amyloidose Schweiz com 35 participantes. O foco esteve na troca pessoal, em informações atualizadas sobre diagnóstico e terapia, bem como em questões sobre a vida com amiloidose.
Entre os temas debatidos estiveram experiências com amiloidose ATTR-CM e AL, doenças associadas como a síndrome do túnel cárpico, terapias medicamentosas com Vyndaqel, Beyonttra e Amvuttra, bem como a importância do exercício e de uma atividade física adaptada. A maioria dos participantes relatou boa tolerância aos medicamentos e sublinhou o valor do exercício para a qualidade de vida e o bem-estar.
Outros temas foram os centros de tratamento na Suíça, os desenvolvimentos atuais na amiloidose AL, o novo grupo de WhatsApp da Amyloidose Schweiz, bem como os próximos eventos da associação em Zurique, Davos e Lucerna.
No final, foi destacado o quanto são importantes a troca, o apoio mútuo, a esperança e uma atitude positiva para lidar com a doença.
Conclusões do encontro de pacientes em Berna, 15.05.2026
Welle 7, Berna.
O encontro de pacientes em Berna mostrou mais uma vez como é importante a troca pessoal entre pessoas afetadas, familiares e profissionais. No total participaram 43 pessoas. O encontro foi deliberadamente organizado a nível regional para responder ao desejo de oportunidades de intercâmbio próximas do local de residência. A abertura e a disponibilidade dos participantes em partilhar experiências pessoais, desafios e esperanças marcaram todo o evento.
No centro das discussões estiveram os desenvolvimentos atuais relativos à amiloidose ATTR-CM, AL e ATTR-PN, bem como novas opções de tratamento medicamentoso. Foram discutidos de forma particularmente intensa os medicamentos Vyndaqel (Tafamidis), Beyonttra (Acoramidis) e Amvuttra (Vutrisiran), os seus mecanismos de ação, autorizações e experiências do quotidiano dos pacientes. Ficou claro que as terapias atuais permitem a muitos pacientes estabilidade, maior qualidade de vida e, em alguns casos, uma desaceleração significativa do curso da doença. Ao mesmo tempo, foi abordado abertamente que os depósitos já existentes no coração ainda são, atualmente, difíceis de reverter e que a investigação continua a ser fortemente exigida.
Outro ponto importante foi a colaboração com o Inselspital de Berna e o Dr. Moritz Hundertmark. Foram particularmente destacados o seu empenho, a sua atitude empática e a crescente cooperação interdisciplinar entre cardiologia, neurologia, nefrologia e hematologia. Ao mesmo tempo, alguns pacientes descreveram desafios como a falta de pessoas de contacto, dificuldades organizacionais ou longos canais de comunicação. Estes retornos abertos foram considerados valiosos e devem contribuir para a contínua melhoria do acompanhamento.
Foi particularmente impressionante a discussão sobre a importância do movimento, do desporto e da atitude mental no lidar com a doença. Muitos participantes eram ou são desportivamente ativos e sublinharam a importância de manter uma atitude positiva apesar das limitações e de viver de forma consciente. Foi também abordada a possível relação entre a prática desportiva intensa e a amiloidose, que está atualmente a ser investigada cientificamente.
As conversas mostraram ainda como são centrais os parceiros, familiares e a troca mútua dentro da associação. A Associação Amiloidose Suíça é percecionada por muitos afetados como um apoio importante – tanto na área da informação e do contacto em rede, como enquanto voz perante médicos, hospitais, autoridades e empresas farmacêuticas.
A investigação em curso, os novos métodos de diagnóstico, a melhoria da cooperação entre os centros e os novos medicamentos dão esperança a muitos afetados. Ao mesmo tempo, ficou claro que continua a existir uma grande necessidade de sensibilização, diagnóstico precoce e acompanhamento interdisciplinar próximo.
Conclusões da Associação Amiloidose Suíça, encontro de 27.01.2026
Em Lausanne.
Realizámos novamente em Lausanne o 2.º evento para pessoas afetadas e familiares na Suíça francófona. O espaço "Espace Dickens" comprovou-se pela sua localização central e boa infraestrutura.
Com pouco mais de 50 participantes, incluindo acompanhantes, este evento despertou um interesse muito grande.
Foi apresentada aos presentes uma síntese das diferentes apresentações do evento para pacientes de 15 de novembro no Hospital Cantonal de Lucerna:
Em cada secção, muitas perguntas foram colocadas e respondidas, com participação ativa na discussão. No geral, os participantes mostraram-se muito bem informados. Vale destacar que os médicos assistentes são muito elogiados e dedicam tempo para responder às perguntas. Um sincero agradecimento à classe médica neste contexto.
De modo geral, a boa eficácia das opções terapêuticas atualmente disponíveis é muito valorizada.
Também é muito valorizada a possibilidade de trocar experiências com outras pessoas afetadas, pois muitos ainda não tinham tido essa oportunidade.
Para nós, este encontro foi muito marcante e instrutivo, e confirmou o nosso princípio orientador de ser, enquanto associação, um ponto de contacto para as pessoas afetadas. O grande interesse no evento mostrou isso de forma muito clara.
Evento informativo 2025
Resumo do nosso evento informativo de 15 de novembro de 2025 no Hospital Cantonal de Lucerna
Resumo dos palestrantes
Amiloidose cardíaca - Amiloidose por transtirretina (ATTR) do coração
PD Dr. med. Simon Stämpfli
A amiloidose cardíaca é uma doença na qual proteínas mal dobradas formam fibrilas amiloides que se depositam no músculo cardíaco e prejudicam a sua função. Na maioria das vezes, trata-se de amiloidose por transtirretina (TTR). Neste caso, a proteína transtirretina torna-se instável, decompõe-se em unidades menores e deposita-se no tecido cardíaco. Os sintomas típicos são falta de ar, retenção de água e arritmias cardíacas. Nos últimos anos, houve avanços significativos na terapia, com medicamentos que, por um lado, previnem a formação de novos depósitos e, por outro, podem possivelmente degradar os depósitos existentes no futuro. Estabilizadores: O Tafamidis e o Acoramidis estabilizam a transtirretina e, assim, impedem a sua decomposição em fragmentos amiloidogénicos. O Tafamidis está aprovado na Suíça para o tratamento da amiloidose TTR. O Acoramidis está prestes a ser aprovado e deverá estar disponível na Suíça nos próximos meses. Silenciadores genéticos: O Vutrisiran é um terapêutico de interferência de RNA que reduz a produção de transtirretina no fígado e, assim, retarda a progressão da doença. É administrado subcutaneamente a cada três meses. O Vutrisiran foi aprovado na Suíça há algumas semanas para a amiloidose TTR cardíaca. Outras substâncias ativas com uma abordagem semelhante estão a ser estudadas clinicamente. Anticorpos: O Cliramitug é um anticorpo monoclonal humano que se liga diretamente aos depósitos amiloides no músculo cardíaco e deve promover a sua degradação. Após dados promissores de estudos iniciais, um estudo de Fase 3 está agora em andamento, no qual centros suíços também estão a participar. No entanto, os resultados do estudo só são esperados dentro de alguns anos. Conclusão: A amiloidose TTR está a evoluir de uma doença tratável apenas de forma sintomática para uma doença claramente abordável terapeuticamente. Através de vários mecanismos de ação (estabilização, silenciamento genético e possível eliminação futura de amiloide), as opções para os pacientes afetados estão a expandir-se significativamente.
Diagnóstico e terapia da amiloidose TTR hereditária (polineuropatia)
PD Dr. med. Violeta Mihaylova, Neurologista LUKS
A polineuropatia amiloide familiar por transtirretina (TTR) hereditária é uma doença rara mas grave. Um curso típico da doença: O caso da Sra. G. Já aos 37 anos, a paciente sofria de dores ardentes nos pés (especialmente à noite) e perdia peso involuntariamente. Mais tarde, apareceram diarreia diária, inchaço, náuseas e formigueiro nos dedos. Apesar de muitos exames gastroenterológicos (incluindo gastroscopia e colonoscopia), nenhuma causa foi encontrada durante muito tempo. Durante a apresentação neurológica, foi diagnosticada uma polineuropatia e foi suspeitada uma amiloidose hereditária devido a um histórico familiar positivo. Um teste genético finalmente confirmou este diagnóstico. O que acontece no corpo? Na amiloidose TTR, uma proteína específica (transtirretina) é instável devido a um defeito genético. Ela se decompõe e se deposita como as chamadas "fibrilas amiloides" nos tecidos. Esses depósitos danificam os órgãos e especialmente os nervos ao longo do tempo. A variedade de sintomas Como o amiloide pode se depositar em qualquer lugar do corpo, a amiloidose TTR é uma "doença sistêmica". As queixas mais comuns incluem: • Sintomas de danos nervosos (polineuropatia): Muitas vezes o primeiro sinal. Geralmente começa nos pés com formigueiro, dormência ou dores ardentes e sobe pelas pernas ao longo dos anos. Déficits motores aparecem ao longo do tempo. Andar torna-se cada vez mais difícil. • Problemas musculares e articulares: Um sinal de alerta muito precoce pode ser a síndrome do túnel cárpico (mãos adormecidas). Rupturas de tendões ou estenose do canal espinhal também são típicas. • Distúrbios autonômicos (funções internas): O sistema nervoso que não controlamos voluntariamente é frequentemente afetado. Isso se manifesta através de problemas digestivos (alternância entre diarreia e prisão de ventre), tonturas ao se levantar (queda da pressão arterial), distúrbios da bexiga ou disfunção erétil. • Coração: Insuficiência cardíaca ou distúrbios do ritmo também podem ocorrer. Herança: Um risco para a família? A doença é herdada de forma "autossômica dominante". Isso significa: se um dos pais carrega a alteração genética, cada criança tem um risco de 50% de também herdar a predisposição. Aconselhamento genético é, portanto, urgentemente recomendado. O desafio do diagnóstico Infelizmente, a doença é frequentemente reconhecida tardiamente na Europa - em média, 2 a 5 anos se passam até o diagnóstico. É frequentemente confundida com outras doenças nervosas (como CIDP). Esperança através de novas terapias Um diagnóstico precoce é crucial. Embora não se possa "fazer desaparecer magicamente" a causa genética, hoje existem medicamentos eficazes que podem parar ou retardar a progressão da doença (terapias modificadoras da doença). Existem duas abordagens principais de tratamento: • Silenciamento genético: Medicamentos (como Patisiran, Vutrisiran, Inotersen, Eplontersen) que impedem a formação da proteína defeituosa. • Estabilizadores: Medicamentos (como Tafamidis) que estabilizam a proteína para que não se decomponha e não se deposite. Estes medicamentos são geralmente cobertos pelo seguro de saúde. Conclusão A amiloidose TTR hereditária é uma doença complexa que afeta todo o corpo. Mas graças à medicina moderna, hoje é tratável.
Resiliência na amiloidose
Martin Bürgi, Conselho da Amiloidose Suíça
O diagnóstico de amiloidose muitas vezes atinge as pessoas afetadas e seus entes queridos como um choque. Embora não tenhamos tido influência sobre adoecer, temos grande influência sobre como lidamos com isso. Com resiliência – a força de resistência psicológica –, podemos contribuir muito para levar uma vida plena mesmo assim. O que significa resiliência? A resiliência é o "sistema imunológico da psique". Ela nos ajuda a lidar bem com situações estressantes. Graças à nossa capacidade de nos adaptarmos a situações de vida desafiadoras. Pesquisas mostram que as pessoas têm possibilidades de desenvolvimento positivas mesmo sob circunstâncias difíceis. O decisivo é reconhecer e utilizar os próprios recursos. • Podemos moldar como lidamos com o diagnóstico. Não podemos influenciar as circunstâncias externas. Mas como lidamos com elas está em nosso poder. • Aceitação e informação criam segurança. Lidar com a doença, fazer perguntas, adquirir conhecimento e categorizá-lo corretamente facilita a aceitação da nova realidade. Estar informado dá segurança. E ajuda a aceitar a nova situação. • O otimismo nos fortalece. Momentos positivos, como passar tempo com os entes queridos. Gratidão por tudo que é belo e agradável, bem como uma dose saudável de humor nos apoiam na gestão do dia a dia. • Usar os próprios pontos fortes. Nossas experiências e a capacidade de nos concentrarmos em nossos próprios pontos fortes ajudam a superar desafios. A criatividade nos permite uma reorientação e nos ajuda a encontrar novos caminhos que facilitam e enriquecem nosso dia a dia. • Assumir responsabilidade por si mesmo. Sejamos atentos a nós mesmos. Isso também inclui deixar ir o que não nos faz bem e sobrecarrega nossas reservas de energia. Dar tempo para recuperação e um estilo de vida adaptado promovem o bem-estar. • Cultivar relações sociais. A troca com familiares, outras pessoas afetadas e profissionais transmitem pertencimento e apoio. E nos mostra que somos parte de uma equipe onde podemos buscar ajuda. • Definir metas realistas. Avancemos em pequenos passos. Mas avancemos! Seja movimento em medida adaptada. A adaptação de hábitos, por exemplo na nutrição, pode levar a progressos perceptíveis. Encontrar sentido Mesmo que a questão do "porquê" da doença não traga respostas úteis, a busca de sentido pode surgir nas próprias ações: compartilhar experiências, especialmente com as gerações mais jovens e outras pessoas afetadas. Estabeleçamos novas prioridades e percebamos conscientemente momentos bonitos e positivos. Pensamento final O caminho com a amiloidose é tão individual quanto cada pessoa. Mas podemos moldá-lo ativamente. A resiliência é treinável e ajuda a seguir o próprio caminho com coragem e positividade.
Amiloidose AL, causa e abordagens terapêuticas
Dr. med. Rahel Schwotzer
A amiloidose AL é uma doença rara na qual certas células imunitárias na medula óssea - as chamadas plasmócitos - produzem componentes proteicos defeituosos (cadeias leves). Essas cadeias leves são instáveis e dobram-se de forma a depositar-se no corpo como amiloide e podem danificar órgãos como coração, rins, nervos ou intestino. Atualmente, cerca de 300 pessoas na Suíça são afetadas. A doença é reconhecida mais frequentemente hoje do que no passado, porque o diagnóstico e a atenção melhoraram. Os sintomas dependem dos órgãos afetados, por exemplo, insuficiência cardíaca, perda de proteínas pelos rins, perda de peso, fadiga ou dores nervosas. Para o diagnóstico, são necessários exames de sangue, testes especializados em laboratório e geralmente também uma amostra de tecido para detectar os depósitos. O tratamento visa parar os plasmócitos que produzem defeituosamente. Para isso, são usadas terapias modernas do tratamento de mieloma, por exemplo, quimioterapia, novos medicamentos de anticorpos como o Daratumumab. Muitas dessas terapias melhoraram significativamente as perspectivas nos últimos anos. É importante um diagnóstico precoce para que os danos aos órgãos possam ser limitados. Com as possibilidades de tratamento modernas, hoje muito mais pessoas afetadas têm a chance de uma situação de doença estável e melhor qualidade de vida.
Desporto e movimento na amiloidose e insuficiência cardíaca
PD Dr. med. David Niederseer
A apresentação desmistifica o velho ditado "desporto é assassinato" - especialmente para pessoas com amiloidose. Na verdade, os estudos atuais mostram muito claramente: o movimento é um dos fatores mais importantes para a saúde, qualidade de vida e uma vida mais longa, também e especialmente em doenças crónicas como a amiloidose. Já há mais de 2.000 anos, Hipócrates dizia que a medida certa de movimento e nutrição era a chave para a saúde. Hoje sabemos cientificamente porquê: com a idade, perdemos força muscular, resistência e equilíbrio. A falta de exercício enfraquece todo o corpo - do coração à musculatura ao metabolismo. Por outro lado, a atividade física regular melhora o desempenho cardíaco, a função pulmonar, a musculatura, o açúcar no sangue e o peso. Vários estudos provam: as pessoas que se movem regularmente têm um risco reduzido pela metade de doenças cardiovasculares, independentemente da sua predisposição genética. A força nas mãos - um sinal de saúde muscular - até prevê quanto tempo se viverá. A amiloidose frequentemente afeta o coração e os nervos. Portanto, é importante fortalecer o corpo sem sobrecarregá-lo. O movimento é permitido e recomendado, desde que a doença esteja estável. Melhora a resistência, a força, o humor e a funcionalidade diária. Até estadias em altitude até 2500m são possíveis. Para adultos saudáveis, idosos e pacientes com doenças crónicas, aplicam-se recomendações semelhantes: pelo menos 150 minutos de treino moderado por semana (por exemplo, caminhada rápida, ciclismo, natação) ou 75 minutos de atividade mais intensa, mais treino de força 2 vezes por semana. Na vida quotidiana, tanto movimento quanto possível - idealmente cerca de 10.000 passos por dia. Conclusão: "Desporto é assassinato" é um mito - mesmo na amiloidose. O movimento prolonga a vida, melhora a qualidade de vida e protege o corpo - independentemente da idade e com qualquer condição pré-existente.
Nutrição na amiloidose e insuficiência cardíaca
Julia Zwickl, Aconselhamento nutricional LUKS
A nutrição desempenha um papel de apoio importante na amiloidose, mesmo que não influencie diretamente o curso da doença. O objetivo é melhorar a qualidade de vida e prevenir sintomas associados como a perda muscular. Uma dieta saudável para o coração constitui a base e combina princípios da dieta mediterrânea e equilibrada. Em primeiro plano estão os alimentos à base de plantas, como vegetais, frutas, leguminosas e produtos integrais, bem como o uso de gorduras saudáveis, especialmente azeite e óleo de colza. O peixe deve ser consumido em quantidades moderadas, enquanto a carne vermelha e produtos fortemente processados devem ser reduzidos tanto quanto possível. Especiarias e ervas substituem o sal para reduzir a ingestão de sódio. O modelo de prato serve como orientação simples para uma refeição equilibrada. O prato é mentalmente dividido em três áreas iguais. Um terço consiste num acompanhamento de amido, como batatas, arroz, massas ou pão integral, que fornece ao corpo energia na forma de carboidratos. O segundo terço forma a fonte de proteína, importante para construir e manter músculos, bem como para o sistema imunológico. Aqui são adequados alimentos como carne, peixe, ovos, lacticínios ou alternativas à base de plantas, como leguminosas ou tofu. O último terço é preenchido com vegetais para fornecer ao corpo vitaminas, minerais e fibras alimentares importantes. Na amiloidose, uma ingestão suficiente de proteínas é particularmente importante, pois o risco de perda muscular é aumentado. Uma dieta rica em proteínas não tem influência no curso da amiloidose, mas promove a qualidade de vida. Se ocorrer insuficiência cardíaca como resultado da doença, as seguintes recomendações tornam-se adicionalmente importantes: A ingestão de líquidos deve ser coordenada individualmente com o médico, geralmente cerca de 1,5 litros por dia. O monitoramento regular do peso ajuda a detectar a retenção de água precocemente. Além disso, manter um diário de consumo pode ajudar a manter uma visão geral da ingestão de líquidos. A redução de sal pode adicionalmente ajudar a reduzir a retenção de água. O sal deve ser reduzido gradualmente para que as papilas gustativas possam se ajustar ao teor de sal reduzido nos alimentos. Substitua o sal por ervas e especiarias frescas. O álcool é prejudicial ao coração e pode enfraquecê-lo adicionalmente. Portanto, o álcool deve ser reduzido ou interrompido tanto quanto possível. Em resumo: Uma dieta variada, fresca e minimamente processada, combinada com ingestão adaptada de líquidos e sal, bem como redução do consumo de álcool, apoia o bem-estar e a qualidade de vida dos afetados.
Retrospectiva dos eventos de intercâmbio para pacientes e familiares em Basileia, Zurique e Lucerna
Uma breve retrospectiva dos nossos encontros «Intercâmbio para pacientes e familiares» em Basileia, a 3 de outubro de 2025, Zurique, a 10 de outubro de 2025, e Lucerna, a 17 de outubro de 2025.
No total, recebemos 32 pessoas nestes três eventos, incluindo cinco familiares. As conclusões destes três eventos são muito multifacetadas.
Por um lado, há a abordagem muito positiva aos desafios que os pacientes enfrentam. É dada grande importância à atividade física, seja através de caminhadas, passeios de e-bike, esperando ansiosamente pela próxima época de esqui de fundo, ou aplicando os exercícios da nossa brochura de movimento.
A apoiar isto estão os parceiros, que cuidam muito do bem-estar dos afetados e participam ativamente.
É muito valorizado nas consultas ser sempre examinado pelo mesmo médico, pois isto constrói uma boa relação entre paciente e médico. Conhecer-se e manter-se informado tem um efeito positivo no curso geral da doença. Por outro lado, outros pacientes descrevem a constante mudança de médicos tratantes como stressante e cansativo, não sendo propício à terapia ou ao bem-estar.
Além disso, é evidente que alguns participantes se sentem insuficientemente informados sobre a sua doença. No entanto, isto também se deve ao facto de não procurarem ativamente informações, o que deveria ser um pré-requisito para compreender a doença, os seus efeitos e o seu tratamento.
Um grande desafio é ser afetado pela amiloidose AL, como já é conhecido no diagnóstico. Os sintomas muitas vezes numerosos, dependendo dos órgãos afetados, tornam o quotidiano individualmente difícil. Os efeitos das terapias são descritos como não sendo fáceis, mas a resposta muitas vezes boa às opções terapêuticas atuais é muito enfatizada. Vários participantes relataram como é exaustivo e difícil gerir a vida quotidiana com polineuropatia.
Oportunidades de informação e intercâmbio, como nestes encontros, são especialmente valorizadas pelos familiares. A possibilidade para «quem está no mesmo barco» de trocar informações em ambientes informais continuará a ser oferecida em 2026. Datas e locais de encontro serão anunciados em tempo devido.
Intercâmbio para Pacientes e Familiares, 5 de setembro de 2025 em Berna
No nosso intercâmbio para pacientes e familiares em Berna, pudemos receber 7 pacientes e um familiar.
Numa atmosfera agradável, puderam ser trocadas informações e feitas perguntas. O feedback mostra a necessidade de informações sobre como lidar com a amiloidose no dia a dia.
Particularmente em relação à nutrição e exercício. O intercâmbio de experiências com outras pessoas afetadas é muito valorizado e considerado útil.
Deve notar-se que é importante empenhar-se na obtenção do diagnóstico. Tendo em conta os sintomas frequentemente muito não específicos, isto é muitas vezes um desafio para todas as pessoas envolvidas. Isto é algo em que devemos trabalhar e fortalecer a consciencialização sobre a amiloidose.
A luta contra a amiloidose e o apoio aos afetados é a nossa missão, que prosseguimos com paixão.
Intercâmbio para Pacientes e Familiares, 29 de agosto de 2025 em Lausanne
O nosso primeiro intercâmbio para pacientes e familiares na Suíça francófona realizou-se a 29 de agosto em Lausanne.
Com 23 participantes, o evento foi muito bem frequentado. Estavam presentes 16 pacientes e 7 familiares. Embora os convidados não se conhecessem antes, desenvolveu-se rapidamente um intercâmbio aberto.
Aqui também se vê o longo e difícil caminho para o diagnóstico. Já que sintomas não específicos como a síndrome do túnel cárpico ou um declínio de performance muitas vezes não podem ser ligados à amiloidose durante muito tempo. Ainda assim, mostra que a qualidade de vida pode ser melhorada com tratamento adequado. Ou pelo menos a progressão da doença pode ser retardada.
Os familiares e acompanhantes querem estar informados. Querem ajudar os seus entes queridos afetados a gerir bem esta doença e facilitar-lhes a vida.
Quase todos expressaram que nunca tinham tido a oportunidade de participar num tal evento antes e fazer perguntas fundamentais que surgem no dia a dia desde o seu diagnóstico. Desta forma, alcançámos o nosso objetivo principal de encontrar diretamente os afetados e posicionar-nos aí.
Foi também um evento impressionante para nós, que nos encheu de grande satisfação e nos motiva a continuar o nosso trabalho.
Rare Disease Day - participamos com um artigo.
Entrevista "O diagnóstico não é o fim, mas um novo capítulo"
Para o Rare Disease Day de 28 de fevereiro de 2025, tivemos a oportunidade de dar uma entrevista sobre o tema amiloidose e apresentar a nossa associação. A entrevista pode ser lida no suplemento "Doenças raras" na edição Brigitte de 19 de março a 1 de abril de 2025.
Esperamos muitos leitores!
Aqui estão os artigos online:
Semanas de conhecimento selpers
Semanas de conhecimento selpers, participamos com um artigo.
De 15 de fevereiro a 14 de março de 2025 decorreram as semanas de conhecimento em selpers.com.
Durante este período, recebe informações sobre várias doenças raras, pode ver palestras de especialistas, ler histórias de afetados, testar os seus conhecimentos em questionários interativos e muito mais. As semanas de conhecimento são gratuitas e sem registo.
O programa encontra-se em selpers.com/seltene-erkrankungen.
3º Intercâmbio de membros em 7 de março de 2025
O nosso terceiro intercâmbio para afetados e familiares foi realizado em 7 de março de 2025 em Lucerna.
16 pessoas, incluindo quatro acompanhantes, participaram. A maioria dos afetados sofre de amiloidose ATTR, uma pessoa de amiloidose AL. O intercâmbio decorreu de forma muito aberta e dinâmica.
Muitos afetados relataram uma diminuição gradual do desempenho, que inicialmente foi erroneamente atribuída a outras doenças. Em média, passaram 4-6 anos até ao diagnóstico correto. Além da amiloidose, frequentemente ocorreram doenças concomitantes como síndrome do túnel cárpico, problemas cardíacos ou estenoses do canal espinhal.
Os acompanhantes relataram de forma impressionante sobre o seu apoio no dia a dia e nas consultas médicas. Os familiares têm uma influência enorme no bem-estar e moral dos afetados.
Todos os presentes também falaram de forma muito elogiosa sobre o corpo médico tratante. O empenho dos familiares, bem como do corpo médico, contribui significativamente para o bem-estar dos afetados.
O encontro foi um grande sucesso. A atmosfera aberta e o intercâmbio foram considerados muito úteis.
2º Intercâmbio de membros em 1 de fevereiro de 2025
O nosso segundo intercâmbio para afetados e familiares foi realizado em 1 de fevereiro em Winterthur.
Todos os presentes enfatizam a sua desportividade e que mesmo com amiloidose se dá valor ao exercício regular, na medida em que a condição o permite.
A consciência está presente de que uma doença como a amiloidose, com a sua raridade, pode acarretar terapias dispendiosas e que é necessário apoio à pesquisa sempre que possível.
Também o segundo encontro deste tipo proporcionou valor acrescentado a todos os participantes e confirmou-nos como associação a necessidade de intercâmbios deste tipo.
1º Intercâmbio de membros em 24 de janeiro de 2025
Para satisfazer o desejo de encontros regionais para o intercâmbio de pensamentos e informações entre afetados pela amiloidose, organizámos em 24 de janeiro de 2025 o nosso primeiro intercâmbio de membros em Olten.
Doze participantes aproveitaram a oportunidade para um intercâmbio intensivo e emocionante de experiências e informações.
Este evento confirmou novamente a relevância e a grande necessidade de tais encontros. Mostrou como é valioso o intercâmbio pessoal para os afetados. Isto especialmente tendo em conta o facto de que os pacientes frequentemente ainda não conhecem outros afetados com quem se possam trocar ideias.
Vemos como nossa tarefa continuar a cobrir esta necessidade e criar plataformas que promovam o intercâmbio e o acesso à informação.
Evento informativo 2024
Resumo do nosso evento informativo de 2 de novembro de 2024 no Hospital Cantonal de Lucerna
Resumo dos palestrantes
Artigo de blogue no selpers
Entrevista com o membro fundador Martin Bürgi
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