Archiv
In unserem Archiv finden Sie vergangene Beiträge, und wissenswerte Informationen
Hier finden Sie eine Sammlung vergangener Veranstaltungen und wichtiger Informationen.
Fazit Patiententreffen Zürich, Gleisarena, 04.09.2026
Patiententreffen in der Gleisarena mit 26 Teilnehmenden.
Beim Patiententreffen in der Gleisarena in Zürich, am 4. September 2026, waren 26 Teilnehmende anwesend. Es standen der Austausch über Diagnosen, Medikamente und neue Therapieansätze sowie die persönlichen Erfahrungen der Betroffenen im Mittelpunkt.
Besprochen wurden unter anderem neue Wirkstoffgruppen wie TTR-Stabilisatoren, RNA-Therapeutika und Depleter. Ein Wechsel der Medikation wird grundsätzlich nicht empfohlen, wenn die bestehende Therapie gut wirkt, da neue Therapien mehrere Monate benötigen können, bis ihre Wirkung beurteilt werden kann. Auch aktuelle Entwicklungen in der Diagnostik und Verlaufskontrolle wurden thematisiert. Dabei spielen neben NT-proBNP zunehmend weitere Laborwerte wie Troponin eine Rolle. Der bisher verwendete 6-Minuten-Gehtest wird teilweise durch die Fahrrad-Ergometrie ersetzt. Bei stabilen Verhältnissen können Kontrollen im spezialisierten Zentrum unter Umständen auf einmal jährlich reduziert werden.
Weitere Themen waren mögliche Nebenwirkungen wie Hautveränderungen und Schwindel sowie typische körperliche Beteiligungen der Amyloidose, beispielsweise an Wirbelsäule und Gelenken. Auch Herzrhythmusstörungen und der Umgang mit entsprechenden Medikamenten wurden diskutiert.
Zum Thema AL-Amyloidose wurden insbesondere die häufige Beteiligung mehrerer Organe, moderne Behandlungsmöglichkeiten wie die Dara-CyBorD-Therapie und deren gute Wirksamkeit sowie die Bedeutung einer frühzeitigen Diagnose erläutert. Eine Stammzelltransplantation kommt nur bei ausgewählten und geeigneten Patientinnen und Patienten infrage. Ziel der Behandlung ist es, das Fortschreiten der Erkrankung zu verhindern.
Ein weiterer Schwerpunkt lag auf der Bedeutung von Bewegung und körperlicher Aktivität. Die Teilnehmenden berichteten von ihren eigenen Erfahrungen und zeigten sich trotz der Erkrankung vielfach sehr aktiv und sportlich. Der offene Austausch vermittelte den Betroffenen das Gefühl, mit ihrer Erkrankung nicht allein zu sein.
Auch die wichtige Rolle der Angehörigen bei Betreuung und Unterstützung wurde hervorgehoben. Die lebendige Atmosphäre und der gegenseitige Erfahrungsaustausch prägten das Patiententreffen.
Fazit Patiententreffen Luzern, 03.07.2026
Regionales Patiententreffen mit 35 Teilnehmenden.
Am 3. Juli 2026 fand in Luzern ein regionales Patiententreffen von Amyloidose Schweiz mit 35 Teilnehmenden statt. Im Zentrum standen der persönliche Austausch, aktuelle Informationen zu Diagnose und Therapie sowie Fragen zum Leben mit Amyloidose.
Besprochen wurden unter anderem Erfahrungen mit ATTR-CM- und AL-Amyloidose, Begleiterkrankungen wie das Karpaltunnelsyndrom, medikamentöse Therapien mit Vyndaqel, Beyonttra und Amvuttra sowie die Bedeutung von Bewegung und angepasster körperlicher Aktivität. Die Teilnehmenden berichteten mehrheitlich von guter Verträglichkeit der Medikamente und betonten den Wert von Bewegung für Lebensqualität und Wohlbefinden.
Weitere Themen waren Behandlungszentren in der Schweiz, aktuelle Entwicklungen bei der AL-Amyloidose, die neue WhatsApp-Gruppe von Amyloidose Schweiz sowie kommende Vereinsanlässe in Zürich, Davos und Luzern.
Zum Abschluss wurde hervorgehoben, wie wichtig Austausch, gegenseitige Unterstützung, Hoffnung und eine positive Grundhaltung im Umgang mit der Erkrankung sind.
Fazit Patiententreffen Bern, 15.05.2026
Welle 7, Bern.
Das Patiententreffen in Bern zeigte erneut, wie wichtig der persönliche Austausch unter Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen ist. Insgesamt nahmen 43 Personen teil. Das Treffen wurde bewusst regional organisiert, um den Wunsch nach wohnortnahen Austauschmöglichkeiten aufzunehmen. Die Offenheit und Bereitschaft der Teilnehmenden, persönliche Erfahrungen, Herausforderungen und Hoffnungen miteinander zu teilen, prägte die gesamte Veranstaltung.
Im Zentrum standen aktuelle Entwicklungen rund um ATTR-CM-, AL- und ATTR-PN-Amyloidose sowie neue medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten. Besonders intensiv diskutiert wurden die Medikamente Vyndaqel (Tafamidis), Beyonttra (Acoramidis) und Amvuttra (Vutrisiran), deren Wirkmechanismen, Zulassungen und Erfahrungen aus dem Alltag der Betroffenen. Dabei wurde deutlich, dass die heutigen Therapien vielen Patienten Stabilität, mehr Lebensqualität und teilweise eine deutliche Verlangsamung des Krankheitsverlaufs ermöglichen. Gleichzeitig wurde offen angesprochen, dass bereits bestehende Ablagerungen im Herzen aktuell noch schwierig rückgängig gemacht werden können und die Forschung weiterhin stark gefordert bleibt.
Ein weiterer wichtiger Schwerpunkt war die Zusammenarbeit mit dem Inselspital Bern und Dr. Moritz Hundertmark. Positiv hervorgehoben wurden insbesondere sein Engagement, seine empathische Art sowie die zunehmende interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen Kardiologie, Neurologie, Nephrologie und Hämatologie. Gleichzeitig schilderten einige Betroffene auch Herausforderungen, wie fehlende Ansprechpersonen, organisatorische Schwierigkeiten oder lange Kommunikationswege. Diese offenen Rückmeldungen wurden als wertvoll betrachtet und sollen zur weiteren Verbesserung der Betreuung beitragen.
Besonders eindrücklich war die Diskussion über die Bedeutung von Bewegung, Sport und mentaler Haltung im Umgang mit der Krankheit. Viele Teilnehmende waren oder sind sportlich aktiv und betonten, wie wichtig es sei, trotz Einschränkungen positiv zu bleiben und das Leben bewusst zu gestalten. Gleichzeitig wurde auch der mögliche Zusammenhang zwischen intensiver sportlicher Belastung und Amyloidose thematisiert, welcher aktuell wissenschaftlich untersucht wird.
Die Gespräche zeigten zudem, wie zentral Partner, Angehörige und der gegenseitige Austausch innerhalb des Vereins sind. Der Verein Amyloidose Schweiz wird von vielen Betroffenen als wichtige Unterstützung wahrgenommen – sowohl im Bereich Information und Vernetzung als auch als Stimme gegenüber Ärzten, Spitälern, Behörden und Pharmafirmen.
Die laufende Forschung, neue Diagnoseverfahren, verbesserte Zusammenarbeit der Zentren sowie neue Medikamente geben vielen Betroffenen Hoffnung. Gleichzeitig wurde deutlich, dass weiterhin grosser Bedarf an Aufklärung, früher Diagnosestellung und einer engen interdisziplinären Betreuung besteht.
Fazit Verein Amyloidose-Schweiz, Treffen vom 27.01.2026
In Lausanne.
Den 2. Anlass für Betroffene und Angehörige in der Romandie haben wir wiederum in Lausanne durchgeführt. Das Lokal "Espace Dickens" hat sich aufgrund seiner zentralen Lage und der guten Infrastruktur bewährt.
Mit etwas über 50 Teilnehmenden, inklusive der Begleitpersonen, stiess dieser Anlass auf sehr grosses Interesse.
Den Anwesenden wurden die verschiedenen Referate des Patientenanlasses vom 15. November im Luzerner Kantonsspital als Zusammenfassung vorgestellt:
Zu jedem Abschnitt wurden viele Fragen gestellt und beantwortet, wobei sich die Teilnehmenden aktiv in die Diskussion einbrachten. Die Anwesenden zeigten sich generell sehr gut informiert, wobei hervorzuheben ist, dass die behandelnden Ärztinnen und Ärzte sehr gelobt werden und sich die Zeit nehmen, Fragen zu beantworten. Herzlichen Dank an dieser Stelle an die Ärzteschaft!
Allgemein wird die gute Wirksamkeit der heute zur Verfügung stehenden Therapiemöglichkeiten geschätzt.
Ebenso geschätzt wird die Tatsache, sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können, da sich diese Möglichkeit für viele bisher nicht ergab.
Für uns war dieses Treffen sehr eindrücklich, instruktiv und bestätigte unser Leitmotiv, für die Betroffenen als Verein eine Anlaufstelle zu sein. Das grosse Interesse an der Veranstaltung zeigte das sehr deutlich.
Informationsveranstaltung 2025
Zusammenfassung unserer Informationsveranstaltung vom 15. November 2025 im Luzerner Kantonsspital
Zusammenfassung Referenten
Transthyretin-Amyloidose (ATTR) des Herzens - Ursachen und Behandlung
PD Dr. med. Simon Stämpfli, Co-Chefarzt Kardiologie, LUKS
Die Herz-Amyloidose ist eine Erkrankung, bei der falsch gefaltete Eiweisse (Proteine) sogenannte Amyloidfibrillen bilden, die sich im Herzmuskel ablagern und dessen Funktion beeinträchtigen. Am häufigsten handelt es sich um die Transthyretin-(TTR)-Amyloidose. Dabei wird das Protein Transthyretin instabil, zerfällt in kleinere Einheiten und lagert sich im Herzgewebe ab. Typische Beschwerden sind Atemnot, Wasseransammlungen und Herzrhythmusstörungen. In den letzten Jahren gab es bedeutende Fortschritte in der Therapie, mit Medikamenten, die einerseits die Bildung neuer Ablagerungen verhindern und andererseits künftig möglicherweise bestehende Ablagerungen abbauen könnten. Stabilisatoren: Tafamidis und Acoramidis stabilisieren das Transthyretin und verhindern so dessen Zerfall in amyloidogene Fragmente. Tafamidis ist in der Schweiz für die Behandlung der TTR-Amyloidose zugelassen. Acoramidis befindet sich kurz vor der Zulassung und wird voraussichtlich in den kommenden Monaten ebenfalls in der Schweiz verfügbar sein. Gene-Silencer: Vutrisiran ist ein RNA-Interferenz-Therapeutikum, das die Produktion von Transthyretin in der Leber vermindert und so die Krankheitsprogression bremst. Es wird alle drei Monate subkutan verabreicht. Vutrisiran wurde vor wenigen Wochen in der Schweiz für die kardiale TTR-Amyloidose zugelassen. Weitere Wirkstoffe mit ähnlichem Ansatz werden klinisch untersucht. Antikörper: Cliramitug ist ein humaner monoklonaler Antikörper, der direkt an Amyloidablagerungen im Herzmuskel bindet und deren Abbau fördern soll. Nach vielversprechenden frühen Studiendaten läuft inzwischen eine Phase-3-Studie, an der auch Schweizer Zentren beteiligt sind. Die Resultate der Studie werden jedoch erst in einigen Jahren erwartet. Fazit: Die TTR-Amyloidose entwickelt sich von einer rein unterstützend behandelbaren hin zu einer klar therapeutisch adressierbaren Erkrankung. Durch verschiedene Wirkmechanismen (Stabilisierung, Gen-Silencing und möglicherweise künftige Amyloid-Clearance) erweitern sich die Optionen für betroffene Patientinnen und Patienten deutlich.
Diagnose und Therapie der hereditären TTR-Amyloidose (Polyneuropathie)
PD Dr. med. Violeta Mihaylova, Neurologin LUKS
Die hereditäre Transthyretin (TTR) Familiäre Amyloid Polyneuropathie ist eine seltene, aber schwerwiegende Erkrankung. Ein typischer Krankheitsverlauf: Der Fall von Frau G. Bereits mit 37 Jahren litt die Patientin unter brennenden Schmerzen in den Füssen (besonders nachts) und verlor ungewollt an Gewicht. Später kamen tägliche Durchfälle, Blähungen, Übelkeit und Kribbeln in den Fingern hinzu. Trotz vieler gastroenterologischer Abklärungen (inkl. Magen-Darm-Spiegelung) wurde lange keine Ursache gefunden. Bei der neurologischen Vorstellung wurde eine Polyneuropathie diagnostiziert und eine hereditäre Amyloidose bei positiver Familienanamnese vermutet. Ein Gentest bestätigte schliesslich diese Diagnose. Was passiert im Körper? Bei der TTR-Amyloidose ist ein bestimmtes Eiweiss (Transthyretin) durch einen genetischen Fehler instabil. Es zerfällt und lagert sich als sogenannte "Amyloid-Fibrillen" im Gewebe ab. Diese Ablagerungen schädigen mit der Zeit die Organe und vor allem die Nerven. Die Vielfalt der Symptome Da sich das Amyloid überall im Körper ablagern kann, ist TTR-Amyloidose eine "Systemerkrankung". Zu den häufigsten Beschwerden gehören: • Symptome einer Nervenschädigung (Polyneuropathie): Oft das erste Anzeichen. Es beginnt meist in den Füssen mit Kribbeln, Taubheit oder brennenden Schmerzen und wandert im Verlauf der Jahre die Beine hoch. Im Verlauf treten motorische Defizite auf. Das Laufen wird zunehmend schwierig. • Muskel- und Gelenkprobleme: Ein sehr frühes Warnsignal kann das Karpaltunnelsyndrom (eingeschlafene Hände) sein. Auch Sehnenrisse oder eine Verengung des Rückenmarkkanals sind typisch. • Autonome Störungen (Innere Funktionen): Das Nervensystem, das wir nicht willentlich steuern, ist oft betroffen. Dies zeigt sich durch Verdauungsprobleme (Wechsel zwischen Durchfall und Verstopfung), Schwindel beim Aufstehen (Blutdruckabfall), Blasenstörungen oder erektile Dysfunktion. • Herz: Auch Herzschwäche oder Rhythmusstörungen können auftreten. Vererbung: Ein Risiko für die Familie? Die Erkrankung wird "autosomal-dominant" vererbt. Das bedeutet: Wenn ein Elternteil die genetische Veränderung trägt, besteht für jedes Kind ein Risiko von 50 %, die Veranlagung ebenfalls zu erben. Eine genetische Beratung wird daher dringend empfohlen. Die Herausforderung der Diagnose Leider wird die Erkrankung in Europa oft erst spät erkannt – durchschnittlich vergehen 2 bis 5 Jahre bis zur Diagnose. Häufig wird sie mit anderen Nervenerkrankungen (wie CIDP) verwechselt. Hoffnung durch neue Therapien Eine frühe Diagnose ist entscheidend. Zwar kann man die genetische Ursache nicht "wegzaubern", aber es gibt heute wirksame Medikamente, die das Fortschreiten der Erkrankung stoppen oder verlangsamen können (Krankheitsmodifizierende Therapien). Es gibt zwei Hauptansätze bei der Behandlung: • Gen-Silencing ("Stummschalten"): Medikamente (wie Patisiran, Vutrisiran, Inotersen, Eplontersen), die verhindern, dass das fehlerhafte Eiweiss überhaupt gebildet wird. • Stabilisatoren: Medikamente (wie Tafamidis), die das Eiweiss stabilisieren, sodass es nicht zerfällt und sich nicht ablagert. Diese Medikamente sind in der Regel krankenkassenpflichtig. Fazit Die hereditäre TTR-Amyloidose ist eine komplexe Erkrankung, die den ganzen Körper betrifft. Doch dank moderner Medizin ist sie heute behandelbar.
Resilienz bei Amyloidose
Martin Bürgi, Vorstand Amyloidose-Schweiz
Die Diagnose Amyloidose trifft Betroffene und Angehörige oft wie ein Schock. Obwohl wir keinen Einfluss darauf hatten zu erkranken, haben wir grossen Einfluss darauf, wie wir damit umgehen. Mit Resilienz – der psychischen Widerstandskraft –, können selbst viel dazu beitragen trotzdem ein erfülltes Leben zu führen. Was bedeutet Resilienz? Resilienz ist das "Immunsystem der Psyche". Sie hilft uns dabei, mit belastenden Situationen gut umzugehen. Dank unserer Fähigkeit uns herausfordernden Lebenssituationen anzupassen. Forschungen zeigen, dass Menschen auch unter schwierigen Umständen positive Entwicklungsmöglichkeiten haben. Entscheidend ist, die eigenen Ressourcen zu erkennen und zu nutzen. • Wir können den Umgang mit der Diagnose selbst gestalten. Äussere Umstände können wir nicht beeinflussen. Aber wie wir damit umgehen, liegt in unserer Macht. • Akzeptanz und Information schaffen Sicherheit. Sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen, Fragen stellen, sich Wissen aneignen und dieses richtig einordnen, erleichtert das Annehmen der neuen Realität. Bescheid wissen gibt Sicherheit. Und hilft die neue Situation zu akzeptieren. • Optimismus stärkt uns. Positive Momente, wie Zeit mit den Liebsten verbringen. Dankbarkeit für alles Schöne und Erfreuliche, sowie eine gesunde Prise Humor unterstützen uns bei der Bewältigung des Alltags. • Eigene Stärken nutzen. Unsere Erfahrungen und die Fähigkeit, sich auf die eigenen Stärken zu konzentrieren, helfen Herausforderungen zu meistern. Kreativität ermöglicht uns eine Neuorientierung und hilft uns dabei neue Wege zu finden, welche unseren Alltag erleichtern und bereichern. • Verantwortung für sich selbst übernehmen. Seien wir achtsam mit uns selber. Dazu gehört auch loslassen was uns nicht gut tut und unsere Energiereserven belastet. Sich Zeit geben für Erholung und ein angepasster Lebensstil fördern das Wohlbefinden. • Soziale Beziehungen pflegen. Der Austausch mit Angehörigen, anderen Betroffenen und Fachpersonen vermitteln Zugehörigkeit und Unterstützung. Und zeigt uns, wir sind Teil eines Teams, bei dem wir Hilfe holen dürfen. • Realistische Ziele setzen. Gehen wir in kleinen Schritten voran. Aber gehen wir! Ob Bewegung in angepasstem Masse. Der Anpassung von Gewohnheiten, zum Beispiel bei der Ernährung, können zu spürbaren Fortschritten führen. Sinn finden Auch wenn die Frage nach dem "Warum" der Erkrankung keine hilfreichen Antworten bringt, kann Sinnsuche im eigenen Handeln entstehen: Erfahrungen teilen, gerade mit jüngeren Generationen und anderen Betroffenen. Setzen wir neue Prioritäten und nehmen schöne und positive Momente bewusst wahr. Abschliessender Gedanke Der Weg mit Amyloidose ist so individuell wie der einzelne Mensch. Doch wir können ihn aktiv gestalten. Resilienz ist trainierbar und hilft, den eigenen Weg mutig und positiv zu gehen.
AL-Amyloidose, Ursache und Therapieansätze
Dr. med. Rahel Schwotzer, Hämatologin USZ
Die AL-Amyloidose ist eine seltene Erkrankung, bei der bestimmte Immunzellen im Knochenmark – sogenannte Plasmazellen – fehlerhafte Eiweissbestandteile (Leichtketten) bilden. Diese Leichtketten sind instabil und falten sich so, dass sie sich im Körper als Amyloid ablagern und können Organe wie Herz, Nieren, Nerven oder den Darm schädigen. In der Schweiz leben aktuell ca. 300 Betroffene. Die Erkrankung wird heute häufiger erkannt als früher, weil Diagnostik und Aufmerksamkeit besser geworden sind. Die Beschwerden hängen davon ab, welche Organe betroffen sind, zum Beispiel Herzschwäche, Eiweissverlust über die Nieren, Gewichtsverlust, Müdigkeit oder Nervenschmerzen. Für die Diagnose braucht es Blutuntersuchungen, Spezialtests im Labor sowie meist auch eine Gewebeprobe, um die Ablagerungen nachzuweisen. Die Behandlung zielt darauf ab, die fehlproduzierenden Plasmazellen zu stoppen. Dazu werden moderne Therapien aus der Myelombehandlung eingesetzt, zum Beispiel Chemotherapie, neue Antikörpermedikamente wie Daratumumab. Viele dieser Therapien haben in den letzten Jahren die Aussichten deutlich verbessert. Wichtig ist eine frühe Diagnose, damit Organschäden begrenzt werden können. Mit modernen Behandlungsmöglichkeiten haben heute deutlich mehr Betroffene die Chance auf eine stabile Krankheitssituation und bessere Lebensqualität.
Sport und Bewegung bei Amyloidose und Herzinsuffizienz
PD Dr. med. David Niederseer, Kardiologe Hochgebirgsklinik Davos
Der Vortrag räumt mit dem alten Spruch "Sport ist Mord" auf – besonders für Menschen mit Amyloidose. Tatsächlich zeigen aktuelle Studien sehr klar: Bewegung ist einer der wichtigsten Faktoren für Gesundheit, Lebensqualität und längeres Leben, auch und gerade bei chronischen Erkrankungen wie Amyloidose. Schon vor über 2.000 Jahren sagte Hippokrates, dass das richtige Mass an Bewegung und Ernährung der Schlüssel zur Gesundheit sei. Heute wissen wir wissenschaftlich gut belegt, warum: Mit zunehmendem Alter verlieren wir Muskelkraft, Ausdauer und Gleichgewicht. Bewegungsmangel schwächt den ganzen Körper – vom Herzen über die Muskulatur bis zum Stoffwechsel. Umgekehrt verbessert regelmässige körperliche Aktivität Herzleistung, Lungenfunktion, Muskulatur, Blutzucker und Gewicht. Mehrere Studien belegen: Menschen, die sich regelmässig bewegen, haben ein halbiertes Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen, unabhängig von ihrer genetischen Veranlagung. Die Kraft in den Händen – ein Zeichen von Muskelgesundheit – sagt sogar voraus, wie lange man lebt. Amyloidose betrifft häufig Herz und Nerven. Daher ist es wichtig, den Körper zu stärken, ohne ihn zu überlasten. Bewegung ist erlaubt und empfohlen, sofern die Erkrankung stabil ist. Sie verbessert Ausdauer, Kraft, Stimmung und Alltagstauglichkeit. Sogar Höhenaufenthalte bis 2500m sind möglich. Für gesunde Erwachsene, ältere Menschen und Patienten mit chronischen Erkrankungen gelten ähnliche Empfehlungen: Mindestens 150 Minuten moderates Training pro Woche (z. B. zügiges Gehen, Radfahren, Schwimmen) oder 75 Minuten intensivere Aktivität, zusätzlich 2-mal pro Woche Krafttraining. Im Alltag so viel Bewegung wie möglich – ideal sind ca. 10.000 Schritte pro Tag. Fazit: "Sport ist Mord" ist ein Mythos – auch bei Amyloidose. Bewegung verlängert das Leben, verbessert die Lebensqualität und schützt den Körper – egal in welchem Alter und mit welcher Vorerkrankung.
Ernährung bei Amyloidose und Herzinsuffizienz
Julia Zwickl, MAS ASOKL, Ernährungsberatung LUKS
Die Ernährung spielt bei Amyloidose eine wichtige unterstützende Rolle, auch wenn sie den Krankheitsverlauf nicht direkt beeinflusst. Ziel ist es, die Lebensqualität zu verbessern und Begleiterscheinungen wie Muskelschwund vorzubeugen. Eine herzgesunde Ernährung bildet die Grundlage und kombiniert Prinzipien der mediterranen und ausgewogenen Kost. Im Vordergrund stehen pflanzenbasierte Lebensmittel wie Gemüse, Obst, Hülsenfrüchte und Vollkornprodukte sowie die Verwendung gesunder Fette, insbesondere Oliven- und Rapsöl. Fisch sollte in moderaten Mengen konsumiert werden, während rotes Fleisch und stark verarbeitete Produkte möglichst reduziert werden. Gewürze und Kräuter ersetzen Salz, um die Natriumzufuhr zu senken. Das Tellermodell dient als einfache Orientierung für eine ausgewogene Mahlzeit. Der Teller wird gedanklich in drei gleich grosse Bereiche unterteilt. Ein Drittel besteht aus einer Stärkebeilage wie Kartoffeln, Reis, Teigwaren oder Vollkornbrot, die den Körper mit Energie in Form von Kohlenhydraten versorgt. Das zweite drittel bildet die Proteinquelle, die für den Aufbau und Erhalt von Muskeln sowie für das Immunsystem wichtig ist. Hier eignen sich Lebensmittel wie Fleisch, Fisch, Eier, Milchprodukte oder pflanzliche Alternativen wie Hülsenfrüchte oder Tofu. Das letzte Drittel wird mit Gemüse gefüllt, um den Körper mit wichtigen Vitaminen, Mineralstoffen und Nahrungsfasern zu versorgen. Bei Amyloidose ist eine ausreichende Proteinzufuhr besonders wichtig, da das Risiko für Muskelschwund erhöht ist. Eine proteinreiche Ernährung hat keinen Einfluss auf den Krankheitsverlauf der Amyloidose, fördert aber die Lebensqualität. Kommt es infolge der Erkrankung zu einer Herzinsuffizienz, werden folgende Empfehlungen zusätzlich wichtig: Die Flüssigkeitszufuhr sollte individuell mit dem Arzt abgestimmt werden, meist etwa 1,5 Liter pro Tag. Eine regelmässige Gewichtskontrolle hilft, Wassereinlagerungen frühzeitig zu erkennen. Zusätzlich kann das Führen eines Trinkprotokolls helfen, den Überblick der Trinkmenge zu behalten. Eine Salzreduktion kann zusätzlich helfen, die Wassereinlagerungen zu reduzieren. Das Salz sollte schrittweise reduziert werden, damit sich die Geschmacksknospen an den reduzierten Salzgehalt im Essen gewöhnen können. Salz durch frische Kräuter und Gewürze ersetzten. Alkohol ist für das Herz schädlich und kann es zusätzlich schwächen. Weshalb der Alkohol möglichst reduziert oder gestoppt werden sollte. Zusammenfassend gilt: Eine abwechslungsreiche, frische und möglichst unverarbeitete Ernährung, kombiniert mit einer angepassten Flüssigkeits- und Salzaufnahme sowie einer Reduktion des Alkoholkonsums, unterstützt das Wohlbefinden und die Lebensqualität von Betroffenen.
Rückblick Austausch für Betroffene und Angehörige in Basel, Zürich und Luzern
Ein kurzer Rückblick auf unsere Treffen «Austausch für Betroffene und Angehörige» in Basel, am 3.10.2025, Zürich, am 10.10.25, und Luzern, am 17.10.2025.
Insgesamt durften wir an diesen drei Anlässen 32 Personen begrüssen, darunter fünf Angehörige. Die Erkenntnisse aus diesen drei Anlässen, sind sehr Vielschichtig.
Zum einen der sehr positive Umgang mit den Herausforderungen, mit welchen sich die Betroffenen konfrontiert sehen. Dabei wird grosser Wert auf körperliche Aktivität gelegt. Sei das mit Spaziergängen, E-Bike Ausfahrten, sich auf die bevorstehende Langlaufsaison freuen oder dem Anwenden der Übungen aus unserer Bewegungsbroschüre.
Unterstützend dabei die Partner:innen, die sich sehr um das Wohlergehen der Betroffenen kümmern und aktiv teilhaben.
Sehr geschätzt wird bei den jeweiligen Konsultationen, immer vom selben Arzt untersucht zu werden. Da sich so eine gute Beziehung zwischen Patient und Arzt aufbaut. Man kennt sich und weiss Bescheid, was sich positiv auf den gesamten Krankheitsverlauf auswirkt. Demgegenüber schildern andere Betroffene den stetigen Wechsel von betreuenden Ärzten als belastend und mühsam und der Therapie, wie auch dem Wohlbefinden nicht förderlich.
Weiter zeigt sich, dass sich einige Beteiligte ungenügend über Ihre Krankheit informiert fühlen. Was allerdings auch daran liegt, dass sie sich zu wenig aktiv um Informationen bemühen. Was aber eine Voraussetzung dafür sein sollte, die Erkrankung, deren Auswirkungen und deren Behandlung zu verstehen.
Als grosse Herausforderung wird die Betroffenheit mit AL-Amyloidose beschrieben. Wie bereits bekannt bei der Diagnosefindung. Die häufig zahlreichen Symptome, abhängig von den betroffenen Organen, gestalten den Alltag individuell schwierig. Als nicht einfach werden die Auswirkungen der Therapien geschildert, das oft gute anschlagen der heutigen Therapiemöglichkeiten jedoch sehr hervorgehoben. Mehrere Anwesende berichteten darüber wie anstrengend und beschwerlich sich das bewältigen des Alltages mit einer Polyneuropathie gestaltet.
Informations- und Austauschmöglichkeiten, wie an diesen Treffen, werden auch und vor allem von den Angehörigen als wertvoll empfunden. Die Möglichkeit für «im selben Boot sitzende», sich in ungezwungenen Runden Austauschen und informieren zu können wird auch 2026 weiterhin angeboten. Termine und Treffpunkte werden rechtzeitig bekanntgegeben.
Austausch für Betroffene und Angehörige, 5. September 2025 in Bern
An unserem Austausch für Betroffene und Angehörige in Bern durften wir 7 Betroffene und eine Angehörige begrüssen.
In angenehmer Atmosphäre konnten Informationen ausgetauscht und Fragen gestellt werden. Die Rückmeldungen zeigen das Bedürfnis nach Informationen zum Umgang im Alltag mit Amyloidose.
Insbesondere in Bezug auf Ernährung und Bewegung. Der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen wird sehr geschätzt und als hilfreich empfunden.
Festzuhalten gilt es, dass es wichtig ist sich für die Diagnosestellung einzusetzen. In Anbetracht der häufig sehr unspezifischen Symptome oftmals eine Herausforderung für alle involvierten Personen. Daran gilt es zu arbeiten und das Bewusstsein für Amyloidose zu stärken.
Der Kampf gegen Amyloidose und die Unterstützung der Betroffenen sind unser Auftrag, den wir mit Herzblut weiterverfolgen.
Austausch für Betroffene und Angehörige, 29. August 2025 in Lausanne
Unser erster Austausch für Betroffene und Angehörige in der Romandie wurde am 29. August in Lausanne durchgeführt.
Mit 23 Teilnehmern war der Anlass sehr gut besucht. 16 Betroffene und 7 Angehörige waren anwesend. Obwohl sich die Gäste vorher nicht kannten, entwickelte sich rasch ein offener Austausch.
Auch hier zeigt sich der lange und steinige Weg zur Diagnose. Da bei unspezifischen Symptomen wie dem Karpaltunnelsyndrom oder einem Leistungsabfall oft lange kein Bezug zu Amyloidose hergestellt werden kann. Zeigt sich doch eine Verbesserung der Lebensqualität bei adäquater Behandlung. Oder zumindest das Fortschreiten der Erkrankung verzögert werden kann.
Die Angehörigen und Begleitpersonen wollen informiert sein. Sie wollen ihren Betroffenen helfen diese Krankheit gut zu meistern und ihnen das Leben erleichtern.
Fast alle äusserten sich darüber, dass sie bis jetzt noch nie die Gelegenheit hatten an einer solchen Veranstaltung teilzunehmen und grundsätzliche Fragen zu stellen, die sich im Alltag seit ihrer Diagnose stellen. Damit haben wir unser Hauptanliegen, den Betroffen direkt zu begegnen und uns dort zu positionieren, erreicht.
Es war für uns auch ein eindrücklicher Anlass, der uns mit grosser Zufriedenheit erfüllt und motiviert in unserem Wirken fortzufahren.
Rare Disease Day - wir sind mit einem Beitrag dabei.
Interview "Die Diagnose ist nicht das Ende sondern ein neues Kapitel"
Zum Rare Disease Day vom 28. Februar 2025 hatten wir die Gelegenheit ein Interview zum Thema Amyloidose zu geben und unseren Verein vorzustellen. Das Interview ist in in der Beilage "Seltene Krankheiten" in der Brigitte Ausgabe vom 19. März 2025 bis 01. April 2025 zu lesen.
Wir freuen uns auf viele Leser!
Hier geht's zu den Online Beiträgen:
selpers Wissenswochen
selpers Wissenswochen, wir sind mit einem Beitrag dabei.
Vom 15. Februar bis 14. März 2025 fanden die Wissenswochen auf selpers.com statt.
In dieser Zeit bekommen Sie Informationen zu verschiedenen seltenen Erkrankungen, können sich Expert:innenvorträge ansehen, Geschichten von Betroffenen lesen, Ihr Wissen in interaktiven Quizzes testen und vieles mehr. Die Wissenswochen sind kostenfrei und ohne Anmeldung.
Das Programm finden Sie auf selpers.com/seltene-erkrankungen.
3. Mitgliederaustausch am 07. März 2025
Unser dritter Austausch für Betroffene und Angehörige wurde am 7. März 2025 in Luzern durchgeführt.
16 Personen, darunter vier Begleitpersonen, nahmen teil. Die Mehrheit der Betroffenen leidet an ATTR-Amyloidose, eine Person an AL-Amyloidose. Der Austausch verlief sehr offen und dynamisch.
Viele Betroffene berichteten von einem schleichenden Leistungsabfall, der zunächst fälschlicherweise anderen Erkrankungen zugeschrieben wurde. Im Durchschnitt vergingen 4–6 Jahre bis zur korrekten Diagnose. Neben Amyloidose traten oft Begleiterkrankungen wie das Karpaltunnelsyndrom, Herzprobleme oder Spinalkanalstenosen auf.
Die Begleitpersonen berichteten eindrucksvoll über ihre Unterstützung im Alltag und bei Arztbesuchen. Die Angehörigen haben einen riesigen Einfluss auf das Wohlbefinden und die Moral der Betroffenen.
Alle Anwesenden sprachen ebenfalls sehr lobende Worte über die behandelnde Ärzteschaft aus. Das Engagement der Angehörigen sowie der Ärteschaft trägt massgeblich zum Wohlbefinden der Betroffenen bei.
Das Treffen war ein voller Erfolg. Die offene Atmosphäre und der Austausch wurden als sehr hilfreich empfunden.
2. Mitgliederaustausch am 01. Februar 2025
Unser zweiter Austausch für Betroffene und Angehörige wurde am 1. Februar in Winterthur durchgeführt.
Alle Anwesenden betonen ihre Sportlichkeit und das auch mit Amyloidose Wert gelegt wird, auf regelmässige Bewegung, soweit es die Verfassung zulässt.
Das Bewusstsein ist da, dass eine Erkrankung wie Amyloidose mit ihrer Seltenheit kostenintensive Therapien nach sich ziehen können und eine Unterstützung der Forschung wo immer möglich notwendig ist.
Auch das zweite Treffen dieser Art bereitete allen Teilnehmenden einen Mehrwert und bestätigte uns als Verein die Notwendigkeit von Austauschen solcher Art.
1. Mitgliederaustausch am 24. Januar 2025
Um dem Wunsch nach regionalen Treffen für den Gedanken- und Informationsaustausch unter Amyloidose-Betroffenen nachzukommen, organisierten wir am 24. Januar 2025 unseren ersten Mitgliederaustausch in Olten.
Zwölf Teilnehmende nutzten die Gelegenheit für einen intensiven und spannenden Austausch von Erfahrungen und Informationen.
Diese Veranstaltung bestätigte erneut die Relevanz und das grosse Bedürfnis nach solchen Treffen. Sie zeigte auf, wie wertvoll der persönliche Austausch für Betroffene ist. Dies insbesondere in Anbetracht der Tatsache, das Patienten oft noch keine Mitbetroffenen kennen, mit denen sie sich austauschen können.
Wir sehen es als unsere Aufgabe, dieses Bedürfnis weiterhin abzudecken und Plattformen zu schaffen, die den Austausch und Zugang zu Informationen förden.
Informationsveranstaltung 2024
Zusammenfassung unserer Informationsveranstaltung vom 02. November 2024 im Luzerner Kantonsspital
Zusammenfassung Referenten
Blogbeitrag auf selpers
Interview mit Gründungsmitglied Martin Bürgi
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