Austausch für Betroffene
Entdecken Sie hier eine Auswahl hilfreicher Links zu unseren Partnern sowie zu weiteren Organisationen, die sich auf das Thema Amyloidose spezialisiert haben.
Nützliche Webseiten und Links
Online-Umfrage für Menschen mit neurologischen Erkrankungen - wtATTR-Amyloidose
Die Validierung des AmyloScan-Fragebogens kann Patient:innen helfen, früh Ihre Diagnose von Neuropathien zu erhalten. Die Umfrage ist anonym und freiwillig.
bit.ly/3YkA3zZ
Selpers
Eine Online-Plattform, die Patient und Angehörige mit wissenschaftlich fundierten Informationen und interaktiven Schulungen unterstützt. Sie bietet kostenlose, leicht verständliche Inhalte zu verschiedenen Erkrankungen, um Betroffenen zu helfen, ihre Krankheit besser zu verstehen und damit umzugehen.
selpers.com
Amyloidosis Austria
Eine Selbsthilfegruppe, die sich zum Ziel gesetzt hat, einen wesentlichen Beitrag zur frühestmöglichen Diagnose der Amyloidose zu leisten. Sie unterstützt Betroffene durch Informationsveranstaltungen, fördert den Austausch zwischen Patienten und setzt sich für die bestmögliche Behandlung aller Erkrankten ein.
www.amyloidosis-austria.at
Schweizerische Herzstiftung
Die Schweizerische Herzstiftung ist eine gemeinnützige Organisation, die sich für die Prävention und Behandlung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen sowie Hirnschlägen einsetzt. Sie fördert die Forschung, klärt die Bevölkerung auf und unterstützt Betroffene sowie deren Angehörige.
swissheart.ch
Amyloidosis Research Consortium (ARC)
Eine internationale Organisation, die sich leidenschaftlich für die Forschung, Aufklärung und Unterstützung im Bereich Amyloidose einsetzt. Ihre Arbeit zielt darauf ab, innovative Behandlungsmöglichkeiten voranzutreiben, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und das Bewusstsein für diese seltene Erkrankung zu stärken.
arci.org
World Amyloidosis Alliance (WAA)
Ein globales Netzwerk, das Patientenorganisationen für Amyloidose vereint. Ihr Ziel ist es, den Austausch zwischen Patienten, Ärzten und Forschern zu fördern, das Bewusstsein für die Krankheit zu erhöhen und den Zugang zu Diagnostik und Therapie weltweit zu verbessern. Durch Kooperationen und Wissensaustausch unterstützt die WAA Betroffene und Angehörige mit Informationen, Ressourcen und internationalen Initiativen.
www.amyloidosisalliance.org
Gesundheit heute - Herzschwäche bei Amyloidose
In der Sendung Gesundheit heute wird das Thema Herzschwäche bei Amyloidose behandelt. Zu Gast ist PD. Dr. med. Simon Stämpfli.
www.youtube.com/watch?v=KP4oHQ4B8J0