Austausch für Betroffene
Entdecken Sie hier eine Auswahl hilfreicher Links zu unseren Partnern sowie zu weiteren Organisationen, die sich auf das Thema Amyloidose spezialisiert haben.
Nützliche Webseiten und Links
Verein myPeer
Der Verein hat zum Ziel, dass Menschen mit chronischer Krankheit, mit körperlicher Behinderung, mit Abhängigkeitserkrankungen, einer psychischen Krankheit oder nach einem Schicksalsschlag rasch und unbürokratisch einen ausgebildeten myPeer Coach finden.
Der Verein setzt sich dafür ein, dass Erfahrungswissen und die Betroffenenperspektive sichtbar gemacht werden und diese in Schulungen, Weiterbildungen, Industrie und Forschung miteinbezogen wird.
Der Verein engagiert sich für die Förderung, Professionalisierung, Verbreitung und Etablierung qualifizierter Peer-Arbeit hauptsächlich im Gesundheitswesen.
Dies wird durch eine zertifizierte Ausbildung zum myPeer Coach und einer Suchplattform erreicht.
Der Verein setzt sich für die Anliegen, die Vernetzung, die Supervision, die Weiterbildung und die Bekanntwerdung der myPeer Coaches ein.
Online-Umfrage für Menschen mit neurologischen Erkrankungen - wtATTR-Amyloidose
Die Validierung des AmyloScan-Fragebogens kann Patient:innen helfen, früh Ihre Diagnose von Neuropathien zu erhalten. Die Umfrage ist anonym und freiwillig.
bit.ly/3YkA3zZ
ProRaris
ProRaris ist die Dachorganisation der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten in der Schweiz. Sie setzt sich für die Verbesserung der Lebensbedingungen von Menschen mit seltenen Krankheiten ein und fördert den Austausch zwischen Betroffenen, Fachpersonen und Politik.
www.proraris.ch
Selpers
Eine Online-Plattform, die Patient und Angehörige mit wissenschaftlich fundierten Informationen und interaktiven Schulungen unterstützt. Sie bietet kostenlose, leicht verständliche Inhalte zu verschiedenen Erkrankungen, um Betroffenen zu helfen, ihre Krankheit besser zu verstehen und damit umzugehen.
selpers.com
Amyloidosis Austria
Eine Selbsthilfegruppe, die sich zum Ziel gesetzt hat, einen wesentlichen Beitrag zur frühestmöglichen Diagnose der Amyloidose zu leisten. Sie unterstützt Betroffene durch Informationsveranstaltungen, fördert den Austausch zwischen Patienten und setzt sich für die bestmögliche Behandlung aller Erkrankten ein.
www.amyloidosis-austria.at
Schweizerische Herzstiftung
Die Schweizerische Herzstiftung ist eine gemeinnützige Organisation, die sich für die Prävention und Behandlung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen sowie Hirnschlägen einsetzt. Sie fördert die Forschung, klärt die Bevölkerung auf und unterstützt Betroffene sowie deren Angehörige.
swissheart.ch
Amyloidosis Research Consortium (ARC)
Eine internationale Organisation, die sich leidenschaftlich für die Forschung, Aufklärung und Unterstützung im Bereich Amyloidose einsetzt. Ihre Arbeit zielt darauf ab, innovative Behandlungsmöglichkeiten voranzutreiben, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und das Bewusstsein für diese seltene Erkrankung zu stärken.
arci.org
World Amyloidosis Alliance (WAA)
Ein globales Netzwerk, das Patientenorganisationen für Amyloidose vereint. Ihr Ziel ist es, den Austausch zwischen Patienten, Ärzten und Forschern zu fördern, das Bewusstsein für die Krankheit zu erhöhen und den Zugang zu Diagnostik und Therapie weltweit zu verbessern. Durch Kooperationen und Wissensaustausch unterstützt die WAA Betroffene und Angehörige mit Informationen, Ressourcen und internationalen Initiativen.
www.amyloidosisalliance.org
Gesundheit heute - Herzschwäche bei Amyloidose
In der Sendung Gesundheit heute wird das Thema Herzschwäche bei Amyloidose behandelt. Zu Gast ist PD. Dr. med. Simon Stämpfli.
www.youtube.com/watch?v=KP4oHQ4B8J0