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Pour la Journée des Maladies Rares du 28 février 2025, nous avons eu l'opportunité de donner une interview sur l'amylose et de présenter notre association. L'interview peut être lue dans le supplément "Maladies Rares" du magazine Brigitte du 19 mars 2025 au 1er avril 2025.

Voici les contributions en ligne:

Nous nous réjouissons d'avoir de nombreux lecteurs!

Les Semaines de la Connaissance auront lieu du 15 février au 14 mars 2025 sur selpers.com.

Pendant cette période, vous recevrez des informations sur diverses maladies rares, pourrez regarder des présentations d'experts, lire des histoires de personnes touchées, tester vos connaissances dans des quiz interactifs, et bien plus encore. Les Semaines de la Connaissance sont gratuites et sans inscription.

Vous trouverez le programme sur selpers.com/seltene-erkrankungen.

Notre troisième échange pour les patients et les proches a eu lieu le 7 mars 2025 à Lucerne.

16 personnes, dont quatre accompagnateurs, ont participé. La majorité des personnes touchées souffrent d'amylose ATTR, une personne d'amylose AL. L'échange a été très ouvert et dynamique.

De nombreux patients ont signalé une baisse progressive des performances, initialement attribuée à tort à d'autres maladies. En moyenne, il a fallu 4 à 6 ans jusqu'au diagnostic correct. Outre l'amylose, des conditions associées comme le syndrome du canal carpien, des problèmes cardiaques ou des sténoses du canal rachidien sont souvent apparues.

Les accompagnateurs ont témoigné de manière impressionnante de leur soutien dans la vie quotidienne et lors des visites médicales. Les proches ont une influence considérable sur le bien-être et le moral des personnes touchées.

Tous les participants ont également parlé en termes élogieux du personnel médical traitant. L'engagement des proches et de l'équipe médicale contribue de manière significative au bien-être des personnes touchées.

La réunion a été un franc succès. L'atmosphère ouverte et les échanges ont été ressentis comme très utiles.

Notre deuxième échange pour les personnes touchées et leurs proches s'est tenu le 1er février à Winterthur.

Tous les participants ont souligné leur athlétisme et le fait que même avec l'amylose, l'importance est accordée à l'exercice régulier, dans la mesure où leur état le permet.

Il y a une prise de conscience qu'une maladie comme l'amylose, avec sa rareté, peut entraîner des thérapies coûteuses, et qu'un soutien à la recherche est nécessaire partout où c'est possible.

Cette deuxième réunion de ce type a également apporté de la valeur à tous les participants et nous a confirmé en tant qu'association la nécessité de tels échanges.

Pour répondre au désir de réunions régionales pour l'échange de pensées et d'informations entre les personnes touchées par l'amylose, nous avons organisé notre premier échange de membres le 24 janvier 2025 à Olten.

Douze participants ont saisi l'opportunité d'un échange intensif et passionnant d'expériences et d'informations.

Cet événement a une fois de plus confirmé la pertinence et le grand besoin de telles réunions. Il a montré combien l'échange personnel est précieux pour les personnes touchées. C'est particulièrement important compte tenu du fait que les patients ne connaissent souvent pas d'autres personnes touchées avec qui ils peuvent échanger des expériences.

Nous considérons qu'il est de notre devoir de continuer à répondre à ce besoin et de créer des plateformes qui favorisent l'échange et l'accès à l'information.

Interview avec le membre fondateur Martin Bürgi