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Dans nos archives, vous trouverez des contributions passées et des informations précieuses
Ici vous trouverez une collection d'événements passés et d'informations importantes.
Bilan de la rencontre de patients à Zurich, Gleisarena, 04.09.2026
Rencontre de patients à la Gleisarena avec 26 participant·e·s.
26 participant·e·s ont assisté à la rencontre de patients du 4 septembre 2026 à la Gleisarena de Zurich. L’échange sur les diagnostics, les médicaments et les nouvelles approches thérapeutiques ainsi que les expériences personnelles des personnes concernées étaient au centre de la rencontre.
Parmi les sujets abordés figuraient de nouvelles classes de principes actifs comme les stabilisateurs de la TTR, les thérapies à ARN et les dépléteurs. Un changement de traitement n’est en principe pas recommandé lorsque la thérapie en cours est efficace, car il peut falloir plusieurs mois avant de pouvoir évaluer l’effet d’un nouveau traitement. Les développements actuels du diagnostic et du suivi ont également été évoqués : outre le NT-proBNP, d’autres valeurs de laboratoire comme la troponine gagnent en importance. Le test de marche de 6 minutes utilisé jusqu’ici est en partie remplacé par l’ergométrie sur vélo. Lorsque la situation est stable, les contrôles au centre spécialisé peuvent, selon les cas, être réduits à une fois par an.
D’autres thèmes ont porté sur les effets secondaires possibles, comme les modifications de la peau et les vertiges, ainsi que sur les atteintes corporelles typiques de l’amylose, par exemple de la colonne vertébrale et des articulations. Les troubles du rythme cardiaque et la gestion des médicaments correspondants ont également été discutés.
Concernant l’amylose AL, ont notamment été expliqués l’atteinte fréquente de plusieurs organes, les options thérapeutiques modernes comme le traitement Dara-CyBorD et sa bonne efficacité, ainsi que l’importance d’un diagnostic précoce. Une greffe de cellules souches n’entre en ligne de compte que pour des patient·e·s sélectionné·e·s et éligibles. L’objectif du traitement est d’empêcher la progression de la maladie.
Un autre point fort a été l’importance du mouvement et de l’activité physique. Les participant·e·s ont partagé leurs propres expériences et se sont souvent montré·e·s très actif·ve·s et sportif·ve·s malgré la maladie. L’échange ouvert a donné aux personnes concernées le sentiment de ne pas être seules face à leur maladie.
Le rôle important des proches dans l’accompagnement et le soutien a également été souligné. L’atmosphère vivante et l’échange mutuel d’expériences ont marqué cette rencontre de patients.
Bilan de la rencontre de patients à Lucerne, 03.07.2026
Rencontre régionale de patients avec 35 participant·e·s.
Le 3 juillet 2026, une rencontre régionale de patients d’Amyloidose Schweiz a eu lieu à Lucerne avec 35 participant·e·s. L’accent a été mis sur l’échange personnel, des informations actuelles sur le diagnostic et la thérapie, ainsi que sur les questions liées à la vie avec l’amylose.
Parmi les sujets abordés figuraient les expériences avec l’amylose ATTR-CM et AL, les affections associées comme le syndrome du canal carpien, les traitements médicamenteux par Vyndaqel, Beyonttra et Amvuttra, ainsi que l’importance de l’activité physique adaptée. La plupart des participant·e·s ont fait état d’une bonne tolérance des médicaments et ont souligné la valeur de l’exercice pour la qualité de vie et le bien-être.
D’autres thèmes ont porté sur les centres de traitement en Suisse, les développements actuels concernant l’amylose AL, le nouveau groupe WhatsApp d’Amyloidose Schweiz ainsi que les prochains événements de l’association à Zurich, Davos et Lucerne.
En conclusion, il a été souligné à quel point l’échange, le soutien mutuel, l’espoir et une attitude positive sont importants pour faire face à la maladie.
Bilan de la rencontre de patients à Berne, 15.05.2026
Welle 7, Berne.
La rencontre de patients à Berne a une fois de plus montré combien l'échange personnel entre personnes concernées, proches et professionnels est important. Au total, 43 personnes y ont participé. La rencontre a été organisée de manière régionale afin de répondre au souhait d'espaces d'échange proches du domicile. L'ouverture et la disponibilité des participants à partager leurs expériences personnelles, leurs défis et leurs espoirs ont marqué l'ensemble de l'événement.
Au centre des discussions figuraient les développements actuels concernant l'amylose ATTR-CM, AL et ATTR-PN, ainsi que les nouvelles options de traitement médicamenteux. Les médicaments Vyndaqel (Tafamidis), Beyonttra (Acoramidis) et Amvuttra (Vutrisiran) ont fait l'objet de discussions particulièrement intenses, portant sur leurs mécanismes d'action, leurs autorisations et les expériences vécues au quotidien par les personnes concernées. Il est apparu clairement que les thérapies actuelles offrent à de nombreux patients stabilité, une meilleure qualité de vie et, dans certains cas, un net ralentissement de la progression de la maladie. Dans le même temps, il a été dit ouvertement que les dépôts déjà présents dans le cœur restent aujourd'hui difficiles à inverser et que la recherche demeure fortement sollicitée.
Un autre point fort a été la collaboration avec l'Hôpital de l'Île de Berne (Inselspital) et le Dr Moritz Hundertmark. Son engagement, son approche empathique ainsi que la coopération interdisciplinaire croissante entre cardiologie, neurologie, néphrologie et hématologie ont été particulièrement appréciés. En parallèle, certaines personnes concernées ont également évoqué des difficultés telles que l'absence d'interlocuteurs, des obstacles organisationnels ou de longues voies de communication. Ces retours ouverts ont été considérés comme précieux et doivent contribuer à améliorer encore la prise en charge.
La discussion sur l'importance du mouvement, du sport et de l'attitude mentale dans la gestion de la maladie a été particulièrement marquante. De nombreux participants étaient ou sont sportivement actifs et ont souligné combien il est important, malgré les limitations, de rester positif et de vivre consciemment. Le lien possible entre une activité sportive intense et l'amylose, actuellement étudié scientifiquement, a également été abordé.
Les échanges ont aussi montré à quel point les partenaires, les proches et l'échange mutuel au sein de l'association sont essentiels. L'Association Amylose Suisse est perçue par de nombreuses personnes concernées comme un soutien important – tant dans le domaine de l'information et de la mise en réseau que comme voix face aux médecins, hôpitaux, autorités et entreprises pharmaceutiques.
La recherche en cours, les nouvelles méthodes de diagnostic, l'amélioration de la coopération entre les centres ainsi que les nouveaux médicaments donnent de l'espoir à de nombreuses personnes concernées. Dans le même temps, il est apparu clairement qu'un grand besoin subsiste en matière de sensibilisation, de diagnostic précoce et de prise en charge interdisciplinaire étroite.
Bilan de l'Association Amylose Suisse, rencontre du 27.01.2026
À Lausanne.
Nous avons de nouveau organisé à Lausanne la 2e rencontre pour les personnes concernées et leurs proches en Suisse romande. Le lieu "Espace Dickens" a fait ses preuves grâce à sa situation centrale et à sa bonne infrastructure.
Avec un peu plus de 50 participants, y compris les accompagnants, cette rencontre a suscité un très grand intérêt.
Les personnes présentes ont reçu un résumé des différentes présentations de l'événement patients du 15 novembre à l'Hôpital cantonal de Lucerne:
De nombreuses questions ont été posées et traitées pour chaque partie, et les participants ont activement pris part à la discussion. Les personnes présentes se sont montrées globalement très bien informées. Il convient de souligner que les médecins traitants sont très appréciés et prennent le temps de répondre aux questions. Un grand merci au corps médical à ce stade.
De manière générale, la bonne efficacité des options thérapeutiques actuellement disponibles est très appréciée.
Le fait de pouvoir échanger avec d'autres personnes concernées est également très apprécié, car beaucoup n'avaient encore jamais eu cette possibilité.
Pour nous, cette rencontre a été très marquante et instructive, et elle a confirmé notre leitmotiv: être, en tant qu'association, un point de contact pour les personnes concernées. Le grand intérêt pour cet événement l'a montré très clairement.
Événement d'information 2025
Résumé de notre événement d'information du 15 novembre 2025 à l'Hôpital cantonal de Lucerne
Résumé des intervenants
Amylose cardiaque - Amylose à transthyrétine (ATTR) du cœur
PD Dr méd. Simon Stämpfli
L'amylose cardiaque est une maladie dans laquelle des protéines mal repliées forment des fibrilles amyloïdes qui se déposent dans le muscle cardiaque et altèrent sa fonction. Le plus souvent, il s'agit de l'amylose à transthyrétine (TTR). Dans ce cas, la protéine transthyrétine devient instable, se décompose en unités plus petites et se dépose dans le tissu cardiaque. Les symptômes typiques sont l'essoufflement, la rétention d'eau et les troubles du rythme cardiaque. Ces dernières années, il y a eu des progrès significatifs dans la thérapie, avec des médicaments qui d'une part préviennent la formation de nouveaux dépôts et d'autre part pourraient éventuellement dégrader les dépôts existants à l'avenir. Stabilisateurs : Le Tafamidis et l'Acoramidis stabilisent la transthyrétine et empêchent ainsi sa décomposition en fragments amyloïdogènes. Le Tafamidis est approuvé en Suisse pour le traitement de l'amylose TTR. L'Acoramidis est sur le point d'être approuvé et sera probablement également disponible en Suisse dans les prochains mois. Silenceurs de gènes : Le Vutrisiran est un thérapeutique par interférence ARN qui diminue la production de transthyrétine dans le foie et ralentit ainsi la progression de la maladie. Il est administré par voie sous-cutanée tous les trois mois. Le Vutrisiran a été approuvé en Suisse il y a quelques semaines pour l'amylose TTR cardiaque. D'autres substances actives avec une approche similaire sont en cours d'étude clinique. Anticorps : Le Cliramitug est un anticorps monoclonal humain qui se lie directement aux dépôts amyloïdes dans le muscle cardiaque et devrait favoriser leur dégradation. Après des données d'étude précoces prometteuses, une étude de phase 3 est maintenant en cours, à laquelle des centres suisses participent également. Les résultats de l'étude ne sont cependant attendus que dans quelques années. Conclusion : L'amylose TTR évolue d'une maladie traitable uniquement de manière symptomatique vers une maladie clairement adressable thérapeutiquement. Grâce à différents mécanismes d'action (stabilisation, silençage génétique et éventuellement future élimination d'amyloïde), les options pour les patients touchés s'élargissent considérablement.
Diagnostic et traitement de l'amylose TTR héréditaire (polyneuropathie)
PD Dr méd. Violeta Mihaylova, Neurologue LUKS
L'amylose à transthyrétine (TTR) héréditaire familiale est une maladie rare mais grave. Un parcours de maladie typique : Le cas de Mme G. Dès l'âge de 37 ans, la patiente souffrait de douleurs brûlantes dans les pieds (surtout la nuit) et perdait du poids involontairement. Plus tard, des diarrhées quotidiennes, des ballonnements, des nausées et des picotements dans les doigts sont apparus. Malgré de nombreux examens gastro-entérologiques (y compris gastroscopie et coloscopie), aucune cause n'a été trouvée pendant longtemps. Lors de la consultation neurologique, une polyneuropathie a été diagnostiquée et une amylose héréditaire a été suspectée en raison d'antécédents familiaux positifs. Un test génétique a finalement confirmé ce diagnostic. Que se passe-t-il dans le corps ? Dans l'amylose TTR, une protéine spécifique (transthyrétine) est instable en raison d'un défaut génétique. Elle se décompose et se dépose sous forme de "fibrilles amyloïdes" dans les tissus. Ces dépôts endommagent avec le temps les organes et surtout les nerfs. La variété des symptômes Comme l'amyloïde peut se déposer partout dans le corps, l'amylose TTR est une "maladie systémique". Les plaintes les plus fréquentes comprennent : • Symptômes de lésions nerveuses (polyneuropathie) : Souvent le premier signe. Cela commence généralement dans les pieds avec des picotements, un engourdissement ou des douleurs brûlantes et remonte les jambes au fil des années. Des déficits moteurs apparaissent au cours de l'évolution. La marche devient de plus en plus difficile. • Problèmes musculaires et articulaires : Un signal d'alerte très précoce peut être le syndrome du canal carpien (mains endormies). Les ruptures de tendons ou une sténose du canal rachidien sont également typiques. • Troubles autonomes (fonctions internes) : Le système nerveux que nous ne contrôlons pas volontairement est souvent affecté. Cela se manifeste par des problèmes digestifs (alternance entre diarrhée et constipation), des étourdissements en se levant (chute de tension artérielle), des troubles vésicaux ou une dysfonction érectile. • Cœur : Une insuffisance cardiaque ou des troubles du rythme peuvent également survenir. Hérédité : Un risque pour la famille ? La maladie se transmet de manière "autosomique dominante". Cela signifie : si un parent porte la modification génétique, chaque enfant a un risque de 50 % d'hériter également de la prédisposition. Un conseil génétique est donc vivement recommandé. Le défi du diagnostic Malheureusement, la maladie est souvent reconnue tardivement en Europe – en moyenne, 2 à 5 ans s'écoulent jusqu'au diagnostic. Elle est fréquemment confondue avec d'autres maladies nerveuses (comme la CIDP). L'espoir grâce aux nouvelles thérapies Un diagnostic précoce est crucial. Bien qu'on ne puisse pas "faire disparaître par magie" la cause génétique, il existe aujourd'hui des médicaments efficaces qui peuvent arrêter ou ralentir la progression de la maladie (thérapies modificatrices de la maladie). Il existe deux approches principales de traitement : • Silençage génétique : Médicaments (comme le Patisiran, le Vutrisiran, l'Inotersen, l'Eplontersen) qui empêchent la formation de la protéine défectueuse. • Stabilisateurs : Médicaments (comme le Tafamidis) qui stabilisent la protéine pour qu'elle ne se décompose pas et ne se dépose pas. Ces médicaments sont généralement couverts par l'assurance maladie. Conclusion L'amylose TTR héréditaire est une maladie complexe qui affecte tout le corps. Mais grâce à la médecine moderne, elle est aujourd'hui traitable.
Résilience dans l'amylose
Martin Bürgi, Conseil d'administration Amylose Suisse
Le diagnostic d'amylose frappe souvent les personnes touchées et leurs proches comme un choc. Bien que nous n'ayons eu aucune influence sur le fait de tomber malade, nous avons une grande influence sur la façon dont nous y faisons face. Grâce à la résilience – la force de résistance psychique –, nous pouvons beaucoup contribuer à mener néanmoins une vie épanouie. Que signifie la résilience ? La résilience est « le système immunitaire de la psyché ». Elle nous aide à bien gérer les situations stressantes. Grâce à notre capacité à nous adapter aux situations de vie difficiles. Les recherches montrent que les personnes ont des possibilités de développement positives même dans des circonstances difficiles. L'essentiel est de reconnaître et d'utiliser ses propres ressources. • Nous pouvons gérer nous-mêmes le diagnostic. Nous ne pouvons pas influencer les circonstances extérieures. Mais la façon dont nous y faisons face est en notre pouvoir. • L'acceptation et l'information créent la sécurité. Se confronter à la maladie, poser des questions, acquérir des connaissances et les classer correctement facilite l'acceptation de la nouvelle réalité. Être informé donne de la sécurité. Et aide à accepter la nouvelle situation. • L'optimisme nous renforce. Les moments positifs, comme passer du temps avec nos proches. La gratitude pour tout ce qui est beau et agréable, ainsi qu'une bonne dose d'humour nous soutiennent dans la gestion du quotidien. • Utiliser ses propres forces. Nos expériences et la capacité de se concentrer sur nos propres forces aident à surmonter les défis. La créativité nous permet une réorientation et nous aide à trouver de nouvelles voies qui facilitent et enrichissent notre quotidien. • Prendre ses responsabilités. Soyons attentifs à nous-mêmes. Cela inclut aussi de lâcher prise sur ce qui ne nous fait pas du bien et qui pèse sur nos réserves d'énergie. Prendre du temps pour se reposer et un mode de vie adapté favorisent le bien-être. • Cultiver les relations sociales. L'échange avec les proches, d'autres personnes touchées et des professionnels transmettent un sentiment d'appartenance et de soutien. Et nous montre que nous faisons partie d'une équipe où nous pouvons demander de l'aide. • Fixer des objectifs réalistes. Avançons par petits pas. Mais avançons ! Que ce soit le mouvement de manière adaptée. L'adaptation d'habitudes, par exemple dans l'alimentation, peuvent conduire à des progrès perceptibles. Trouver du sens Même si la question du « pourquoi » de la maladie n'apporte pas de réponses utiles, la recherche de sens peut naître dans ses propres actions : partager des expériences, surtout avec les jeunes générations et d'autres personnes touchées. Fixons de nouvelles priorités et prenons conscience des moments beaux et positifs. Pensée finale Le chemin avec l'amylose est aussi individuel que chaque personne. Mais nous pouvons le façonner activement. La résilience peut être entraînée et aide à suivre son propre chemin avec courage et positivité.
Amylose AL, causes et approches thérapeutiques
Dr méd. Rahel Schwotzer
L'amylose AL est une maladie rare dans laquelle certaines cellules immunitaires de la moelle osseuse – appelées plasmocytes – produisent des composants protéiques défectueux (chaînes légères). Ces chaînes légères sont instables et se replient de manière à se déposer dans le corps sous forme d'amyloïde et peuvent endommager des organes comme le cœur, les reins, les nerfs ou l'intestin. En Suisse, environ 300 personnes sont actuellement touchées. La maladie est aujourd'hui plus fréquemment reconnue qu'auparavant, car le diagnostic et l'attention se sont améliorés. Les symptômes dépendent des organes touchés, par exemple insuffisance cardiaque, perte de protéines par les reins, perte de poids, fatigue ou douleurs nerveuses. Pour le diagnostic, des analyses de sang, des tests spécialisés en laboratoire et généralement aussi une biopsie tissulaire sont nécessaires pour détecter les dépôts. Le traitement vise à arrêter les plasmocytes qui produisent de manière défectueuse. Pour cela, des thérapies modernes issues du traitement du myélome sont utilisées, par exemple la chimiothérapie, de nouveaux médicaments anticorps comme le Daratumumab. Beaucoup de ces thérapies ont considérablement amélioré les perspectives ces dernières années. Un diagnostic précoce est important afin de limiter les dommages aux organes. Avec les possibilités de traitement modernes, beaucoup plus de personnes touchées ont aujourd'hui la chance d'avoir une situation de maladie stable et une meilleure qualité de vie.
Sport et mouvement dans l'amylose et l'insuffisance cardiaque
PD Dr méd. David Niederseer
La présentation démystifie le vieil adage "le sport, c'est la mort" – en particulier pour les personnes atteintes d'amylose. En fait, les études actuelles montrent très clairement : le mouvement est l'un des facteurs les plus importants pour la santé, la qualité de vie et une vie plus longue, y compris et surtout dans les maladies chroniques comme l'amylose. Il y a plus de 2000 ans, Hippocrate disait déjà que la juste mesure de mouvement et de nutrition était la clé de la santé. Aujourd'hui, nous savons scientifiquement pourquoi : avec l'âge, nous perdons de la force musculaire, de l'endurance et de l'équilibre. Le manque d'exercice affaiblit tout le corps – du cœur à la musculature en passant par le métabolisme. À l'inverse, l'activité physique régulière améliore les performances cardiaques, la fonction pulmonaire, la musculature, la glycémie et le poids. Plusieurs études le prouvent : les personnes qui bougent régulièrement ont un risque divisé par deux de maladies cardiovasculaires, indépendamment de leur prédisposition génétique. La force des mains – un signe de santé musculaire – prédit même combien de temps on vivra. L'amylose affecte souvent le cœur et les nerfs. Il est donc important de renforcer le corps sans le surcharger. Le mouvement est autorisé et recommandé, à condition que la maladie soit stable. Il améliore l'endurance, la force, l'humeur et la capacité quotidienne. Même les séjours en altitude jusqu'à 2500m sont possibles. Pour les adultes en bonne santé, les personnes âgées et les patients atteints de maladies chroniques, des recommandations similaires s'appliquent : au moins 150 minutes d'entraînement modéré par semaine (par exemple marche rapide, vélo, natation) ou 75 minutes d'activité plus intense, plus 2 fois par semaine un entraînement de force. Dans la vie quotidienne, autant de mouvement que possible – l'idéal est d'environ 10 000 pas par jour. Conclusion : "Le sport, c'est la mort" est un mythe – même dans l'amylose. Le mouvement prolonge la vie, améliore la qualité de vie et protège le corps – quel que soit l'âge et avec quelle maladie préexistante.
Nutrition dans l'amylose et l'insuffisance cardiaque
Julia Zwickl, Conseil nutritionnel LUKS
La nutrition joue un rôle de soutien important dans l'amylose, même si elle n'influence pas directement l'évolution de la maladie. L'objectif est d'améliorer la qualité de vie et de prévenir les symptômes associés comme la fonte musculaire. Une alimentation saine pour le cœur constitue la base et combine les principes de l'alimentation méditerranéenne et équilibrée. Au premier plan se trouvent les aliments à base de plantes comme les légumes, les fruits, les légumineuses et les produits céréaliers complets ainsi que l'utilisation de graisses saines, en particulier l'huile d'olive et de colza. Le poisson devrait être consommé en quantités modérées, tandis que la viande rouge et les produits fortement transformés devraient être réduits autant que possible. Les épices et les herbes remplacent le sel pour réduire l'apport en sodium. Le modèle d'assiette sert d'orientation simple pour un repas équilibré. L'assiette est mentalement divisée en trois zones égales. Un tiers consiste en un accompagnement d'amidon comme les pommes de terre, le riz, les pâtes ou le pain complet, qui fournit au corps de l'énergie sous forme de glucides. Le deuxième tiers forme la source de protéines, importante pour la construction et le maintien des muscles ainsi que pour le système immunitaire. Ici conviennent des aliments comme la viande, le poisson, les œufs, les produits laitiers ou des alternatives végétales comme les légumineuses ou le tofu. Le dernier tiers est rempli de légumes pour fournir au corps des vitamines, des minéraux et des fibres alimentaires importants. Dans l'amylose, un apport suffisant en protéines est particulièrement important, car le risque de fonte musculaire est accru. Une alimentation riche en protéines n'a aucune influence sur l'évolution de la maladie de l'amylose, mais favorise la qualité de vie. Si une insuffisance cardiaque survient à la suite de la maladie, les recommandations suivantes deviennent en outre importantes : L'apport en liquides doit être adapté individuellement avec le médecin, généralement environ 1,5 litre par jour. Un contrôle régulier du poids aide à détecter précocement la rétention d'eau. De plus, tenir un journal de consommation peut aider à garder une vue d'ensemble de la quantité de boisson. Une réduction du sel peut également aider à réduire la rétention d'eau. Le sel devrait être réduit progressivement pour que les papilles gustatives s'habituent à la teneur réduite en sel dans les aliments. Remplacer le sel par des herbes et des épices fraîches. L'alcool est nocif pour le cœur et peut l'affaiblir davantage. C'est pourquoi l'alcool devrait être réduit ou arrêté autant que possible. En résumé : une alimentation variée, fraîche et aussi peu transformée que possible, combinée à un apport adapté en liquides et en sel ainsi qu'à une réduction de la consommation d'alcool, soutient le bien-être et la qualité de vie des personnes touchées.
Bilan des événements d'échange pour les patients et les proches à Bâle, Zurich et Lucerne
Un bref bilan de nos réunions «Échange pour les patients et les proches» à Bâle, le 3 octobre 2025, Zurich, le 10 octobre 2025, et Lucerne, le 17 octobre 2025.
Au total, nous avons accueilli 32 personnes lors de ces trois événements, dont cinq proches. Les enseignements tirés de ces trois événements sont très variés.
D'une part, il y a l'approche très positive des défis auxquels les patients sont confrontés. Une grande importance est accordée à l'activité physique, que ce soit par des promenades, des sorties en vélo électrique, en attendant avec impatience la saison de ski de fond à venir, ou en appliquant les exercices de notre brochure de mouvement.
Les partenaires, qui se soucient beaucoup du bien-être des personnes touchées et participent activement, y contribuent.
Il est très apprécié lors des consultations d'être toujours examiné par le même médecin, car cela établit une bonne relation entre le patient et le médecin. Se connaître et rester informé a un effet positif sur l'évolution globale de la maladie. En revanche, d'autres patients décrivent le changement constant de médecins traitants comme stressant et pénible, et non propice à la thérapie ou au bien-être.
De plus, il est évident que certains participants se sentent insuffisamment informés sur leur maladie. Cependant, cela est également dû au fait qu'ils ne cherchent pas activement des informations, ce qui devrait être une condition préalable pour comprendre la maladie, ses effets et son traitement.
Un défi majeur est d'être touché par l'amylose AL, comme déjà connu lors du diagnostic. Les symptômes souvent nombreux, selon les organes touchés, rendent la vie quotidienne individuellement difficile. Les effets des thérapies sont décrits comme difficiles, mais la réponse souvent bonne aux options thérapeutiques actuelles est fortement soulignée. Plusieurs participants ont rapporté à quel point il est épuisant et difficile de gérer la vie quotidienne avec une polyneuropathie.
Les opportunités d'information et d'échange, comme lors de ces réunions, sont particulièrement appréciées par les proches. La possibilité pour «ceux qui sont dans le même bateau» d'échanger et de s'informer dans un cadre informel continuera d'être offerte en 2026. Les dates et les lieux de rencontre seront annoncés en temps voulu.
Échange pour Patients et Proches, 5 septembre 2025 à Berne
À notre échange pour patients et proches à Berne, nous avons pu accueillir 7 patients et une proche.
Dans une atmosphère agréable, des informations ont pu être échangées et des questions posées. Les retours montrent le besoin d'informations sur la gestion de l'amylose au quotidien.
Particulièrement en ce qui concerne la nutrition et l'exercice. L'échange d'expériences avec d'autres personnes touchées est très apprécié et considéré comme utile.
Il faut noter qu'il est important de s'engager pour l'établissement du diagnostic. Compte tenu des symptômes souvent très non spécifiques, c'est souvent un défi pour toutes les personnes impliquées. C'est quelque chose sur lequel nous devons travailler et renforcer la sensibilisation à l'amylose.
La lutte contre l'amylose et le soutien des personnes touchées sont notre mission, que nous poursuivons avec passion.
Échange pour Patients et Proches, 29 août 2025 à Lausanne
Notre premier échange pour patients et proches en Suisse romande s'est tenu le 29 août à Lausanne.
Avec 23 participants, l'événement a été très bien fréquenté. 16 patients et 7 proches étaient présents. Bien que les invités ne se connaissaient pas auparavant, un échange ouvert s'est rapidement développé.
Ici aussi, le long et difficile chemin vers le diagnostic est évident. Puisque des symptômes non spécifiques comme le syndrome du canal carpien ou une baisse de performance ne peuvent souvent pas être liés à l'amylose pendant longtemps. Pourtant, cela montre qu'une amélioration de la qualité de vie est possible avec un traitement adéquat. Ou du moins que la progression de la maladie peut être retardée.
Les proches et accompagnateurs veulent être informés. Ils veulent aider leurs proches touchés à bien gérer cette maladie et leur faciliter la vie.
Presque tous ont exprimé qu'ils n'avaient jamais eu l'occasion de participer à un tel événement auparavant et de poser des questions fondamentales qui se posent dans la vie quotidienne depuis leur diagnostic. Ainsi, nous avons atteint notre objectif principal de rencontrer directement les personnes touchées et de nous positionner là.
Ce fut aussi un événement impressionnant pour nous, qui nous a remplis d'une grande satisfaction et nous motive à poursuivre notre action.
Journée des Maladies Rares - Nous y Contribuons
Interview "Le Diagnostic n'est pas la Fin mais un Nouveau Chapitre"
Pour la Journée des Maladies Rares du 28 février 2025, nous avons eu l'opportunité de donner une interview sur l'amylose et de présenter notre association. L'interview peut être lue dans le supplément "Maladies Rares" du magazine Brigitte du 19 mars 2025 au 1er avril 2025.
Nous nous réjouissons d'avoir de nombreux lecteurs!
Voici les contributions en ligne:
Semaines de la Connaissance selpers
Semaines de la Connaissance selpers, nous participons avec une contribution.
Les Semaines de la Connaissance auront lieu du 15 février au 14 mars 2025 sur selpers.com.
Pendant cette période, vous recevrez des informations sur diverses maladies rares, pourrez regarder des présentations d'experts, lire des histoires de personnes touchées, tester vos connaissances dans des quiz interactifs, et bien plus encore. Les Semaines de la Connaissance sont gratuites et sans inscription.
Vous trouverez le programme sur selpers.com/seltene-erkrankungen.
3ème Échange de Membres le 7 mars 2025
Notre troisième échange pour les patients et les proches a eu lieu le 7 mars 2025 à Lucerne.
16 personnes, dont quatre accompagnateurs, ont participé. La majorité des personnes touchées souffrent d'amylose ATTR, une personne d'amylose AL. L'échange a été très ouvert et dynamique.
De nombreux patients ont signalé une baisse progressive des performances, initialement attribuée à tort à d'autres maladies. En moyenne, il a fallu 4 à 6 ans jusqu'au diagnostic correct. Outre l'amylose, des conditions associées comme le syndrome du canal carpien, des problèmes cardiaques ou des sténoses du canal rachidien sont souvent apparues.
Les accompagnateurs ont témoigné de manière impressionnante de leur soutien dans la vie quotidienne et lors des visites médicales. Les proches ont une influence considérable sur le bien-être et le moral des personnes touchées.
Tous les participants ont également parlé en termes élogieux du personnel médical traitant. L'engagement des proches et de l'équipe médicale contribue de manière significative au bien-être des personnes touchées.
La réunion a été un franc succès. L'atmosphère ouverte et les échanges ont été ressentis comme très utiles.
2ème Échange de Membres le 1er février 2025
Notre deuxième échange pour les personnes touchées et leurs proches s'est tenu le 1er février à Winterthur.
Tous les participants ont souligné leur athlétisme et le fait que même avec l'amylose, l'importance est accordée à l'exercice régulier, dans la mesure où leur état le permet.
Il y a une prise de conscience qu'une maladie comme l'amylose, avec sa rareté, peut entraîner des thérapies coûteuses, et qu'un soutien à la recherche est nécessaire partout où c'est possible.
Cette deuxième réunion de ce type a également apporté de la valeur à tous les participants et nous a confirmé en tant qu'association la nécessité de tels échanges.
1er Échange de Membres le 24 janvier 2025
Pour répondre au désir de réunions régionales pour l'échange de pensées et d'informations entre les personnes touchées par l'amylose, nous avons organisé notre premier échange de membres le 24 janvier 2025 à Olten.
Douze participants ont saisi l'opportunité d'un échange intensif et passionnant d'expériences et d'informations.
Cet événement a une fois de plus confirmé la pertinence et le grand besoin de telles réunions. Il a montré combien l'échange personnel est précieux pour les personnes touchées. C'est particulièrement important compte tenu du fait que les patients ne connaissent souvent pas d'autres personnes touchées avec qui ils peuvent échanger des expériences.
Nous considérons qu'il est de notre devoir de continuer à répondre à ce besoin et de créer des plateformes qui favorisent l'échange et l'accès à l'information.
Événement d'information 2024
Résumé de notre événement d'information du 2 novembre 2024 à l'Hôpital cantonal de Lucerne
Résumé des intervenants
Article de Blog sur selpers
Interview avec le membre fondateur Martin Bürgi
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