Échange pour les personnes concernées
Découvrez ici une sélection de liens utiles vers nos partenaires et d'autres organisations spécialisées dans l'amylose.
Sites Web et liens utiles
Association myPeer
L'association a pour objectif que les personnes atteintes de maladies chroniques, de handicaps physiques, de troubles de la dépendance, de maladies mentales ou après un accident trouvent rapidement et sans bureaucratie un coach myPeer formé.
L'association s'engage à rendre visible le savoir expérientiel et la perspective des personnes concernées et à les intégrer dans les formations, l'industrie et la recherche.
L'association œuvre pour la promotion, la professionnalisation, la diffusion et l'établissement d'un travail de pair qualifié principalement dans le secteur de la santé.
Cela est réalisé grâce à une formation certifiée de coach myPeer et une plateforme de recherche.
L'association s'engage pour les préoccupations, le réseautage, la supervision, la formation continue et la reconnaissance des coaches myPeer.
Enquête en ligne pour les personnes atteintes de maladies neurologiques - Amylose wtATTR
La validation du questionnaire AmyloScan peut aider les patients à obtenir un diagnostic précoce des neuropathies. L'enquête est anonyme et volontaire.
bit.ly/3YkA3zZ
ProRaris
ProRaris est l'organisation faîtière des organisations de patients pour les maladies rares en Suisse. Elle s'engage pour l'amélioration des conditions de vie des personnes atteintes de maladies rares et favorise l'échange entre les personnes concernées, les professionnels et la politique.
www.proraris.ch
Selpers
Une plateforme en ligne qui soutient les patients et leurs proches avec des informations scientifiquement fondées et des formations interactives. Elle offre du contenu gratuit et facile à comprendre sur diverses maladies pour aider les personnes concernées à mieux comprendre et à gérer leur maladie.
selpers.com
Amyloidosis Austria
Un groupe d'entraide qui vise à apporter une contribution significative au diagnostic le plus précoce possible de l'amylose. Il soutient les personnes touchées par des événements d'information, favorise l'échange entre les patients et plaide pour le meilleur traitement possible pour tous les patients.
www.amyloidosis-austria.at
Fondation Suisse de Cardiologie
La Fondation Suisse de Cardiologie est une organisation à but non lucratif engagée dans la prévention et le traitement des maladies cardiovasculaires et des accidents vasculaires cérébraux. Elle promeut la recherche, sensibilise le public et soutient les personnes touchées et leurs proches.
swissheart.ch
Amyloidosis Research Consortium (ARC)
Une organisation internationale passionnément engagée dans la recherche, l'éducation et le soutien dans le domaine de l'amylose. Leur travail vise à faire progresser les options de traitement innovantes, à améliorer la qualité de vie des personnes touchées et à sensibiliser à cette maladie rare.
arci.org
World Amyloidosis Alliance (WAA)
Un réseau mondial qui unit les organisations de patients pour l'amylose. Leur objectif est de promouvoir l'échange entre les patients, les médecins et les chercheurs, de sensibiliser à la maladie et d'améliorer l'accès aux diagnostics et aux thérapies dans le monde entier. Par la coopération et l'échange de connaissances, la WAA soutient les personnes touchées et leurs proches avec des informations, des ressources et des initiatives internationales.
www.amyloidosisalliance.org
Gesundheit Heute - Insuffisance cardiaque dans l'amylose
Dans l'émission Gesundheit Heute (La Santé Aujourd'hui), le sujet de l'insuffisance cardiaque dans l'amylose est abordé. L'invité est le PD. Dr. med. Simon Stämpfli.
www.youtube.com/watch?v=KP4oHQ4B8J0