Nos Objectifs
Soutien Complet pour les Patients et Familles
- Conseil personnel et soutien émotionnel par des patients expérimentés et des professionnels de santé
- Mise à disposition de matériels d'information actuels et scientifiquement fondés en plusieurs langues
- Organisation de groupes de soutien régionaux et d'opportunités de réseautage numérique pour la connexion et le renforcement mutuel
- Orientation vers des centres d'amylose spécialisés et des médecins expérimentés en Suisse
Promotion Active de la Recherche
- Partenariat avec des institutions de recherche de premier plan pour soutenir des études innovantes sur l'amylose
- Soutien financier pour des projets de recherche prometteurs et des essais cliniques
- Développement et maintenance du Registre Suisse de l'Amylose pour améliorer les fondements de recherche et les soins aux patients
Sensibilisation et Éducation
- Sensibilisation des médecins, personnel soignant et autorités sanitaires pour un diagnostic plus précoce
- Organisation de conférences médicales, webinaires et événements d'information pour patients et professionnels
- Travail médiatique et campagnes publiques pour augmenter la visibilité de cette maladie rare
Voix Forte pour les Droits des Patients
- Représentation des intérêts des patients auprès des compagnies d'assurance, autorités et décideurs politiques de santé
- Plaidoyer pour une meilleure couverture et un accès plus rapide aux thérapies innovantes
- Coopération internationale avec d'autres organisations d'amylose pour des objectifs communs
Amélioration de la Qualité des Soins
- Développement de guides patients et de standards de qualité pour le traitement de l'amylose
- Promotion de la formation continue des professionnels de santé et établissement de centres d'excellence