Nos Objectifs

Soutien Complet pour les Patients et Familles

  • Conseil personnel et soutien émotionnel par des patients expérimentés et des professionnels de santé
  • Mise à disposition de matériels d'information actuels et scientifiquement fondés en plusieurs langues
  • Organisation de groupes de soutien régionaux et d'opportunités de réseautage numérique pour la connexion et le renforcement mutuel
  • Orientation vers des centres d'amylose spécialisés et des médecins expérimentés en Suisse

Promotion Active de la Recherche

  • Partenariat avec des institutions de recherche de premier plan pour soutenir des études innovantes sur l'amylose
  • Soutien financier pour des projets de recherche prometteurs et des essais cliniques
  • Développement et maintenance du Registre Suisse de l'Amylose pour améliorer les fondements de recherche et les soins aux patients

Sensibilisation et Éducation

  • Sensibilisation des médecins, personnel soignant et autorités sanitaires pour un diagnostic plus précoce
  • Organisation de conférences médicales, webinaires et événements d'information pour patients et professionnels
  • Travail médiatique et campagnes publiques pour augmenter la visibilité de cette maladie rare

Voix Forte pour les Droits des Patients

  • Représentation des intérêts des patients auprès des compagnies d'assurance, autorités et décideurs politiques de santé
  • Plaidoyer pour une meilleure couverture et un accès plus rapide aux thérapies innovantes
  • Coopération internationale avec d'autres organisations d'amylose pour des objectifs communs

Amélioration de la Qualité des Soins

  • Développement de guides patients et de standards de qualité pour le traitement de l'amylose
  • Promotion de la formation continue des professionnels de santé et établissement de centres d'excellence