Viver com amiloidose

As pessoas afetadas pela amiloidose enfrentam grandes desafios. Muitas vezes passam por um período de incerteza e fazem-se muitas perguntas. Sintomas inespecíficos como fadiga, perda de peso, falta de ar, formigueiro nas mãos ou inchaços são notados há mais tempo e prejudicam a qualidade de vida.

Assim, a vida com amiloidose geralmente começa muito antes de um diagnóstico, muitas vezes até sem nunca ter ouvido falar desta doença.

Quando o sofrimento da pessoa afetada se torna demasiado pesado, a visita ao médico de família é inevitável. Em casos raros, isso leva a um caminho curto para o diagnóstico, mas muitas vezes começa um processo longo de descoberta da doença.

Aqui não entraremos em detalhes sobre o processo de diagnóstico, todos os exames, esclarecimentos, etc. Estes pontos são tratados noutro local. O mesmo se aplica a tudo relacionado com as terapias.

Deve ser entendido muito mais como um relato de experiência sobre lidar com o dia a dia, o manuseamento prático da amiloidose.

Descobrir que se sofre de uma doença incurável é um choque! Pode demorar algum tempo até toda a dimensão deste facto ser compreendida. De repente, tudo na vida gira em torno de tratamento, terapia e visitas ao médico. Podem surgir medos e questões.

Com a visita ao médico de família começa o processo de diagnóstico, que no melhor dos casos leva precocemente a um especialista como cardiologista, neurologista ou hematologista.

É aqui que chegamos ao lidar com o dia a dia com amiloidose. Visitas ao médico mais ou menos frequentes, dependendo da forma de amiloidose, determinam de forma duradoura a vida, e estadias hospitalares mais longas também são possíveis.

Isto pode, além das queixas físicas, também levar a uma carga psicológica considerável. Muitas pessoas afetadas vivem ansiedade e depressão, especialmente nos primeiros meses após o diagnóstico. A incerteza sobre o curso da doença e os efeitos na vida tornam difícil olhar positivamente para o futuro.

No entanto, também há experiências positivas. Muitas pessoas afetadas relatam que aprenderam através da doença a desfrutar da vida mais conscientemente e a concentrar-se no essencial. O apoio através da família, amigos e grupos de autoajuda desempenha um papel importante. O intercâmbio com outras pessoas afetadas pode dar coragem e reduzir o sentimento de impotência.

Desenvolver uma estratégia para lidar com os novos desafios pode ajudar a manter ou reconstruir uma boa qualidade de vida.

Seguir as instruções e conselhos dos médicos tratantes deve ser óbvio. Embora a amiloidose seja ainda uma doença incurável, a medicina fez grandes progressos nos últimos anos no tratamento dos vários subtipos. A toma dos medicamentos prescritos e o seguimento dos planos de terapia são essenciais.

Adaptar o dia a dia, permitir-se mais descanso e aceitar ajuda são aspetos úteis.

Uma alimentação saudável e exercício regular, tanto quanto possível, são também componentes importantes de um estilo de vida adaptado. Em particular, uma alimentação saudável, equilibrada e sobretudo pobre em sal pode contribuir muito para um curso positivo da doença.

Adaptar o balanço energético a uma capacidade de desempenho geralmente reduzida é crucial para o bem-estar.

Estabelecer objetivos, assim como alcançar estes objetivos, pode ter um efeito motivador no corpo e na mente.

Conclusão

Viver com amiloidose é um desafio, mas também é possível levar uma vida plena apesar da doença. A adaptação à nova realidade de vida, a utilização de serviços de apoio e o desenvolvimento ou manutenção de uma atitude positiva são passos importantes para manter a qualidade de vida. A experiência pessoal com a doença é individualmente muito diferente, mas o intercâmbio com outras pessoas afetadas pode ajudar a lidar melhor com a situação e ganhar nova esperança.